王 真 苏孟宇 周 宁 张玉玺 吴金凤

1.南京医科大学护理学院，江苏南京 211166；2.东部战区空军医院疼痛科，江苏南京 210002；3.南京医科大学第一附属医院老年血液放疗科，江苏南京 210029；4.南京医科大学第一附属医院老年医学科，江苏南京 210029

安宁疗护已成为全社会关注的民生问题，是建设生命全周期健康服务体系的一项重大任务[1]。其中高水平的死亡质量是安宁疗护水平的评估指标和终极目标。死亡质量指依据人的期待和价值，对死亡过程体验的整体评估[2]。死亡质量的有效管理不仅是以患者为中心的家庭最关心的问题，也是医护人员为之努力并希望达到的理想目标。死亡质量领域仍在不断发展和完善，研究者在了解该领域重要发现的同时需要全面了解这一领域。与传统综述比较，文献计量能从定量和定性的角度科学、准确、系统地识别和挖掘死亡质量研究信息[3]。但是，目前尚未见死亡质量的文献计量研究。本研究以Web of Science 核心合集数据库为数据源，应用CiteSpace 软件绘制死亡质量领域的知识图谱,以期为我国死亡质量相关研究提供参考。

1 数据与方法

1.1 数据来源

检索数据库为Web of Science 核心合集（WoSCC），检索时间为建库至2020 年9 月14 日。检索式TS=“quality of dying”OR“quality of death”OR“quality of dying and death”，文献类型限制为论著和综述，语种限制为英文。检索结果为343 篇文献。剔除新闻、信件、会议摘要等，最终共纳入290 篇文献。

1.2 数据处理与分析方法

1.2.1 数据的下载与预处理 WoSCC 数据库文献导出格式为“纯文本”，导出内容为“全记录与引用参考文献”[4]。使用CiteSpace 5.7 R2（64-bit）软件，对数据进行去重。将时间区间设置为1999—2020 年（年度发文量趋势图显示，死亡质量领域文献开始于1999 年），时间切片为2，抽取对象设置为“Top50”，使用pathfinder、pruning sliced networks 对节点进行裁剪。

1.2.2 死亡质量领域文献数量变化趋势 统计建库至2020 年死亡质量领域文献的年度发文量，使用Excel 2019 绘制年度发文量趋势图。

1.2.3 科研力量分布“Node Types”分别选择“Country”“Institution”进行共现网络分析。合并同义词后，绘制国家/地区、机构合作网络图谱，探寻死亡质量领域主要科研力量分布。

1.2.4 死亡质量领域知识结构“Node Types”分别选择“Keyword”“Cited Reference”进行共现网络分析。合并同义词后，在关键词共现的基础上，通过关键词时间线图展现死亡质量领域的研究热点，突增关键词图展现该领域的研究前沿。

2 结果

2.1 一般情况分析

共纳入290 篇文献，论文数量基本上呈逐年递增的态势。1999—2011 年，关于死亡质量领域的论文数量稳步增长，从2012 年起发表数量显著增加，2018 年的发文数量几乎是其2 倍。见图1。

图1 1999—2020 年科学网核心数据库中死亡质量文献年度增长情况

2.2 死亡质量研究领域科研力量分布

在国家合作层面，死亡质量的文献（英文）涵盖19 个国家或地区。国际发文量排名前3 位的国家或地区分别是美国（113 篇，33.73%）、荷兰（46 篇，13.73%）、英国（27 篇，8.06%）。中国位列第六位，发文量18 篇，占比5.37%。见图2。

图2 死亡质量领域国家合作网络图谱

在机构合作层面，死亡质量研究领域涵盖78 个机构。国际发文量排名前三位的机构分别是华盛顿大学（美国，29 篇，9.86%）、布鲁塞尔自由大学（比利时，14 篇，4.76%）、阿姆斯特丹大学医学中心（荷兰，12 篇，4.08%），和同时并列第三的根特大学（比利时，12 篇，4.08%）。见图3。

图3 死亡质量领域机构合作网络图谱

2.3 死亡质量领域的知识结构

2.3.1 1999—2020 年前10 篇高被引文献 共被引分析中前10 篇高被引文献的相关信息见表1。这10 篇文章的研究主题集中于测量工具的开发、有效性和系统评价[5-8]；患者、家属、医生等群体对“优逝”的看法[9-11]；临终讨论、死亡地点等死亡准备[12-13]的纵向研究；对12 家医院ICU 医生进行的随机实验研究[14]。这些文章具有里程碑意义，是死亡质量领域的研究基石。

