马 婧，袁 畅

重症肌无力(myasthenia gravis,MG)是一种自身免疫性疾病，其发病机制尚不明确，一般认为其可能是与多基因调控、多种机制参与的一种复杂的疾病[1]。MG作为自身免疫性疾病的一种，主要累及病人神经肌肉接头突触后膜上的乙酰胆碱受体，病人症状以苦笑面容、吞咽困难、饮水呛咳、眼外肌麻痹及骨骼肌易疲劳等为主，且在进行活动后症状可进一步加重[1]，因此对病人日常生活造成较大影响。据临床资料统计显示，病人多起病隐匿，一般常于眼外肌最先累及，临床特征表现为眼睑下垂、复视、斜视等，两侧一般不对称，随着病情进展，逐渐累及其他脑神经所支配的肌群[2]。据统计资料表明，14岁以前发病者高达20%，病人生活质量严重降低[3]。自我感受负担(Self-Perceived Burden,SPB)是病人的一种心理感受，指的是病人在情感、经济、照顾等方面对家属的依赖，自我认知为拖累家人、是家庭负担的心理表现[4]。许多慢性病病人存在不同程度的自我感受负担[5]，自我负担过重也不利于MG患儿成长。本研究通过分析2016年5月—2019年5月在我院治疗的110例MG患儿的自我感受负担，探讨其影响因素，为采取措施降低患儿的自我感受负担提供理论依据。现报告如下。

1 对象与方法

1.1 对象 本研究将2016年5月—2019年5月在本院治疗的110例MG学龄期患儿为研究对象。纳入标准：①年龄6～14岁；②符合《中国重症肌无力诊断和治疗指南2015》[6]中相关的诊断标准，且患儿出现视力模糊、容易疲劳、骨骼乏力等症状；③病情稳定；④患儿能够理解调查表的内容；……