周公子 龙方媛

家中有一个孩子病残，其他的孩子无论健康与否，都很容易被寄予厚望。于是，这些孩子也无可避免地要比同龄人付出更多。这样的关系注定有牺牲，而这样的家庭也注定面臨更多挑战。

2021年，联合国儿童基金会最新报告显示，全球病残儿童的数量估计为2.4亿，这也意味着长期照顾这些孩子的家庭同样数以亿计。为了更好地照顾病残孩子，很多家庭选择再生养一个或多个孩子。这个（些）孩子也许是健康的，也许是病残的，但无论如何，他们从出生起就肩负了很多。有的是为了给重病的哥哥姐姐捐血捐骨髓而生;有的从小被寄予厚望，扛起病残手足的一生，或完成父母的期待……

如何平衡病残孩子与健康孩子的关系，如何确保两个甚至三个孩子都能够更好地成长，对父母而言，是一个复杂且艰难的问题。

被带偏的病残孩子：父母照顾太给力 孩子反而很无力

在确认大儿子从此不能行走后，大芳和老公就下定决心：无论多困难，都要再生老二老三，让弟弟或妹妹轮流照顾大哥的后半辈子。他们自己24小时围着老大转，打老二记事起，就不断给老二灌输：“他是哥哥，你要对他好。”“吃饭时，哥哥吃了，你才能吃;叔叔阿姨拿来的礼物，哥哥先拿，你才能拿……”如果忘了规矩，老二就会挨批甚至挨揍。

然而，老二表面顺从，暗地里却会打哥哥出气。而哥哥也没有因为要风得风而更加幸福，相反，他的脾气越来越古怪，时而一个人呜呜哭，说自己是个废物;时而专横霸道，抢弟弟的东西，抢不到就大哭大闹，向妈妈告状。

大芳一家的情况在病残儿童家庭中很常见。出于对病残孩子的同情、愧疚等，父母会在教育中走入误区，导致病残孩子的成长被带偏。

有些父母像大芳夫妻一样，过分以病残孩子为中心，老大是太阳，其他孩子必须当行星，无时无刻围着太阳转。就算病残孩子的要求不合理，他们也会变着法满足。长此以往，这些孩子的世界观被扭曲，自以为“我弱我有理，全世界都欠我的”，过分以自我为中心，渐渐失去与别人正常交往的能力。

父母的过分照顾还容易加重病残孩子的无力感。有些孩子明明能做些家务，但父母不忍心：“放下吧，别累着。”有些孩子明明可以接受教育融入社会，但父母担心孩子会被嘲笑，不让他们上学。窝在家中无所事事，这些孩子很容易变得无助、无力，体会不到人生的意义。有些孩子为了平衡这种无力感会走向反叛，变得“特别能来事”，动不动就摔碗砸碟、踢猫打狗，用一种极端的方式痛苦地宣告：“我也不是那么弱的，你们不要把我当废人！”

刻意偏袒生病的老大，会让爱失衡;过分强调手足间的公平，也会带来伤害。为了防止患有精神疾病的老大多心，力生在对待老大和老二时一直遵循的原则是事事公平：老二有的，老大也必须有。

兄弟俩成年后，得知老二结了婚，老大也吵着要结婚。明知这个要求很荒唐，但为了公平，力生还是费很大劲儿给老大找了个媳妇儿。很快，女方就发现了问题，也试着寻医问药，但收效甚微。最终，女方提出离婚。离婚后，老大深受打击，病情也随之加重。直到这时，力生才意识到自己的教育出了问题。

除了过分偏袒和强调公平以外，还有一些父母会走向另一个极端：把目光聚焦在健康孩子身上，尽力培养、成就他们，而对病残孩子漠不关心，除了提供基本的供养外，很少关心他们的内心，有的甚至毫不掩饰地流露出“爹妈不指望你”的消极态度，无形中大大增加了孩子的无力感。

冲破病残阴影：一技傍身增自信 融入社会更顺利

其实，病残孩子身体受限，健康孩子能做的事不一定适合他们，这是常识，也是父母必须承认的。在这个基础上，父母更要看到病残孩子能做什么。

在互联网上，丰丰可是个“人物”。他是名签约网络写手，出过两部小说，还管理着一个阅读群。然而，很多人不知道，丰丰其实是个重度脑瘫患者。从出生起，他就无法说话和站立，如果没人帮忙，连吃饭如厕都很成问题。他甚至无法握笔写字，那些风趣动人的作品是他用胳膊肘在键盘上一个字一个字敲出来的。身患疾病却如此励志，丰丰是怎么做到的呢？

