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让植物人也能体面地活着直至离开

2021-03-28雯慧

妇女生活 2021年3期
关键词:小聪托养家属

雯慧

他是一家公立三甲医院的神经外科主任医师,干了25年却毅然辞职,卖掉房子筹资创办了国内首家植物人托养中心。他的想法很简单——

专业的事需要专业的人来做。公立三甲医院的主任医师辞职创办植物人托养中心

2014年辞职之前,相久大在北京一家公立三甲医院工作,在医生岗位上已经干了25年。身为神经外科门诊的主任医师,他的职业前景一片光明,谁也想不到他会辞职。

工作中,相久大常跟植物人患者打交道。这类患者,因脑部受损伤成为植物人后,医院认为治疗意义不大,建议出院;养老院护理水平有限,不愿收;家人的精力和经验又不足以支撑长期居家看护,一些患者因护理不周发生各种意外。作为植物人患者的家属,承受精神压力的同时还面临巨大的经济压力,不用多久就会倾家荡产,因病返贫。

作为一名资深医生,相久大经常思考一个问题:如何才能帮助这个弱到无法发声的群体以及他们背后的家庭?

经过深思熟虑,他认为,“专业的事需要专业的人来做,集中托养才是出路”。他毅然决定,辞职创办一家植物人托养中心。

为中心选址,是相久大遭遇的第一个难题。为了找到合适的地方,他驱车从北京市的二环找到六环,但没有房主愿意把房子租给他做这种“晦气”生意。有人甚至劝他:“不值得为这些‘半死人花心思,没意义。”

但相久大认为,植物人也应拥有与普通人平等的健康权。而且,95%的患者家属愿意守护亲人到最后一刻,希望亲人能够苏醒。

一位已定居海外的舊友被相久大的理想和情怀感动,把自己位于密云水库旁的一幢闲置三层小楼的钥匙给了他,为他解决了难题。

相久大对小楼内部空间重新设计后,把一楼作为办公区,二楼和三楼做护理病房。为保证床位疏密有度,他只摆了16张病床。

办理营业执照是相久大遭遇的第二个难题。他原本以为,对这种带有一定公益性质的机构,国家会有相关政策予以扶持,甚至提供一定的补贴,但咨询后他才知道,植物人托养中心属国内首创,没有同类机构可以参照,办理营业执照没有政策或文件依据,他的办证申请因此屡屡遇阻。

后经多方奔走,软磨硬泡之下,相大久才取得了营业许可。

但相久大遭遇的最大困难还是资金不足——采购医疗设备、医用洁净地板等都花费不菲。他卖掉了一套100多平方米的房子,但钱很快就花光了。不得已,他又抵押了另外一套房子贷了一笔款。

患者小聪离世后,家属小唐对相久大千恩万谢:“谢谢您把我们全家从万丈深渊里捞起来,小聪才能体面、安详地离去,我们全家才得以了无遗憾。”

2015年3月8日,托养中心正式营业,但因宣传力度不够,中心缺乏知名度,患者家属也不信任,直到月底才收到第一个患者。

这名患者叫小聪,成为植物人前,她和丈夫小唐在北京打工多年,省吃俭用在老家买了门面房,正计划回老家开间小店,照顾老人、陪伴孩子的同时干一番事业。可一场突如其来的车祸把她变成了植物人,也将她的家庭推进了无底深渊。

治疗耗尽了事故赔偿金和他们不多的积蓄后,因要照顾妻子而不能工作的小唐没有收入,又借贷无门,陷入了走投无路的困境。当他偶然得知有一家托养中心能安顿妻子,立即为小聪办理了入住手续,自己则脱身去挣钱为妻子继续治疗。

每天通过摄像头,在手机上看到妻子静静地躺在敞亮的病房里,由专业护士看护,小唐的心渐渐踏实,并很快走出阴霾,重新有了继续生活下去的勇气和培养女儿成材的决心。

小聪在托养中心住了两年多,最终没能醒来。料理完妻子的后事,小唐对相久大千恩万谢:“谢谢您把我们全家从万丈深渊里捞起来,小聪才能体面、安详地离去,我们全家才得以了无遗憾。”

托养中心的口号是“安养一个植物人,就是安抚一个家庭”。除了照顾好患者,中心的另一个使命是让患者家属摆脱负担,重归社会,而不是被患者拖垮。

为了实现这一目标,尽管相久大自己几乎被拖垮,但他没有退缩。托养中心开业后的头3年,每个月都入不敷出,全靠相久大卖房的钱填补亏空。而那几年,北京房价大涨,他卖掉的房子,价格涨了至少一倍。但相久大从未后悔过,坚定地认为自己在做正确的事。

