吴晓东

已经萎缩的左臂藏在米色外套里，袖管看上去有些空，没有知觉的左手无力地垂在座椅扶手上，身体却依旧挺拔。蔡磊最有感染力的，是坦诚的微笑和自信的目光。

蔡磊被确诊患有渐冻症已经一年多，几个月前，他的右臂也开始重复左臂发病的过程。他不知道留给他的时间还有多少，但一个愿望越来越强烈：他要用自己的方式和病魔抗争。

43岁的蔡磊身上有一连串代表成功的标签：京东集团副总裁、“互联网+财税”联盟会长、中国电子发票推动者……直到成为渐冻症患者，他的人生目标开始转向，他要跟时间赛跑，用自己的全部能量找到救命药，为自己、也为更多病友寻找生的希望。

渐冻症，正式名称为肌萎缩侧索硬化，又名运动神经元病，位列世界五大绝症的首位，排在艾滋病、白血病、癌症、类风湿之前。世界上最著名的肌萎缩侧索硬化患者是英国物理学家霍金，他在发病后生存了55年，但那是极其罕见的个例。渐冻症患者发病后普遍生存时间为2至5年。蔡磊发病已经两年多。

蔡磊说：“同样是绝症，后几种多少都有一些治疗方法，包括免疫治疗和药物治疗。而运动神经元病全世界至今还没有有效的治疗方法，几十年来没有任何重大突破，这才是该病残酷的地方。”

像大多数渐冻症患者一样，蔡磊经历了艰难的确诊过程，前后历时近一年。

2018年8月，忙碌中的蔡磊第一次发现左小臂持续肉跳。一开始，他并没有在意，以为是工作压力大引起的，歇歇就好。