丰丰一家的成功经验也在不少病残孩子家庭中验证。首先要学会增强孩子的自信。在这类家庭中，病耻感普遍存在。父母觉得孩子有问题，带出去会招来异样的目光，因此常常不愿带他们出门。而孩子都是很敏感的，他们会洞悉父母的心理，慢慢也对病残感到羞耻。长此以往，自信心也就很难健康建立。怎么办呢？丰丰妈说：“日子是自己的，不是给别人看的。我们怎么快乐怎么过，谁愿意看就看去。”他们会带着脑瘫儿子与健全女儿一起看电影、参加朋友聚会……无论哪个场合，他们都坦坦荡荡。所以，丰丰从小就不怕陌生人，开朗的性格甚至让很多健全的宅男宅女都羡慕。

除了增强孩子的自信外，这类家庭也不会刻意为病残孩子的成长清障，而是顺其自然让他们明白规矩，从而更好地适应社会。丰丰妈说，面对妹妹，丰丰是没有什么特权的。他任性耍脾气时，妹妹会毫不客气地怼回去，他只好乖乖受着。如果他“妄想”借假哭来博取同情，妈妈会“无情”地回应：“你脑瘫，我就得惯着你啊？你还是哥哥呢！”这时，丰丰就只好收起哭相，改变过分的行为。

这类家庭还有一个特点，那就是善于挖掘孩子的优势，帮助他们学会一项甚至几项出众的技能，让孩子有表现自我和实现理想的机会。

航航就是一个成功的例子。他虽然不会说话，但运动能力很出众。航航妈就和康复中心的老师们天天带着他锻炼。如今，航航可是轮滑、自行车、羽毛球无所不能，还学会了下厨和做钻石绣。妈妈过生日时，航航送出了自己花好几个月绣的“梅、兰、竹、菊”。航航妈说，这是她这辈子收到的最珍贵的礼物。这份礼物不仅仅是那4幅图，更是那个自信、阳光、积极探索人生的快乐孩子。

被牺牲的兄弟姐妹：活在手足阴影下 快乐成长有点儿难

病残孩子的家庭中还有一个群体尤为值得关注—病残孩子的兄弟姐妹。因为“家有病儿在前”的缘故，这些孩子一降生，相当一部分人的担子往往比同龄的孩子沉重许多。在父母眼中，他们可能是病残孩子的拯救者、一辈子的照料者，是唯一的血脉延续者，甚至有些人只是父母眼中的小透明，存在感比不上那个病弱可怜的手足同胞。

小图就是这么一个“透明的女儿”。本来妈妈是不希望她降生的，因为怀她时，家里已经有了一个智力障碍的儿子。妈妈全心全意照顾他，根本沒想过再添一个女儿。可正因为儿子智力有问题，全家人都反对她堕胎。就这样，妈妈在纠结与听天由命的念头交织之下，糊里糊涂生下了小图。

妈妈很少注意小图，除了必要的吃喝拉撒外，她甚至不怎么和女儿说话。当小图的身体开始发育时，妈妈也不曾留意到，依然让她穿着不合身的衣服，突兀地挺着刚刚显露的胸部。最后，班主任看不过去上门提醒，妈妈才给她买了两件文胸和卫生用品。

当父母把精力全都放在病残孩子身上时，健康孩子的成长就会被忽视。为此，他们不得不努力刷存在感。有些孩子发现只有模仿父母全力照顾哥哥或姐姐，才会赢得他们的欢心，于是便“儿代母职”，过早担负起“照料者”的角色。有些则通过让自己出现状况来吸引父母的注意力，甚至误入歧途。

小图的遭遇虽然有些极端，但健康孩子活在病残孩子阴影下的现象并不罕见，最常见的就是成为“牺牲品”。很少有父母直接对孩子说，你要为病残手足牺牲一辈子，但他们的确很容易要求健康孩子过分牺牲。比如前面提到的，要求生病的哥哥先吃饭，健康的老二才能吃;健康的孩子想考计算机专业，父母非逼他学护理，日后好照顾病残手足;要求健康的妹妹读书、就业、结婚都得在家附近，方便照顾患有唐氏综合征的哥哥。

