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启明星工程:播种的人

2022-02-22龚怡洁

中国慈善家 2022年1期
关键词:星儿爱尔启明星

龚怡洁

启明星工程

由北京爱尔公益基金会联合北京大学第六医院、中国市长协会女市长分会联合发起,2019年4月正式立项。项目援助群体为孤独症患儿及其家庭,以“筛查诊断、康复治疗、融合教育”的三位一体模式,推动国内孤独症领域的学科建设。

国内孤独症事业仍未抵达黎明时刻,“启明”这个名字,便是一份坚毅的决心。启明星工程以一种理性而温柔的方式,从行业建设与资源分配出发,搭建起一个汇聚各方力量的平台,以先行者的姿态尝试解决贯穿“星儿”一生的结构性难题。“摘星”虽难,但依然有人勇于尝试,给星星们以爱的护佑。

启明星又叫晓星,“启明”之意,在于它在黎明来临之前现身。

北京爱尔公益基金会会长陶斯亮借这颗星星的名字,在2019年启动了基金会针对孤独症群体设立的项目,“启明星工程”。她的阐释是,“国内孤独症事业还有很长的路要走,广大患儿和家长仍在漫漫长夜里摸索,专业人员知识的提升、理论的培训也是万里长征刚开始的第一步”。在她的愿景中,这个项目或许可以试做黎明来临前的那颗启明星。

孤独症又称自闭症,是一种多发于儿童群体的精神疾病。患儿很多不愿与人有眼神接触、缺乏情感回应,也多出现语言交流障碍、刻板重复行为等。看起来,这些孩子们被困在自己的世界,仿佛“天外来客”一般,因此也被称作“星星的孩子”或“星儿”。

根据世界卫生组织的数据,全球大约每160人里就有1人是孤独症患者。我国目前仍缺少大规模流行病学调查研究,一般公认的数据是,我国孤独症患病率为0.7%-1%,估算孤独症儿童有300万人以上。

针对孤独症铺开一个公益项目,用陶斯亮的话来说,是要去啃比“硬骨头”更难的“铁棒槌”。一方面,科学专业的诊断和康复仍然是稀有资源;另一方面,患儿的教育、就业直至其后半生的生存保障问题还亟待解决。哪怕是推动其中单个环节的解决都很艰难,覆盖星儿整个生命周期的保障方案更是堪比“摘星”一般困难。

但总要有第一个人主动伸出手去触摸星星。

“有人做树,我们做播种的人”

如果把一个孤独症孩子的一生平铺开来看,他们要面临的坎实在太多。

小时候病情出现后,他们面临的第一关,是能否及时、准确地诊断,紧接着便是能否得到科学而长久的康复治疗干预?等到了该上学的年纪,孤独症患儿能不能和其他的孩子一样正常上学?还是说,他们不得不选择特教学校,从一开始就无法享受优质资源、就要开始和社会分隔开?这期间,家庭能不能够支撑他们的治疗开销尚且是一个问题,即使是真的抵达了十几岁的当口,他们能够像其他孩子一样得到一份工作、赚得工资吗?等到父母渐渐上了年纪,他们又真的能够正常地、平凡地参与社会生活,能够顺利地保障自己活下去吗?

2019年,青岛白先生家三岁半的双胞胎同时被确诊为孤独症谱系障碍,并伴有发育迟缓。“没想过这样的事会发生在自己身上。说实话,感觉生活都失去意义了。”白先生对《中国慈善家》说。

拿到诊断结果,白先生才开始意识到,自己以前察觉到孩子的“特别之处”并非偶然。小的时候,两个孩子就不爱和人互动,学走路和说话都比同龄人滞后了两三个月。带孩子回农村老家过年的时候,他们也对第一次见到的牛、羊等动物没有任何好奇。孩子渴的时候,不会说“想喝水”,只是不停地拽着大人的手,想要去碰杯子——这已经是他们所能做出的最大额度的表达。

