王彩霞，赵佳维，王晓新，姬辛娜

(首都儿科研究所附属儿童医院 神经内科，北京，100020)

癫痫为临床常见的慢性神经系统疾病，患者首次发病通常在青少年时期，由于青少年处于身心发育的特殊时期，疾病症状会给其生理和心理带来沉重的负担，因此需要及时采取相应的措施进行干预[1]。常规的护理方法可以纠正青少年癫痫患者对疾病的错误认知，调节其心理状态，但因其通常为患者被动接受，且在干预过程中还容易受到各种因素的影响，导致患者的自我管理水平较低[2]。随着传统护理模式的改变，移动应用程序逐渐被护理人员所关注，其中癫痫日记应用程序(APP)干预可为青少年癫痫患者提供远程的移动沟通平台，可以改善其治疗态度并提高其自我管理水平[3]。本研究就基于癫痫日记APP的远程干预应用于青少年癫痫患者的效果进行探讨。

1 对象与方法

1.1 研究对象

经首都儿科研究所附属儿童医院伦理委员会批准，选取2018年10月至2020年3月于首都儿科研究所附属儿童医院接受治疗的81例青少年癫痫患者为研究对象。纳入标准：① 符合癫痫诊断标准[4]；② 年龄13～17岁；③ 未接受过同类型的研究；④ 患者及其家属知情同意。排除标准：① 伴有注意缺陷多动障碍等其他神经系统疾病；② 对护理人员实施的相关干预计划依从性差；③ 接受过癫痫手术；④ 患有其他恶性肿瘤。将患者按照计算机分组法分为对照组(n=40)和观察组(n=41)。两组间性别、年龄和病程的差异均无统计学意义(P值均>0.05)，见表1。

表1 两组一般资料比较

1.2 方法

1.2.1 常规护理干预 对照组患者接受6个月的常规护理干预。护理人员通过发放癫痫疾病教育手册进行健康宣讲，主要内容包括认知水平、适应行为、药物相关知识、饮食注意事项和并发症处理方法。此外，护理人员了解患者的内心感受，对其进行心理护理，强调治疗的重要性，并提高患者的治疗信心。

1.2.2 基于癫痫日记APP的远程护理干预 观察组患者在常规干预的基础上接受6个月基于癫痫日记APP的远程护理干预，具体内容如下。

1.2.2.1 癫痫日记APP开发 由癫痫领域的专家组成研究设计团队，依据青少年癫痫患者的发病情况进行设计，主要模块有个人中心、自我管理、健康教育基本知识、人文关怀、健康档案、权限管理、日记添加和病友社区等。由专业医师测试APP，并对程序给出评价和建议，最后进行调试和完善。

1.2.2.2 癫痫日记APP使用 护理人员在患者家属手机上安装癫痫日记APP，发放使用说明书并详细说明软件的使用方法和注意事项，指导患者及其家属操作癫痫日记APP界面，直至其能熟练操作。

1.2.2.3 癫痫日记APP内容 ① 患者在家属监督下记录癫痫发作情况，包括发作照片、诱发因素、发作部位、发作时间，以及发作时眼睛和躯体的状态等。② 患者记录用药情况，包括服用的药物、服药次数，以及是否有药物不良反应等。③ 护理人员每日在APP内推送癫痫的相关知识，包括压力、饮食、睡眠管理和疾病用药等。每日推送运动计划，并提醒患者完成。提醒患者纠正暴饮和暴食、喝浓茶或咖啡等不良饮食习惯，避免熬夜和过度劳累，帮助其养成良好的生活习惯。鼓励患者与医师沟通交流，提醒其按时复查。④ 护理人员将患者添加的信息以图形的形式呈现，使其直观了解自我管理情况。⑤ 护理人员通过人文关怀模块推送阳光文章、舒缓音乐和相关健康知识等调节患者的负面情绪。通过病友社区模块加强患者与医护人员之间的交流，使医护人员能够及时为其答疑解惑，给予其疾病相关知识指导，对一些错误或消极的内容进行纠正并解释；通过病友社区模块使患者相互之间分享治疗经验，改善患者的不良行为意向和态度，提高其自我管理水平，以减少癫痫发作次数。⑥ APP分为患者端和医师端，患者端记录患者的服药情况和发病频率等基本信息，医师端能查询病例档案和日记记录，使医师能及时掌握患者的管理情况。

