刘全礼 刘 颂

（北京联合大学特殊教育学院 北京 100075）

家庭教育具有无可替代性，它是基础教育，也是终身教育[1]。也正因为如此，近年来国家才加大了家庭教育的立法力度。2021年《家庭教育法草案》征求意见稿一出现，就引发了关于家庭教育立法的学术讨论。确实，在立法方面是要解决家长的责任呢还是注重提升家长的能力[2]、是注重家教方法的指导还是家教物质的给付[3]、是强调家庭向国家尽义务呢还是强调国家提供相应的支持亦或是两者兼具等问题没有解决前，制定一部大家都满意的法律是很难的。

但毋庸置疑的是，目前家庭教育中家长或家庭教育的社会支持系统是极为不健全的，缺乏体系化的支持[4]，普通家庭是这样，特殊儿童尤其是残疾儿童特别是脑瘫儿童的家庭教育更是这样。尽管涉及脑瘫儿童的包括家庭教育在内的早期教育——主要是动作训练对于脑瘫儿童的功能恢复具有决定作用，尽管脑瘫儿童的家庭教育支持对儿童的动作康复能发挥重要的作用[5]，但包括脑瘫儿童的家庭教育在内的支持系统该支持什么、如何支持却缺少相应的研究。毫无疑问，就脑瘫儿童的家庭教育支持而言，不仅仅要看脑瘫儿童的父母需要什么或要求什么，还要看、甚至更要看父母们具备哪些素养并且从这些素养出发有的放矢的进行支持，才能取得相应的家庭教育支持的效果。本研究即是针对脑瘫儿童父母的家庭教育素养主要是特殊教育的素养进行研究。

一、研究内容

脑瘫儿童的家庭教育素养是一个内容庞杂的系统，本研究仅仅是从素养构成的态度、知识和能力（方法）的角度，以教育三要素的脑瘫儿童的身心特点、父母的教育方法和脑瘫儿童的缺陷矫正为参照系，选取最能代表脑瘫儿童父母教育素养的五个方面作为研究内容：一是对脑瘫儿童的任性态度和夫妻教育一致性的认识；二是对脑瘫儿童的身心特点的认识，主要是脑瘫儿童的动作、智力、言语的认识；三是对脑瘫儿童发展或者未来的预期，实际上也是对身心特点的认识；四是对脑瘫儿童缺陷补偿或文化教育的态度和对策；五是教育的方法或能力。

二、研究的过程与方法

（一）研究方法。本研究的方法是问卷调查法。

（二）问卷过程。2020年3月17日至4月15日对全国东西南北中有代表性的16个省市的涉及脑瘫儿童的30所培智教育机构的家长进行了问卷。为保障问卷的信效度，问卷前各学校成立了调查小组，校长为组长、副校长或者主管主任为副组长，各班班主任为成员，在对教师们进行培训后，再由班主任对家长进行培训，然后所有家长用问卷星认真填写问卷。

（三）问卷的回收和样本情况。调查共获得脑瘫儿童的家长问卷210份，合格问卷204份，合格率97.1%；最终进入统计的问卷202份，剔除的2份问卷，一为福利院教师，一为家庭父母之外的家庭成员重复填写的。

202份问卷中，有父母187人，其中父亲47人，母亲140人；他们的年龄基本在29—59岁之间；学历主要分布在高中以下，其中，小学或以下32人、初中76人、高中或中专38人、大专21人、本科19人、研究生1人；父或母的年收入为负或0的56人、0—1.5万以内的42人、1.5—6万以内的68人、6—12万以内的16人、12万以上2人，3人不想透露收入。

187名父母对应191名儿童，因为有的家庭不止一个脑瘫孩子。儿童年龄主要在7—18岁；有一级残疾的家庭68人，二级残疾82人，三级23人，四级11人，不知道残疾者3人。

（四）数据处理。数据用SPSS21.0处理。

三、研究结果与分析

（一）父母对脑瘫儿童的态度。

1.脑瘫儿童的父母对孩子任性的对策。父母在回答“孩子是肢体障碍（脑瘫），所以平时他想怎么着就怎么着，我由着他”时，回答“是”的10人，占5.3%；回答不是的163人，占87.2%；回答“说不好”的14人，占7.5%，这说明，大多数脑瘫儿童的父母在对孩子任性的对策上是正确的。当然，也并非所有的脑瘫儿童的父母都对孩子的任性行为有理智的认识，这部分家长占到12.8%，这也应该引起注意。