像白先生这样双胞胎孩子确诊孤独症的家庭,被称作“双星家庭”,他们通常要比一般孤独症家庭付出更大的时间与金钱代价。有那么一瞬间,白先生的心理防线轰然倒塌了。照护、治疗孤独症患儿是一条枯燥、艰辛、几乎看不到终点的路——不管家长多么耐心地去尝试对话或互动,可能都得不到患儿的任何回应。每位孤独症患儿的病情和需求都不相同,随着年龄增长,情况也会发生变化。病情的不确定之外,孩子要如何自理生活、如何接受教育、进入社会,是更大的难题。白太太辞了工作,和孩子的奶奶一起专职在家陪护。本来普通的工薪家庭,在一张诊断书的重压之下,不得不围绕着两个孩子无休止地消耗。

诊断艰难、康复漫漫,这仅仅是孤独症患儿和家庭面临的第一道坎,却已经相当难跨越。20年前,我国能够诊断孤独症的医生只有大约10人。10年前,这一数据增长到了200-300人,直到2020年,大约定格在500人。但相比人数大约在300万的孤独症患儿群体来说,医生还是太少了。

一位星儿的母亲曾在采访中提到,为了得到一个诊断结果,他们夫妇二人带着儿子跑了杭州、上海、南京,儿科、神经科、脑科、中医针灸,只要是他们能想到的求医路子,他们都尝试过了。“那時候每个月都会给很多医生专家打电话咨询,每月光电话费就要花掉好几百。那时候可并不是一笔小数目。”她说,有一次为了挂到专家号,她先跑到上海去挂号,再回到浙江的家里等着。等到预约的那天,她又带着孩子凌晨三点起床跑到上海的医院排队,结果医生五分钟就看完了,也没能给出任何诊断。

而在康复环节,中残联官网的调研数据显示,2017年在岗的孤独症康复师有21043名,与患儿的比例是143:1;截至2018年12月,在中残联注册的孤独症康复机构仅有1811家。康复对于孤独症患儿至关重要——贯穿患者整个生命周期的行为矫正、心理干预和陪护,可以稳定他们的健康状况、增强其沟通和互动能力、提升生活质量。但同时,孤独症患者的康复治疗需求又非常复杂,目前,对于“科学康复”的评判标准也不够统一。

为了了解目前全国诊疗和残疾保障网络枝桠末端的生态,在项目落地之前,启明星团队在2018年至2019两年间一直在做实地调研。

项目专员刘萌那时就随队跑了很多地方。她告诉《中国慈善家》,一般去到一个省,团队会先去当地残联的康复中心了解康复中心目前接收的患儿人数,并学习他们的康复模式设计。之后,是访问康复医院,了解他们采取的诊断标准、各级医院的专业技能水平、城市和县城之间转诊的模式以及是否需要专业支持。他们还会去考察当地的孤独症民办机构,为的是了解在孤独症领域开展公益工作的经验,以及找到还仍没有被覆盖到的痛点。

在诊疗康复环节,目前最大的问题是什么?刘萌说,从接触这个项目开始,她始终感受深刻的问题,就是地区之间、城乡之间巨大的医疗水平差距。“我记得在广东的时候,有位教授讲了这么一句话,就是‘在广东一个县级医院都是可以诊断孤独症的’。”刘萌回忆道,“但很多地方达不到这个水平。人才分布不均,发达地区拥有了业内顶尖人才,而国内很多地区还是空白。”

启明星把重点帮扶目标之一设在了宁夏。宁夏残疾人康复中心主任马占秀告诉《中国慈善家》,在2019年1月宁夏残联出台《关于建立残疾儿童康复救助制度的实施意见》后,全自治区开展孤独症康复工作的定点机构有35家。而这个数字在广东大约只是一个市的规模——《中国慈善家》了解到,目前广东仅佛山市的孤独症康复机构就已经有32家。

当地诊疗和康复人才更是严重匮乏。“我们去宁夏的时候,他们说自己是‘一个种子选手都没有’。”爱尔公益基金会秘书长张碧波回忆道。社会对于孤独症群体缺乏了解、多有偏见,从业人员的工资收入和社会地位低,很多特教专业的学生毕业之后并不愿意从事相关工作;另外,康复师本身的专业性要求很高,但从业人员资格认定标准至今没有定论,人才的匮乏使得这支队伍不得不去降低准入门槛。

