邓 静

白血病是儿童中最常见的恶性肿瘤[1-2]。一项关于流行病学和急性淋巴细胞白血病数据库的分析显示，白血病发病率每年仍在稳定增加[3]。尽管近年来白血病患儿治愈率提高，但有不良预后指标的儿童结局依然较差，这些指标包括亚二倍体、诱导治疗起效慢或复发性白血病。研究结果显示，发展中国家的白血病治愈率仍然<35%，部分原因是放弃治疗[4]。在病人疾病稳定期，适时讨论终末期救护措施，提前为临终医疗决策做好准备，对维护病人自主决定权、提高其生存质量有重要意义。预立医疗照护计划(advance care planning)是指白血病患儿及其家属与医生、护士一起商讨，来确定当病人失去自主决策能力时的诊疗措施[5-7]。预立医疗照护计划在慢性病、痴呆等病人中应用范围较广，研究人群主要为成人，如痴呆病人、慢性心力衰竭病人等[8-9]。近年来，越来越多的学者已经开始关注儿科病人的预立医疗照护计划。对于儿科病人而言，由病人的监护人代为完成预立医疗指示的情况较为常见[10]。因此，本研究旨在对白血病患儿父母预立医疗照护计划准备度进行调查，以期为更好地实施预立医疗照护提供参考。

1 对象与方法

1.1 调查对象 选择2019年6月—2020年6月于我院收治的白血病患儿及其父母为调查对象。纳入标准：患儿白血病诊断明确；确诊超过1个月；患儿父母沟通无障碍；父母承担患儿主要照顾任务，且照顾时间≥1周。排除标准：父母自身罹患某些重大疾病。

1.2 调查工具

1.2.1 基本情况调查表

1.2.2 预立医疗照护计划准备度量表 由王心茹等[11]编制，该量表分为预立医疗照护计划的态度、信念和动机3个维度(22个条目)。量表采用5级评分法，部分条目反向计分，得分越高代表调查对象预立医疗照护计划准备度越高。该量表Cronbach′s α系数为0.835，CVI为0.986。本研究中正式调查前抽取30名调查对象进行预试验，结果显示Cronbach′s α系数为0.897。

1.2.3 社会支持量表 该量表由肖水源[12]1986年编制，包括3个维度(10个条目)：客观支持、主观支持和对社会支持的利用度。总分12～66分,得分越高,说明社会支持程度越好。该量表的重测信度为0.92，Cronbach′s α系数为0.89。

1.3 质量控制 研究期间研究组成员每半月召开课题讨论会，讨论课题中遇到的问题以及质量控制方法。所有研究组成员均经过相关培训。

2 结果

2.1 调查对象基本信息 共回收问卷203份，199份纳入分析，有效率98.0%。……