2.父母在教育孩子上的意见一致性。父母在回答“我们夫妻（或家人）在教育肢体障碍（脑瘫）孩子上的意见是一致的”时，回答“是”的144人，占77.0%；回答“不是”的31人，占16.6%；回答“不知道”的12人，占6.4%，大部分父母教育意见一致。当然，还有23%的父母没有做到一致，这可能和他们对脑瘫儿童的了解不够，有时候没法判断该如何处理有关。

总体而言，大多数脑瘫儿童的父母对孩子的态度是正确的，对任性的正确态度比例高于夫妻的教育一致性。

（二）父母对脑瘫儿童的身心特点的认识。为了考察脑瘫儿童的父母对脑瘫儿童的身心特点的掌握情况，设计了三个问题，即脑瘫儿童的动作特点、言语特点和智力特点。

1.对脑瘫儿童动作缺陷的认知。父母在回答“我觉得肢体障碍（脑瘫）的孩子动作有问题是正常的”时，回答“对”的119人，占63.6%；回答“不对”的39人，占20.9%；回答“不知道”的29人，占15.5%.

按照医学界的界定，脑瘫儿童本身就是以运动障碍为主的一种障碍，或者说运动障碍是其本质特征[6]。因此，脑瘫孩子的动作有问题就是对的。从这个角度看，本调查中，脑瘫儿童的父母对脑瘫动作的认知正确率仅仅是63.6%，比例并不高。

当然，脑瘫实际上也可以不是发生在儿童出生一个月以后，而且部位也不一定仅仅在运动中枢或者下行中枢，作为局部损伤，可以仅仅在感觉或者知觉区域尤其是感觉区，这时没有动作障碍也是正常的。但调查中的父母们应该没有这方面的知识，加之即使是其他类别的肢体障碍患者，其动作异常，甚至不能有动作（如，手臂缺失，便不能有手臂的动作)也是正常的。其中20.9%的脑瘫儿童父母回答“不对”，显然是对脑瘫儿童的身心特点不了解的结果，而非能区分出是感觉区损伤脑瘫的结果。因此可以说，脑瘫儿童的父母超过1/3对脑瘫儿童动作缺陷的认知不正确。

2.对脑瘫儿童言语缺陷的认知。脑瘫儿童的父母在回答“我觉得肢体障碍（脑瘫）的孩子说话有问题是正常的”时，回答“是”的83人，占44.4%；“不是”的73人，占39.0%；“说不好”的31人，占16.6%。

按照医学界对脑瘫的界定，脑瘫儿童的运动能力受损是其基本特征。但他们是否有言语障碍，即通常的说话有问题呢？答案是不一定。有人估计脑瘫儿童言语障碍的比例在一半左右[7]。也就是说，回答脑瘫儿童的言语有问题——言语障碍——既对也不对，这要看损伤部位、损伤程度，只有回答“说不好”的才可能是对的。这就是说，187名父母中，对脑瘫儿童的言语障碍能全面认识的可能只有16.6%的父母。

3.对脑瘫儿童智力障碍的认识。父母在回答“我觉得肢体障碍（脑瘫）的孩子智力也有问题”时，回答“是”的98人，占52.4%；“不是”的62人，占33.2%；“说不好”的27人，占14.4%.

脑瘫儿童是大脑局部损伤的儿童，智力障碍儿童则是大脑弥散的全面损伤者，两者是完全不同的两种现象。因此，讲脑瘫儿童智力有障碍是错误的，即使是一些脑瘫儿童有言语障碍，言语表达有困难，那也不一定有智力障碍。因此，只有33.2%的父母对脑瘫儿童智力特点的认识是正确的。

总体而言，脑瘫儿童的父母对脑瘫儿童的动作、智力和言语缺陷的正确认识比例依次降低，表现为超过一半的父母对脑瘫儿童动作缺陷的认识是正确的（达到63.6%），1/3的父母对智力障碍与否的认识正确，但对脑瘫儿童的言语缺陷几乎都不能全面正确的认识。

（三）父母对脑瘫儿童未来发展的预期。对脑瘫儿童未来发展的正确预期实际上是建立在对脑瘫儿童的身心特点尤其是能力特点的认识基础上的，同时，脑瘫儿童的未来和教育的关系也极为密切。

1.父母对孩子独立生活的期望。脑瘫儿童的父母在回答“肢体障碍（脑瘫）的孩子完全可以独立生活”时，回答“是”的43人，占总数的23.0%；“不是”的111人，占59.4；“不知道”的33人，占17.6%.