表1 死亡质量领域前10 篇高被引文献

2.3.2 研究热点 在关键词共现的基础上，从关键词中提取名词性术语，采用对数似然比算法对各个聚类进行命名，共出现10 个聚类。见图4。

图4 死亡质量领域聚类时线图

2.3.3 研究前沿 在关键词共现的基础上，根据Burst指数及其持续时间进行突增关键词探测。结果显示，“生存”“人”的出现频次至今仍处于快速增长阶段。见图5。

图5 死亡质量领域前10 位突增关键词

3 讨论

3.1 发文量和科研力量的分析

死亡质量相关研究的年发文量总体呈递增趋势，表明该领域的成长壮大和广大研究者对于该领域的科研兴趣及重视程度的增长。死亡质量年平均发文数量约为13 篇，相对数量较少，表明该领域未来发展潜力巨大。

通过综合分析国家和机构的合作网络图谱，美国、荷兰、英国、比利时4 个国家及其机构是死亡质量领域的主要科研力量。由于起步晚，传统文化忌讳讨论死亡，中国与西方国家存在一定的差距。与此同时，中国安宁疗护事业的发展面临着难得的机遇和巨大的挑战。

3.2 死亡质量领域的研究热点分析

10 个大型聚类的Silhouette 值均＞0.5，表明聚类集群的同质性及合理性较好[15]。

聚类#（0、1、3）——“quality of care”“physician”和“caregiver perception”。安宁疗护患者的照护涉及家属和包括医生、护士、心理师、麻醉师、牧师、社工等在内的专业的多学科团队。因此聚类#0、#1 和#3 被整合到一个聚类中，成为第一大聚类。该聚类的研究热点为照护质量。Brereton 等[16]对美国100 家临终关怀机构的在线负面评论进行了内容分析，结果显示照护质量是评论者最常关注的问题。研究表明，优质、连续和协调的临终照护和对医生信任与死亡质量具有相关性，可以将其作为改善死亡质量的研究方向[17-18]。

聚类#（2、8、9）——“end-of-life discussion”“attitude to death”和“awareness of terminal illness”。该聚类下的热点可以分为2 个阶段，随着研究的深入，逐步由对死亡态度的研究涉及到临终决策。以家庭为中心的更早的临终沟通，能减少无益的延长生命的治疗，提升患者的死亡质量[19]。于家属而言，有助于降低失去亲人的抑郁、痛苦和应激障碍[20]。由于种族和文化的差异性，患者是否应该知情威胁生命的疾病诊断是主要的争议点和热点[21]。

聚类#（4、5、7）——“interventions”“latent-variable domains”和“palliative medicine”。安宁疗护是姑息医学的最后阶段。该聚类的研究热点为死亡质量领域的测量工具，其对发现目前存在的不足及提高终末期患者的照护质量和死亡质量至关重要。目前，有4 种测量工具在该领域表现良好。死亡质量的测量工具包括：员工对临终体验的感知问卷[22]、家庭照顾者使用的死亡质量问卷[5,8]。临终照护质量和死亡质量的测量工具包括：家庭照顾者和医务人员使用的QoD-LTCC 问卷[23]、家属使用的高质量死亡清单[24]。

聚类#（6）——“advanced dementia”。该聚类平均年份为2013 年，属于较新的聚类。引文中数据表明，死亡质量的研究和使用场所在向长期照护机构延伸。本聚类中的代表文献多探讨了失智症患者的舒适照护和急症转诊的问题。但在失智症轨迹中早期引入姑息治疗仍存在一些争议，需要进一步研究以权衡其利弊[25]。

3.3 不足及展望

本研究有2 个局限性。第一，虽然系统检索了WoSCC 数据库，但是收录的文章数量仍然有限，可能未能反映该领域的全貌。第二，本研究只纳入了2020 年9 月14 日之前的文献，而且由于文献滞后性的特点，因此本研究的的结果可能与真实情况存在偏颇。“生存”“人”是死亡质量领域未来的研究前沿。两个关键词分别关注安宁疗护早期应用对患者生存期的益处和全球老龄化背景下老年群体的研究。未来的研究可在尊重文化差异性和国情的基础上，深入探讨安宁疗护的经济学效益、成本分析和数量巨大的老年群体的研究，引导国家政策及安宁疗护机构的运营，促进安宁疗护事业的长远、可持续发展。