因此,团队和当地卫健委、残联合作的第一件事,就是培养人才。

当地首先把宁夏宁安医院设为项目的定点医院,通过爱尔能够连接到的专家资源对医院进行人才培训,再让这些“种子选手”铺开,带动整个省诊断水平提升。之后,从2021年4月9日开始,爱尔与宁夏回族自治区残疾人联合会、中国市长协会一同在宁夏启动了为期三个月的康复师线上培训。培训的讲师是爱尔负责邀请的业内专家,学员则是当地残联发文号召的康复机构一线工作人员。孤独症的病理、成因,对于不同孤独症情况的科学干预方式,以及伦理和医师素养的探讨,都是课程重点关注的内容。三个月的时间,爱尔和残联为宁夏培训出364名康复师。

刘萌告诉《中国慈善家》,目前爱尔正在做的,就是搭建一个枢纽平台,成为连接优质医疗资源和有需求的偏远地区间的那座桥。道理很简单:国内并非没有好的医疗资源,但是这些都过分集中在北上广等大城市。如果能创建一个点对点甚至是放射状的网络,在相对空白的区域点燃星星之火,或许不少欠发达地区的孤独症诊疗需求就能得到一定程度的响应。

“我们调研之后就发现,社会的承接机制是不够的。”张碧波说。事实上,在孤独症领域,填補空白的工作靠的多是民间力量——国内有名的孤独症公益组织,比如做特殊教育的“星星雨”、做康复训练的以琳、以及编程搭建线上诊疗方案制定平台的ALSOLIFE,创始人无一例外,都是孤独症患儿的家长。亲历这份痛苦的人成了最初的种子,慢慢撑起了一片树荫。

“国内孤独症的发展并非由政策推动去关注,而是民间自发的行为,反过来推动政府的关注。这些家长本身就在探索着给孩子做康复,也就找到了一套自己的模式。”张碧波告诉《中国慈善家》。

如果说机构是树,那么爱尔更想成为的是播种的人。南京脑科医院的柯晓燕教授曾表示,“很欣喜看到国内有这样一个平台能够将孤独症领域的资源结合起来,在这一领域,很多人都在开展慈善救助工作,但很少有人从专业人员的培养角度进行思考。启明星工程究竟可以培养多少医生,可以帮助多少家长掌握居家干预的技能,我对此非常期待。”

目前,爱尔组建了一个包括北京大学第六医院、中山大学附属第三医院、南京脑科医院等医院国内知名的首席专家团队,未来,将对宁夏、内蒙古、陕西、甘肃等地的医师进行培训,与当地卫健委一同推动当地孤独症学科建设与人才培养。

让星星安全着陆

“假设说双胞胎以后长大了,你们也老了,到时候家里的收入够吗?会担心孩子融入不了社会吗?”

“是有想过,但是不敢深想。”面对《中国慈善家》的提问,白先生坦言,“因为有些问题我也解决不了。个人的能力有限,目前来看也挣不了太多,后续的话也就是考虑能多挣一点是一点。暂时轮不到担心他们找工作的问题,就希望他俩的生活能自理,哪怕我们自己简单做个小生意,其实也能活。我们也不用花太多的钱,他们这种情况也不能结婚生子,也不用买房不用买车。我们就一家人就吃个饭,是吧?也花不了太多的钱。”

教育到就业,再到中年、直至暮年,对于星儿来说,是更为复杂且艰辛的阶段。

2017年,教育部和中国残联颁布的《关于做好残疾儿童少年义务教育招生入学工作的通知》中规定残疾儿童招生入学要实现全覆盖、零拒绝;到了2020年6月,教育部又再次印发《关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作的指导意见》,提出应建立科学的入学评估认定机制、完善随班支持资源,坚持“普特融合”。

条例传达的信息很明确,即包括孤独症在内的残疾儿童一定要入学。然而问题是,我国融合教育的标准迟迟没能搭建起来。这也使得很多普通孩子的家长难免担心:星儿入学会不会打扰其他孩子?甚至部分星儿的多动、无意识暴力行为,是否有可能威胁其他孩子的安全?

星儿到普通学校就读,有两个重点需要确定:第一,他需要达到怎样的康复标准才能入学?第二,他入学后,班级有没有配备照护并监督他的“影子教师”,有没有配备其他的资源和完善的环境支持系统?