对部分脑瘫儿童而言，因损伤部位或损伤程度较重，动作受限严重，可能自理能力较差。但即使是这些损伤严重的儿童，经过艰苦的训练，也完全能够独立地吃喝拉撒睡。因此超过一半的父母太悲观、预期太低了。

检验发现，不同残疾程度的儿童的父母之间差异不显著，但大致显示出残疾程度越重脑瘫儿童的父母（三级除外）选择独立生活的比例越低，选择不能独立生活的比例越高（见表1），说明残疾程度是独立生活与否的重要条件。这应该符合脑瘫儿童的特点。但三级、四级残疾儿童的父母选择不能独立生活的比例高于独立生活，这更说明了父母的期望太低。

表1 残疾程度＊脑瘫的孩子完全可以独立生活的交叉表

脑瘫儿童的父母之间差异也不显著，但父亲选择能独立生活的比例高于母亲；反之，父亲以为不能的比例低于母亲，说明父亲的期望更充满信心（见表2）。

表2 亲子关系＊脑瘫的孩子完全可以独立生活的交叉表

不同学历层次的父母差异显著，主要表现在学历越低的父母大致以为脑瘫儿童独立生活的比例越低，且小学及以下的父母（占12.5%）显著低于本科及以上者（占50.0%，见表3）。说明，学历高低是判断脑瘫独立生活与否的一个相关因素。

表3 家长学历＊脑瘫的孩子完全可以独立生活的交叉表

不同收入层次的父母差异显著，收入层次越低的父母对独立生活选择的比例越低，且收入0及以下者（占比12.5%）显著低于6—12万（占比50.0%）和12万以上者（占比50.0%，见表4）。

表4 家长收入＊脑瘫的孩子完全可以独立生活的交叉表

2.父母对孩子工作的期望。父母在回答“肢体障碍（脑瘫）的孩子将来可以工作”时，同意的有98人，占总人数的52.4%；不同意的有27人，占总人数的14.4%；不知道的62人，占总人数的33.2%。

这里的将来可以工作是从能力而言的，即脑瘫孩子是否具备工作的能力。能否实际参加工作不仅仅看儿童是否具备相应的能力，还和社会的支持系统、用工制度与儿童、家庭的意愿有关。但仅仅从能否有能力工作看，它和能否独立生活是一个维度的问题。从理论上看，能否有工作的能力依赖于残疾的程度、损伤的部位以及教育的效果。与独立生活能力一样，除去极少的脑瘫患者，绝大多数是能够工作的。因此，父母们尽管有52.4%的选择了可以工作，但仍旧有接近一半的父母并不认同脑瘫孩子一定能够有能力工作，这显然低看了脑瘫儿童的能力，期望过低。

检验发现，不同残疾程度的儿童的父母之间差异不显著；父母之间差异不显著，但是父亲同意的比例略微高于母亲，说明父亲们对脑瘫儿童未来工作的预期好于母亲们（见表5）；不同学历层次的父母差异也不显著，但就同意而言，学历越低同意的比例越小；同时，选择“不知道”的比例也是随着学历的增高比例减小（见表6），说明学历可以给父母更好的期望；不同收入层次的父母之间差异显著，主要表现在收入越高的的父母（不含收入为0或负数者），同意孩子能工作的比例越高，而且收入0—1.5万以内的（占33.3%）显著低于6—12万者（占比87.5%，见表7）。

表5 亲子关系＊脑瘫的孩子将来可以工作的交叉表

表6 家长学历＊脑瘫的孩子将来可以工作的交叉表

表7 家长收入＊脑瘫的孩子将来可以工作的交叉表

总体而言，父母对脑瘫儿童独立生活的期望过低，对工作的期望高于独立生活，但也仅仅是一半多一点，父亲和高学历者的期望更高。

（四）父母对脑瘫儿童缺陷补偿或文化教育的对策。

1.父母对脑瘫儿童缺陷补偿的对策。脑瘫儿童和弱智儿童的一个重要区别就是，在对脑瘫功能的代偿和补偿上要坚定地持之以恒地训练，这既是态度，也是对策。因此，本研究设置了一个问题，即“我曾经坚持训练孩子的各种动作”，结果在187名父母中，选择“是的”162名（占86.6%），选择“不是”的13名（占7.0%），选择“说不好”的12名（占6.4%）。

从数据看，大多数父母关于脑瘫儿童的缺陷补偿的态度或对策是正确的，说明他们能够按照儿童的特点进行教育和训练。当然，少部分（13.4%）的父母需要进一步明确该如何对待孩子的动作缺陷。

