周吴平，穆 楠，简伟研△，王化虹

(1.北京大学公共卫生学院社会医学与卫生事业管理系，北京 100191；2.中卫护理信息管理研究院，北京 100086；3.北京大学第一医院消化内科，北京 100034)

克罗恩病(Crohn’s disease)是一种病因尚未明确的慢性非特异性肠道炎症性疾病，临床表现主要为腹部症状，并可能出现肠梗阻、肛瘘等致残性并发症，严重影响患者正常工作和生活[1]。克罗恩病尚无根治手段，患者需要接受终身治疗[2]，一般治疗手段包括激素治疗、免疫抑制治疗、生物制剂治疗，85%的患者还需要接受营养治疗[3]，患者经济负担较大。美国克罗恩病患者终身经济负担约为622 000美元[4]，国内研究描述了炎症性肠病患者整体经济负担[5]，尚无研究阐述克罗恩病患者的经济负担。尽管克罗恩病在我国流行时间较短，但随着居民饮食结构变化，我国克罗恩病发病率与患病率呈快速增长趋势[6]，香港地区1985年克罗恩病发病率为不足0.1/10万人，而2014年已经超过1.5/10万人[7]，给医保基金增加了巨大负担。因此，系统性描述我国克罗恩病患者经济负担现状，为医保基金应对疾病负担变化提供意见参考，实属必要。

1 资料与方法

1.1 数据来源

本次研究数据主要来自上海市志愿者服务基金会平台，该平台与全球最大的炎症性肠病诊治中心，以及中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组合作，定期召集炎症性肠病专家为克罗恩病患者举办义诊活动，跟踪并服务炎症性肠病学组临床专家所诊治的患者800余名。经过平台协调，向其中的820名患者发放问卷，共回收799份问卷，对采集到的问卷进行逻辑检错和数据完整性评判，最终获得797份有效问卷。……