关于这方面的探索,爱尔曾经参观过一家做融合教育已有18年的机构。参观时,对方邀请他们猜测班上哪一个孩子是星儿。“真的是猜不出来的,他(星儿)已经融入到班级里面了。”刘萌说。但即使是这样的环境下,班级里也配备了一个影子教师,对孩子的日常康复做记录,也能够在孩子出现暴力等反常情况时及时进行制止,安抚孩子的情绪。

星儿入学普通公立学校、最终实现“普特融合”,一定是更有价值的路径吗?启明星团队给出的答案是肯定的。“我觉得融合是一把双刃剑。”刘萌告诉《中国慈善家》,“它对双方都提出了挑战,但也都给双方提供了可能性。尤其对于普通的孩子,他们接触患儿,会不会能更多地理解这些疾病?他也许就更有共情,更乐意去帮助这些有需要的小朋友。我觉得融合不管是对于特殊的孩子还是普通的孩子,都是有正面的引导作用的。”

目前,爱尔正在和兰州市残联资助一批星儿做康复。刘萌表示,等他们康复到一定的条件,启明星会和当地有意向的融合公立幼儿园商议,把他们送到那里去上学。

如果说融合教育还能够找到抓手,那么星儿的就业着实更是艰难。孤独症患儿多有重复性刻板性行为,加上交流障碍、缺失兴趣,很难高效工作。

一种尝试是把患儿们集中在一起,让他们在一个相对封闭的“小社会”里工作。日本有一个著名的“榉之乡”(全名:社会福祉法人榉之乡),由日本自闭症协会副会长须田初枝女士创办,因坐落于一片榉树之间,故机构起名为“榉之乡”。这个小镇有多栋楼,基本都是四层高,每位成年孤独症患者拥都有自己的单人房。

北大六院的贾美香教授曾经去那里参观过。她表示,那里的孤独症患者从小就会开始练习生活与劳动技能,管理者们会根据他们的病情分配不同的工作,比如一些重度孤独症患者会去做集装箱组装,两人一组,相互配合着用气枪在木箱上打钉子。“参观中最震撼的是,我看见一位50岁左右的患者,父母已经不在了,但他在那里能够生存下去,而且生活得非常有质量。”贾美香说。

国内也存在这样一个“遗世独立”的星星小镇。它位于安徽省六安市金寨县,由一群星儿家长自发建立。据报道,小镇计划最多容纳120位星儿,他们可以在那里上学、生活、工作,或许还能够过上像普通人一般有尊严的生活。

这样相对封闭的社群,对于他们来说,是最佳选择了吗?张碧波告诉《中国慈善家》,“只要能够促进他们的就业,就是非常好的尝试了。”但她同时提到,这种模式通常难以持续。“国内有一家机构叫做‘喜憨儿洗车’,他们把心智障碍和孤独症的孩子们集中起来培训,让他们在店里洗车——这也是对刻板重复行为的正向利用。但是,他们能做,效率却不高。那么这个洗车店的收益要怎么保证,时间久了,整个公司还能维持下去吗?”

张碧波表示,最根本的解决办法,仍然是要靠国家对这样自发建立的社群给予政策支持。“如果在政府支持下,这样的社群能够持续下去,其中的孩子们也就可以在这里一直生活工作了。日本的榉之乡就是靠强有力的政府支持支撑下来的。”

在爱尔接触的孩子中,有一位今年25岁的星儿,病情较轻。爱心人士帮助他联系到一家医院,愿意接收他做档案整理的工作,每月工资4000元,有社保与医保。刘萌表示,启明星一直在尝试联系有意向提供工作岗位的机构,以援助更多的星儿。除此之外,她也告诉《中国慈善家》,爱尔有计划在将来为孤独症患者提供大龄托养和慈善信托服务,让更多的星星安全着陆。

“退出”机制

除了围绕星儿展开援助与照护,爱尔也敏锐地察觉到了他们身边人的痛苦。

白先生告訴《中国慈善家》,自己从事销售行业,一年的收入不稳定,最高就在10万左右。而每个孩子每个月最基础的康复费用是4800元。“有时候我们手头宽裕些,会让机构给加课,周六周日会有单独的老师一对一训练。”算下来,两个孩子一年的康复费用至少要十几万元。还没算上房租和基本生活开销,整个家庭就已经入不敷出了,紧张的时候只能靠父母和亲戚接济。

