汪小年

2018年10月份的一天，和妻子陈红一起在苏州打工的王军，接到父母从六安老家打来的电话，4岁的儿子小宸宸已反反复复高烧一个星期了，饭也吃不下，精神萎靡。听到消息后的王军夫妻俩立刻从苏州赶回来，马不停蹄地带着宸宸去六安市的妇幼保健院做了全面检查，在那里住院半个月左右，也没有查出病因。看着被“无名”疾病折磨的儿子，夫妻俩焦急万分，在医生的建议下，他们决定带孩子到更大的医院——中科大附属一院安徽省立医院就诊。

到了省立医院，看完前期报告单的医生立即安排小宸宸做骨髓穿刺术（后文简称“骨穿”），看着小钉子般粗的骨髓穿刺针插入儿子瘦小的身体里，王军的心疼得都揪了起来。做了一系列检查后，小宸宸被确诊患上了“噬血细胞综合征”这种罕见病。

“噬血细胞综合征”又被称为“吸血鬼病”，就是说人体的血小板、白细胞被一种叫作单核巨噬细胞的人体自身细胞吞噬。单核巨噬细胞被过度激活后，释放出大量具有杀伤性的炎症因子，成为人体内的“吸血鬼”，损伤机体组织器官。医生告诉王军，“宸宸的噬血细胞综合征是由EB病毒所导致，此病十分凶险，变化迅速，如再不化疗，宸宸恐怕会有生命危险。”王军说：“我和我爱人当场就撑不住了，心情瞬间沉到谷底，我儿子怎么会得这种病，从来都没听过？还得瞒着宸宸的爷爷和奶奶，老两口身体不好，爷爷有乙肝，奶奶有先天性心脏病，都在常年吃药，怕说了他们受不了。……