文图/《中国医药导报》 主笔 潘 锋 记者 张浩臣

罕见病往往在出生时或儿童早期发病，确诊难、治疗难、费用高，患者面临诸多严峻挑战。《中国罕见病定义研究报告2021》9 月11 日在上海发布，中国工程院院士、国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会原主任、哈尔滨医科大学校长张学教授说，报告中提出的中国罕见病2021 年定义为，“新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14 万的疾病划入罕见病”，罕见病定义的修订和完善，有利于中国罕见病诊疗与保障事业的规范化、制度化、法制化发展。多位专家学者在接受采访时从法律、诊疗、支付、保险等角度为推动罕见病立法，提高罕见病早诊早治水平，完善保障罕见病患者用药机制等建言献策，专家们倡议建立多方协调机制，提高和完善罕见病患者的综合服务和保障能力。

推动罕见病立法

清华大学法学院教授、万科公共卫生健康学院特聘教授王晨光在接受采访时说，罕见病患者权益在法律上属于公民健康权。我国法律对公民健康权有明确的规定，《中华人民共和国基本医疗卫生与健康促进法》提出坚持以人民为中心，为人民健康服务的卫生健康事业的根本宗旨，强调国家和社会尊重和保护公民的健康权，因此罕见病群体权益保护中也要以健康权为根据。健康权的特点是无论性别、出身、经济、社会地位如何，人人都应该公平地享有健康权。从法律角度讲健康权包括两大部分，一个是消极权利，另一个是积极权利。……