2.父母对儿童学习写字的对策。为了考察父母对脑瘫儿童文化学习的态度和对策，也是为了看父母是否能针对脑瘫儿童的特点展开教育，问卷设计了“我曾经一遍一遍地教肢体障碍（脑瘫）的孩子写字”这个问题，结果选择“是”的130名（占69.5%），选择“不是”的41名（占21.9%），选择“说不好”的16名（占8.6%）。

写字是文化学习的一个必须的步骤，但对脑瘫儿童而言，尤其是对那些上肢障碍的儿童而言，写字同时还是很好的矫正上肢动作障碍的活动。因此，一遍一遍地训练脑瘫孩子写字是正确的对策，这一点和智力障碍是有区别的。因此，那些坚持一遍一遍训练孩子写字的父母才是对的。数据显示，尽管大多数父母的做法是对的，但超过30%的父母并没有坚持这么做。

（五）脑瘫儿童父母的教育方法或能力。此处的教育方法或能力主要分成三个部分，包括正强化的方法（表扬）、惩罚的方法（批评、骂人、打人）和塑造（鼓励）的方法。结果如下：

1.父母正强化（表扬方法）的使用。父母在回答“我教育肢体障碍（脑瘫）孩子时用表扬的方法”时，回答“经常用”的122人（占65.2%），“偶尔用”的56人（占30.0%），“没用过”的9人（占4.8%）。数据显示了脑瘫儿童的父母基本上能正确使用表扬这种正强化的方法。当然，1/3的父母应该适当多用表扬。

检验表明，在不同残疾程度儿童的父母、父母之间、不同学历和不同收入层次的父母之间，只有不同学历的父母之间差异显著（如表8）。就不同学历的父母而言，经常使用表扬的人中，大学以上学历者高于没读大学者，学历越低没用过的比例越高，而且就经常使用而言，初中学历者（占56.6%）显著低于大专学历者（占90.5%）；没用过的小学及以下者（占18.8%）显著高于初中（占2.6%），学历越高越容易经常用表扬。

表8 家长学历＊使用表扬方法的交叉表

2.父母惩罚方法的使用。

（1）脑瘫儿童父母批评方法的使用。父母在回答“我教育肢体障碍（脑瘫）孩子时用批评的方法”时，回答经常用的23人（占12.3%），偶尔用的133人（占71.1%），没用过的31人（占16.6%）。数据显示，脑瘫儿童的父母经常使用批评的比例并不高，低于没用过的比例。从批评的功能和使用频率的关系看，父母批评使用的频率大致是恰当的。

（2）脑瘫儿童父母骂人方法的使用。父母在回答“我教育肢体障碍（脑瘫）孩子时用骂人的方法”时，回答经常用的4人（占2.1%），偶尔用的90人（占48.1%），没用过的93人（占49.7%），显示骂人基本上不是脑瘫儿童的父母们使用的教育方法。

（3）脑瘫儿童父母打人方法的使用。父母在回答“我教育肢体障碍（脑瘫）孩子时用打人的方法”时，回答经常用的4人（占2.1%），偶尔用的77人（占41.2%），没用过的106人（占56.7%），显示打人也不是脑瘫儿童的父母们经常用的方法。

3.父母塑造方法的使用。本文的塑造方法实际上是指父母在教育孩子时使用的鼓励方法，即“我教育肢体障碍（脑瘫）孩子时用鼓励的方法”，与行为矫正中的塑造策略不完全一致。

结果父母回答经常用的131人（占70.0%），偶尔用的48人（占25.7%），没用过的8人（占4.3%）。

鼓励对脑瘫儿童具有独特的价值。他们用手拿汤匙喝水时水撒了，用筷子夹菜时菜掉了，怎么办？最重要的办法就是鼓励孩子继续做，不怕失败，这样一次一次的训练才能使儿童建立起新的神经环路。因此，鼓励应该是教育脑瘫儿童最常用的方法。也正是从这个角度看，尽管调查显示了70.0%的父母经常使用鼓励，但还不够，应该百分之百经常使用才理想。

总体而言，在教育方法的使用上，大多数父母符合基本的要求。主要表现在惩罚法的经常使用比正强化和塑造要少，且随着惩罚程度的加重，使用的比例越小，经常使用批评的比例由12.3%降到2.1%；同时，大多数父母都经常使用表扬和塑造，达到70%以上，没用过的父母不到5%。