牺牲健康孩子的利益，其实也会影响到病残孩子的成长。最后，父母可能会面对这样的结果：所有孩子都病了，有的身体不健康，有的心理不健康。电影《姐姐的守护者》中，姐姐患有先天性白血病，妹妹的出生就是被父母设计来拯救姐姐的。每当姐姐发病，妹妹就要不断地提供血液、骨髓、干细胞。父母一心想要姐姐活，完全忽略了妹妹。她是个活生生的人，会痛会难过;她也有自己想要的生活，有梦想有追求。这一切，姐姐都看在眼里，她不忍妹妹为自己牺牲，也不想继续承受痛苦。最后，姐妹合力，以妹妹的名义把父母告上了法庭。

其实，病残孩子的兄弟姐妹也有一些是不健康的孩子，这类孩子面临的压力更大。老大被诊断为自闭症后，刘霞决定再要一个孩子，尽管医生说老二是自闭症的概率很大，但她仍想赌一把，为老大，也为她自己。

很不幸，老二也是自闭症，不幸中的万幸，程度比老大轻一些。于是，刘霞把所有希望都寄托在了老二身上，希望他能像正常的孩子一样成长，去学校读书、发展兴趣特长……然而，被逼得太紧，老二愈发逆反，病情也更严重了。

撕掉角色标签：让孩子自由互动 发展出完整自我

正如上文所提到的，对于病残孩子的手足来说，最没法绕过的问题就是他们需要为他人作出牺牲。如何引导孩子看待牺牲，怎样防止牺牲变成阴影，就成了父母最应关注的问题。

在那些把关系处理得比较成功的家庭里，健康孩子的牺牲都是被承认的。父母不会避讳健康孩子有被当作“工具人”的时候，比如，为捐献骨髓而降生，得到的关注可能会少……这些付出，父母都能看到，并坦然承认其中包含了不公。他们不会对健康孩子报之以沉默、回避或者强行歪曲成“这是你应该做的”。

父母的承认对于健康孩子来说是很有意义的，意味着就算人生有苦难，但他们依然可以和父母站在一起。虽然他们不得不作出牺牲，但同时，他们和父母、手足的纽带不会断。

健康孩子可以讲述所有被强加的苦难，吐槽他们的无奈、痛苦、不甘、愤恨，他们也拥有选择权，可以在某一天放弃肩上的重担……无论怎样，他们是被理解的。建立在“承认与理解”基础上的关系无疑更加真实且深刻。

这类家庭还有一个特点，就是鼓励病残孩子和健康孩子自由互动，就像普通多子女家庭那样，可以过家家、打打闹闹、搂搂抱抱，也可以彼此拆台……

胜飞就是这样和脑瘫哥哥快乐相处的：“从小，爸妈没有强调过我一定要照顾大哥。相反，大哥会特别照顾我，有好吃的东西都会分享给我。我爱吃鸡翅，常常我的那份已经吃完了，他还没吃呢。这时，他就会说，小弟，你把这个吃了吧。对了，我哥还救过我两次。”

“关于哥哥的不同，爸妈也没太说过，我就觉得我们俩没啥不同，该闹闹该揍揍。有一次过年，我对着大哥放窜天猴，把羽绒服都崩坏了。我妈会因为这种危险行为而收拾我，并没有说你不能和你哥打闹。”胜飞笑着说。

“现在我做很多事都会考虑大哥，包括找对象，第一句话就是我有一个这样的哥哥，你能接受吗？能接受，咱们就试着处处;不能接受，也算交个朋友。我没觉得这是负担，而认为是一种自然而然的责任，我想好好照顾我哥。”不得不说，这是一个病残家庭孩子健康互动的美好场景。

无论健康与否，每个孩子都不会被标签束缚：病残孩子不一定是“需要被让着的人”，健康孩子也不一定非要去照顾人。在手足关系中，他们的角色很自由，会随着场景而改变，最终都能从互动中获益，逐渐发展出完整丰富的自我。

家有病残孩子，对父母来说本就意味着挑战，要兼顾病残孩子与健康孩子的成长并协调好他们的关系，更是难上加难，这种艰难只有身在其中的人才能懂。也正因此，孩子的病残问题不应该由家庭独自来支撑。从国家的优惠政策到社区的康复平台，从民政部门的福利医院到民间资本建立的特殊扶持机构，都应该成为病残孩子家庭的有力支撑。只有全社会形成合力，再加上当事人的努力，这些孩子才能更好地成长，这些家庭也才能离幸福更近一些。

（为保护个人隐私，文中人物和故事已做脱敏处理，请勿对号入座）