黄思卓

一些经过层层筛选、“灵魂砍价”的新药、好药、“救命药”，进得了国家医保目录，却进不了医院药房，导致医生没法开，患者用不了——这一现实刺痛了许多人的心。

可望不可即的“救命药”

瓷娃娃、渐冻人、睡美人……越来越多的人通过患者故事和社交媒体得以“看见”罕见病患者的存在，但一个冷冰冰的事实是，罕见病的药物还是“孤儿药”。

毛毛在大二那年确诊了多发性硬化（MS），这是一种罕见的脱髓鞘疾病，中国的发病率约为每年0.235/10万人。2017年以前，毛毛使用的“倍泰龙”约为850元/支，隔天需注射一次，每月单是这个药就要花12750元。但这是当时中国市场上惟一可降低多发性硬化症发作频率的药。

2017年7月，国家人力资源和社会保障部公布36种医保药品谈判结果，“倍泰龙”被纳入医保，单药降价幅度约为30%，医保报销后患者实际每年仅需承担3万余元。

毛毛至今都记得那时喜悦的心情，不过“没想到进医保只是第一步，后面还有很长的路要走”。

到了2018年3月1日新版医保目录执行的时候，毛毛才发现自己看病的三甲医院根本没有“倍泰龙”。

焦急的毛毛致电这家医院的药房和相关行政人员，“都回复我医院确实没进这个药”。

“最后跑了不下5家医院，终于在东城区某三甲医院买到了”。

不单是罕见病药物，抗肿瘤药物、慢病药物都存在“最后一公里”难题。根据中国药学会对1420家二、三级样本医院的统计数据，2018～2019年纳入国家医保目录的肿瘤创新药，截至2020年第三季度，进院比例仅为15%～25%。

2021年3月8日