五、综合分析

（一）父母具备较高的一般教育态度和方法的素养。

一是家长对脑瘫儿童的任性态度和夫妻教育意见的一致性上，正确的态度或做法达到77%以上，表示至少在理念上和做法上、在大多数脑瘫儿童的父母那里，对孩子的任性行为并没有因为孩子是脑瘫而放纵，也没有因为是脑瘫而出现众多教育意见不统一的家庭，这是家庭教育或家庭教育支持的最重要的基础。当然，这并不是说在教育态度上就不需要教育支持了。实际上仍旧有部分家长溺爱孩子、夫妻的教育意见不一致，他们自然是需要指导的对象。

二是脑瘫儿童的父母在具体的一般教育方法的使用上素养较高，主要表现在父母们经常使用表扬、鼓励这类正强化和塑造的方法，较少使用批评和很少使用骂人、打人这些惩罚的方法。无疑，这样做是对的。但是，教育方法永远服务于教育目的和教育内容，正强化和惩罚的方法都可以用，何时用、怎么用要根据内容或行为的性质、需要确定。因此，脑瘫儿童的父母还要不惧怕使用惩罚法，相反，适当的使用惩罚可能会有意想不到的效果。

（二）父母缺陷矫正的素养较高。脑瘫儿童的父母在脑瘫儿童的缺陷矫正和补偿上表现出了较高的素养，就是大多数父母（86%）能够一遍遍地训练孩子的动作，多数父母（69%）能够一遍一遍地教孩子写字。父母们之所以能有这么高的素养，可能是现实使然，或者是在战斗中学会了战斗使然。因为不一遍遍地训练孩子吃饭、喝汤，孩子可能就没法具有自己吃饭喝汤的能力，不一遍遍地训练如厕，就没有独立如厕的能力。但不管是什么原因，调查显示了父母在脑瘫儿童的缺陷矫正和补偿的做法上是大致正确的。

当然，还有一部分父母需要引导，尤其是超过30%的父母没有意识到写字对脑瘫儿童的重要价值，他们需要给予更多的引导。

（三）父母关于脑瘫儿童的身心特点的知识缺乏。尽管调查显示了脑瘫儿童的父母有较高的一般教育素养和较好的缺陷矫正与补偿的素养，但总体而言，他们关于脑瘫儿童的身心特点的知识明显不足，尤其对脑瘫儿童的言语缺陷和智力特点的知识不足。表现为仅有63.6%父母对脑瘫儿童的动作缺陷的认知正确，33.2%的父母对脑瘫的智力特点认知正确，对脑瘫儿童言语特点能正确认知的比例较低。

身心特点的把握是正确教育的基础，由于父母们关于脑瘫儿童的动作、智力和言语特点的认知不正确，就很难因材施教。因此，给予他们一定的教育支持，使其正确的认识脑瘫儿童的身心特点是非常重要的。

（四）父母对脑瘫儿童的未来期望过低。调查显示了脑瘫儿童的父母对儿童的独立生活和未来的工作均期望不高，认为儿童能独立生活的比例仅占23.0%，独立工作的比例也仅仅占52.4%.这么低的期望实际上降低了教育的希望，这可能与父母没有掌握脑瘫儿童的身心特点有关心，也可能与他们看到的教育未能给孩子带来满意的进步有关。因此，应该在给予指导的同时，提高教育效益并提高父母的期望。

六、研究结论

脑瘫儿童的父母有较高的一般教育态度和方法素养，表现在大部分父母对孩子任性的对策正确、夫妻的教育一致性较高、包括表扬、批评、骂人、打人和鼓励在内的正强化、惩罚和塑造的方法使用恰当；大多数父母缺陷矫正与补偿的做法正确，表现在绝大多数父母能够一遍遍地训练孩子的动作，多数父母能一遍遍地教孩子写字；但是父母们对脑瘫儿童的身心特点的认识不足，表现在相当多的父母对脑瘫儿童的动作缺陷认知不正确，大部分父母对脑瘫儿童的智力特点认知不正确，绝大多数父母对脑瘫儿童的言语特点认知不正确；父母对儿童的期望过低，表现为大多数父母对儿童的独立生活的期望过低，接近一半的父母对儿童工作的期望过低。因此，应该给予脑瘫儿童的父母全面的教育支持，尤其是给予脑瘫儿童的身心特点方面的知识，特别是关于脑瘫儿童的身心缺陷的知识、针对特点进行教育的知识，并以此提高父母的教育信心和对孩子的期望，提高教育效益。