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阿尔茨海默病患者家庭调查

2021-07-17张尼

祝您健康·文摘版 2021年7期
关键词:病患者阿尔茨海默养老院

张尼

当前,中国的阿尔茨海默病患者约千万,庞大数字背后,是个体家庭的困境,也是巨大的社会照护成本。

患病

早上6:30下楼,骑上电动三轮带老伴去溜一圈,这是80岁的陈占青(化名)每天雷打不动的作息。每天早上,老两口会先去小区附近的早点铺买上包子豆浆,再骑车围着小区绕一圈。这期间,老陈都会不厌其烦地和坐在后座的老伴赵秋荣(化名)絮絮叨叨:“这是咱们以前老来的早点铺、马路对面的菜市场刚刚改造完……”坐在后座的老伴则总是笑着点头,她患有阿尔茨海默病,记忆似乎永远“定格”在了年轻时,总管陈占青叫“小陈”。

三年前,赵秋荣曾不小心摔倒过一次,导致手臂骨折,住院治疗一段时间后伤势逐渐好转。但陈占青却发现,自那以后妻子的记忆出现了问题,总是忘东忘西,有时候看到熟人甚至也有点反应不过来。一开始,他以为是妻子摔伤受到了惊吓,直到她连门牌号都记错,陈占青才觉得问题没那么简单。经过医院的诊断,确诊妻子患上了阿尔茨海默病。它除了会“偷走”人的记忆外,还会使患者生活自理能力逐渐下降,严重的患者还会出现行为异常,需要有专人24小时照料。

“她已经想不起住在哪个楼了,别人问她找谁,她只会跟人家说找‘小陈。”陈占青说,这两年赵秋荣的记忆衰退越发明显,如今已经很难独自出门。

重担

今年初,国内首个《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》发布。调查显示,超八成照护者不得不一直看护患者,超六成照护者心理压力巨大。照护能力不足、照护资源匮乏、治疗服务单一,成为患者家庭面临的三大困境。

“并不是所有养老院都能接收这种老人,也不是所有家庭都有能力送去那样的机构。”家中同样有阿尔茨海默病患者的李梦(化名)道出了自己的无奈。李梦的姥爷90岁了,已患病多年。这几年,她们全家的生活重心都围绕着如何照料好这个已经渐渐把他们遗忘且行为异常的老人。能不能把老人送去养老院?这个问题家里人曾经商量过,但是高昂的费用和养老院的接收门槛让他们放弃了。“好的养老机构对患病老人的收费比普通老人要貴几乎一倍,就连地段偏远的养老院也要大几千,而且对方还要对老人先做评估才能确定收不收。”

一年前,陈占青曾找过一个保姆,但是保姆没坚持几个月就因为受不了赵秋荣的古怪行为而离开。陈占青不得不再一次承担起照护老伴的所有工作。“她有时候晚上会突然起床在家里折腾,而且总觉得家里来了生人,脾气不好,外人受不了这些。”陈占青年纪大了,经常感觉体力不支,有时候甚至扶不动老伴上车。但即便如此,他还是要咬牙坚持,他不想、不忍也不愿把照料老伴的“包袱”都丢给儿女。因为他明白,这个担子太过沉重。

2018年,北京宣武医院神经内科主任贾建平及其团队发表的论文《阿尔茨海默症在中国以及世界范围内疾病负担的重新评估》指出,2015年中国阿尔茨海默病患者的年人均花费为人民币13万元。将每年十余万的花销投射到上千万个病患家庭,阿尔茨海默病就不仅是复杂的健康问题,更是棘手的社会问题。

尴尬

在中国,阿尔茨海默病面临“三低”尴尬:认知程度低、就诊率低、接受治疗的比例更低。有些人认为“老糊涂”是自然现象,这是一个误区,而这往往耽误了患者的就诊和治疗。数据显示,中国70%~80%的阿尔茨海默病患者没有接受治疗。

李梦说,她已回忆不起姥爷是什么时候开始出现的症状,等到去医院时,病情已经进展很快,而且直到现在,家中的长辈也认为没必要老带姥爷去医院,只要在家里“看好他”就行了。“现在回想,也许十几年前我姥姥去世时,他就发生了一些变化,但那时候根本没人会想到‘忘事儿还要去医院做检查。”

《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》中有一组令人担忧的数字:41.91%的家属认为记忆力下降是老人自然衰老的过程,没必要治疗,12.31%认为没有有效治疗方法,还有15.39%的患者家庭不知道该去哪里寻求帮助。

在专家看来,眼下,早辨别、早干预认知功能下降是延缓阿尔茨海默病最有效的方法。

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