在三甲医院ICU病房,一名植物人患者一天的花费超过3000元,第一年要花掉上百万元。进入维持治疗和护理阶段后,年花费也要10万~20万元,还不包括营养品、家人误工的成本。而托养中心月收费7500元,略高于当年请一个护工的费用。就是这么少的一笔开支,就能让患者得到专业看护,让患者家属放心地投入正常的工作与生活。

对入住患者,相久大坚持四条基本原则:无创操作,不再做创伤性治疗;基本用药,不用副作用大或价格昂贵的药品,不做花费太高的检查;人文关怀,保证卫生干净,尽量让患者舒服一些;自然死亡,不延长患者生命,也不加速其死亡。

中心的专业医护人员,每天给患者清洁口腔1次,清洗会阴两次,鼻饲5次,喂流食和水6次,翻身拍背白天两小时1次、夜间3小时一次,随时接尿,随时吸痰,随时监控患者生命体征,并提供人文关怀。每张病床有独立摄像头,方便家属随时查看患者状况。

中心的卫生状况与专业护理对患者家属来说都无可挑剔,充满温情的合同更让患者家属印象深刻。相久大在合同里除了罗列有关治疗、费用等条款之外,特别加了一项“患者喜好”,而且提示家属要详细说明,以备看护人员参考,比如患者喜欢的歌曲、明星、影视剧等。合同中还要求家属预先提供患者病危时要穿的衣服,并刻意避开了“死亡”二字,要求患者家属“准备患者临走时穿的衣服”存放在中心以备急需。

每个来中心的患者家属都对相大夫及其团队的用心、尽责充满感激。患者王伯成为植物人不到一个月,老伴儿刘阿姨就不堪折磨抑郁了,差点轻生。经子女劝说,刘阿姨将王伯送进了托养中心,每天在中心陪着老伴儿。没多久,刘阿姨又有了笑脸:“专业护理就是好,老头子气色好了,偶尔还能看到他微笑,相大夫真是个活菩萨!”

下一步,他计划输出植物人护理技术,建立正规培训体系,争取在全国各个城市开一个类似的托养中心,帮扶更多的植物人及其家庭

2017年之后,入住托养中心的患者激增,到2019年初中心已经难以承受,相久大不得不考虑换地方扩建、搬迁。

扩建后的托养中心有33个床位,但仍然供不应求,患者只能排队预约。

截至目前,托养中心一共接收了70多位患者,40多人相继离世。依托专业看护,40多位离世患者都得以体面地走完生命的最后旅程。

中心有个特殊护工,原本是一位患者的妻子。丈夫脑溢血成为植物人后,她花掉了大笔医疗费,还要供两个孩子上学,赡养年迈多病的婆婆,家庭陷入赤贫。中心考虑到她的情况,免费接收了她丈夫,她就在中心做了义工。两年前丈夫离世,她没有离开,坚持在中心做义工至今。她说:“在我最困难的时候,相大夫帮了我,我不能自家没事了就走人。”

随着中心知名度提升,很多人被相大夫的医者仁心感动,要给中心捐助,但大都被他婉拒了,只有几笔实在无法拒绝的,他才接受——一位女学生捐款500元,请相久大无论如何要收下,理由是“我母亲是个植物人,可惜没有遇上您就遗憾离世了”。

中心的收费至今还保持几年前的水平。相久大说:“能运作就好,不能给患者家属再添一丝压力。”前后投入的500多万元,他没想过什么时候能收回。

2020年,相久大入选感动中国2020年度人物候选人名单;7月下旬,北京市卫健委和市残联的同志参观了托养中心。这标志着相久大和他的托养中心被官方认可,让正为营业执照即将到期能否如期换发而发愁的相久大如释重负。因为植物人不属于残疾人,先前作为中心主管部门的密云区民政局已经明确表示,以后不再担任中心的主管部门。若得不到政府部门认可,托养中心将面临非法营业的窘境。

多年操劳,相久大头发已经半白,但对未来仍满怀期待:“我想输出植物人护理技术,建立正规培训体系,在全国各地每个城市都建一个托养中心,以帮扶更多的植物人及其家庭。

【编辑:冯士军】

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