负责每天在家照护孩子的白太太,在疫情开始前就出现了抑郁症倾向。发展到严重的时候,甚至出现了轻生的念头。“有一天我下班回来,看到她在阳台上抱着孩子哭得厉害,想跳楼。”白先生回忆,“我赶快把她拉到屋里了。我说,这个事情你也改变不了了,孩子已经这个情况,如果我们不在了,孩子怎么办呢?有些更惨的家庭,人家还在坚持过,既然摊上了,咱们只能咬牙去面对。”

白先生这样的“双星家庭”所承受的经济与精神压力是旁人难以想象的。刘萌还目睹过另一个“双星家庭”的心酸时刻:在一场孤独症活动的会场上,18岁的两个双胞胎男孩,个子比父亲还要高、体格也比父亲壮,因为焦虑,一直掐着父亲的手臂号啕大哭。“他们根本意识不到自己在伤害家人。”刘萌说。在这样漫长而无规律的、没有回应且缺乏逻辑的日常中,这位父亲和孩子母亲也多次崩溃,长时间在家中陪伴孩子的妈妈同样也确诊了抑郁症。

刘萌告诉《中国慈善家》,在孤独症患儿的家庭里,父母的抑郁症比例相当高。目前,启明星正联合清华大学为家长们提供“喘息服务”——机构志愿者帮助照看孩子一天,家长则能够有一天的自由时间走出房间,去看看电影、逛逛街,呼吸新鲜空气。同时,启明星也计划为星儿家长们提供更多的心理干预支援。

“我觉得在孤独症领域还有很多事情要做。我们每天都在探讨我们还能去做什么,我们的力量其实很有限。”刘萌说。启明星的照护范围,也不局限在患者本身,而是延伸开来,把他们身边的人、甚至每一个可能与星儿有接触的人都纳入关爱的范围。

爱尔公益基金会会长陶斯亮曾经说过这么一段话:“爱尔的宗旨就是去发掘社会难点、热点问题,当政府尚未触及某些领域的时候,我们社会组织应该先行先试,为政府今后解决此类问题探索出一套行之有效的解决方案。同时,我们也期待基金会的公益项目最终可以‘退出’,这样则证明政府已全方位覆盖这类特殊群体。”

这也可以诠释启明星工程在孤独症领域所扮演的角色。“我们还是在做拾遗补缺的工作。”张碧波告诉《中国慈善家》,“公益可以先行先试,去探索去试点,找到解决问题的模式,从而形成一个可复制的路径。我们的努力如果在某个区域收获成效,政府机构完全可以把它照搬过去,这样慈善组织也就能够成为解决社会问题的一个推动者了。”

2017年开始,爱尔发起了“向日葵计划——脑瘫儿童救助工程”,联合中日友好医院、北京中医药大学东直门医院的专家,访问西藏和新疆喀什等地,为当地脑瘫儿童开展义诊筛查,并资助欠发达县市的儿童进行脑瘫手术。在爱尔抵达前,西藏、新疆部分医院的脑瘫诊疗完全是空白状态。通过向日葵计划的介入,当地学科基本搭建起来,收费体系也得到完善,最终当地政府将脑瘫诊治纳入了财政保障的范围,爱尔也得以“退出”。

“这也是我们做启明星工程的目标,”张碧波说,“希望在政府找到模式以后,我们可以撤出。”

正因为孤独症患儿从治疗到康复,再到教育就业和生活保障全生命周期的问题复杂而艰难,启明星工程更为迫切地提到了全社会参与的重要性。“任何机构在这样一个庞大的社会面前,都是苍白的。”张碧波说。世界范围内的孤独症患者人数正逐年攀升,但对于孤独症的“妖魔化”“天才化”“浪漫化”解读仍未被消解。让大众科学认知孤独症,对于这一群体多一份理解和敬畏,也是爱尔想要去做的一件大事。

目前,爱尔公益基金会联合壹基金、字节跳动,在抖音发起了“爱星伙伴计划”,针对孤独症群体开设科普话题,并邀请了医学专家、孤独症家庭来发声。目前,抖音号主要科普的内容包括孤独症病因讲解、居家干预要点、患儿生活自理与社会融合等,前后共有1.5亿人次参与了话题。

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