1.3 观察指标

1.3.1 自我管理水平 于干预前后采用癫痫自我管理行为量表[5]评估患者的发作(30分)、药物(50分)、安全(40分)、生活方式(30分)和信息(40分)情况，分值越高表示其自我管理水平越好。

1.3.2 心理弹性水平 于干预前后采用心理弹性量表(CD-RISC)[6]评估患者的自强(32分)、乐观(16分)和坚韧控制(52分)情况，分值越高表示其心理弹性水平越高。

1.3.3 自尊感和认知功能 于干预前后分别采用自尊量表(SES)[7]和简易精神状态检查量表(MMSE)[8]评估患者的自尊感和认知功能。SES总分为40分，分值越高表示患者的自尊程度越高；MMSE总分为30分，分值越高表示患者的认知功能越好。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 两组自我管理水平比较

干预前，两组间发作、药物、安全、生活方式和信息评分的差异均无统计学意义(P值均>0.05)。干预后，两组的发作、药物、安全、生活方式和信息评分均显著高于同组干预前(P值均<0.05)，且观察组均显著高于对照组(P值均<0.05)，见表2。

表2 两组癫痫自我管理行为量表评分比较分)

2.2 两组心理弹性水平比较

干预前，两组间自强、乐观和坚韧控制评分的差异均无统计学意义(P值均>0.05)。干预后，两组的自强、乐观和坚韧控制评分均显著高于同组干预前(P值均<0.05)，且观察组均显著高于对照组(P值均<0.05)，见表3。

表3 两组CD-RISC评分比较分)

2.3 两组自尊感和认知功能比较

干预前，两组间SES和MMSE评分的差异均无统计学意义(P值均>0.05)。干预后，两组的SES和MMSE评分均显著高于同组干预前(P值均<0.05)，且观察组的SES和MMSE评分均显著高于对照组(P值均<0.05)，见表4。

表4 两组SES和MMSE评分比较分)

3 讨论

癫痫为多因素导致的慢性脑部疾病，临床主要表现为突发四肢抽搐和口吐白沫症状，癫痫患者需要长期服药和自我管理。常规护理干预帮助青少年癫痫患者学会以正确的心态面对疾病，以缓解其心理压力。但由于癫痫患者的治疗时间较长，常规护理干预难以激发患者的主动性，导致其服药依从性较低，认知功能改善不明显[9]。癫痫日记APP的远程干预是通过移动程序对青少年癫痫患者进行持续性的监督，定时提醒其记录各方面情况，以提高患者的用药依从性和认知功能。

大部分青少年癫痫患者的自制力差，自我管理水平较低，同时因疾病病程长，发作不可预知等因素，易降低患者的心理弹性水平[10]。本研究结果显示，干预后，观察组癫痫自我管理行为量表的发作、药物、安全、生活方式和信息评分均显著高于对照组(P值均<0.05)；观察组CDRISC量表的自强、乐观和坚韧控制评分均显著高于对照组(P值均<0.05)。这说明基于癫痫日记APP的远程干预应用于青少年癫痫患者，可提高其自我管理水平和心理弹性水平。分析原因为，患者通过癫痫日记APP的远程干预使自己成为第一健康责任人；医师通过APP对患者进行动态监督，帮助其养成良好的生活习惯，提高其自我管理水平。此外，癫痫日记APP中的人文关怀模块针对性地疏导患者情绪，同时远程指导和监督有助于患者及时与医护人员进行交流，有利于其缓解心理压力、调节心理弹性水平。余建眉等[11]采用APP交流的护理模式对膝骨关节炎患者进行研究，发现可通过APP加强患者及其家属对疾病的了解，以及对自身行为的监督作用，最终提高自我管理水平，与本研究结果基本一致。

癫痫的反复发作会导致患者中枢神经系统功能失常，影响其认知功能。本研究结果显示，干预后，观察组的SES和MMSE评分均显著高于对照组(P值均<0.05)，说明将基于癫痫日记APP的远程干预应用于青少年癫痫患者，可提高其自尊感并改善其认知功能。分析原因为，基于癫痫日记APP的远程干预通过提供互动平台加强患者间的交流，便于他们分享疾病治疗经验，相互提供支持和鼓励，调动主观能动性并正确面对疾病，有利于提高自信心和自尊感。癫痫日记APP还通过记录病情发作情况促使患者学会自我监测，避免接触诱发因素而减少发作次数，改善认知功能。

综上所述，基于癫痫日记APP的远程干预可提高青少年癫痫患者的自我管理水平、自尊感、心理弹性水平和认知功能。