张梦杰，何婷，王佳灵，吴爱荣

(上海市养志康复医院/上海市阳光康复中心康复治疗部，上海 201619)

0 引言

脊髓损伤是一种严重的致残性疾病[1]。由于照顾脊髓损伤患者导致的身体，心理的经济等方面的负担影响着照顾者的健康状况和生活质量，进而会影响其对脊髓损伤患者的照顾能力，并对患者的生活质量产生负面影响[2,3]。目前，国内有多篇研究报道了脊髓损伤患者照顾者护理负担的影响因素[4,5]，然而鲜有文章探讨护理负担的类型对照顾者生活质量的影响。

因此本研究旨在评价脊髓损伤患者主要照顾者的主、客观护理负担，并探究其对照顾者健康相关生活质量的影响。

1 资料与方法

1.1 一般资料

采用方便抽样法，选取2019年9月至2020年7月在本院进行康复的脊髓损伤患者的主要照顾者59名。纳入标准：脊髓损伤患者的家属，负责患者主要的家庭照护任务；年龄≥18岁；照顾时间≥7天；意识清楚，与调查人员沟通无障碍，能理解问卷内容。排除标准：专职陪护人员；不愿意参与该研究。照顾者中，男性11例，女性48例，其中58例已婚，1例未婚，平均年龄(52.08±11.47)岁；32.2%的照顾者的教育程度为小学及以下水平；55.9%的照顾者为患者的配偶，33.9%的照顾者为患者父母；52.5%的照顾者处于没有工作的状态；54.2%的照顾者患有一种或以上的慢性疾病；成为照顾者的时间为(13.93±15.38)月。研究经医院伦理委员会审查批准，所有受试者均签署知情同意书。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 一般调查问卷

采用自行设计的调查问卷，包括照顾者的性别，年龄，文化程度，宗教信仰，与患者的关系，慢性病史等；患者的性别、年龄、文化程度，职业，婚姻状态，家庭年收入，医疗费用支付方式，是否主要家庭劳动力，主要家庭角色，病程，损伤程度，损伤节段，是否合并并发症等。

1.2.1.2 客观负担评定

采用预先制定的照护任务列表，任务列表建立在van Exel JA等研究脑卒中患者照顾者负担的基础上，包括基础性日常生活活动和工具性日常生活活动等10项照护任务[6]。研究人员询问照顾者需要完成的照护任务及每项任务花费的时间。

1.2.1.3 主观负担评定

采用中文版Zarit照顾者负担量表。该量表由王烈等于2006年译制，包括个人负担和角色负担两个维度共计22个问题，总分88分，得分越高表明负担越重[7]。0-19分为无或者极轻度负担，20-39分为轻度负担，40-59分为中度负担，60分及以上为重度负担。中文版量表总分条目间的克隆巴赫系数为0.87，表明具有较好的内部一致性。除了条目4和5外，其余条目均符合量表的结构效度评价技术要求。

1.2.1.4 健康相关生活质量评定

采用SF-36健康调查量表中文版[8]。该量表由李鲁等于2002年研制，包括生理机能，生理职能，躯体疼痛，总体健康，活力，社会功能，情感职能和精神健康8个方面。如果由于手功能障碍导致受试者不能填写问卷，在确认意义转达无误后，由研究者代为执笔填写。

1.2.1.5 日常生活活动能力评定

量表评定患者自理能力，采用中文版改良巴氏指数(Modified Barthel Index, MBI)评定，内容包括自我照顾，功能性转移和括约肌控制，满分100分，总分越高说明自理能力越强[9]。

1.3 统计学处理

使用SPSS 23.0软件进行数据统计和分析，计量资料采用样本均数加减标准差(±s)表示，计数资料用例(百分比)表示。对于符合正态分布的资料，采用皮尔森相关系数进行相关性分析；不符合正态分布的资料，则采用斯皮尔曼相关系数进行相关性分析。统计学显著性差异水平α=0.05。

2 结果

2.1 脊髓损伤患者的特征

70%以上的患者为已婚男性，年龄14-71岁，平均(44.20±16.82)岁，体重指数15.63-31.79，平均(22.71±3.69)；84.7%的患者为初中及以上文化程度；69.5%的患者处于有工作的状态；81.4%的患者为家庭主要劳动力；一半以上的患者月收入多于5000元；52.5%的患者医疗费用由医保支付；55.9%的患者损伤平面为颈段，37.3%的患者损伤程度为ASIA A级；62.7%的患者合并有并发症；患者的平均病程为1-79个月，平均(14.54±15.52)个月，患者的MBI平均得分为0-100(36.05±27.49)，为重度依赖水平。脊髓损伤患者特征见表1。

表1 SCI患者人口统计学资料

2.2 照顾者的照顾负担现状

2.2.1 主观负担

照顾者的Zarit照顾者负担量表平均得分为(46.14±21.12)，为中度负担水平。照顾者主观负担情况见表2。

表2 照顾者主观负担情况

2.2.2 客观负担

照顾者每天照顾患者花费的总时间为(7.18±3.13)小时。在基础日常生活活动中，照顾者在个人清洁和如厕两项平均花费的时间最多，均超过45分钟；而在工具性日常生活活动中，五项花费时间均超过40分钟，其中家务活动和室外移动两项所需时间均超过50分钟。照顾者客观负担情况见表3。

2.3 照顾者的生活质量

照顾者的健康相关生活质量情况见表4。

2.4 照顾者主观负担，客观负担和生活质量的相关性

照顾者主观负担，客观负担和生活质量的相关性见表5。

表3 照顾者客观负担情况

表4 照顾者生活质量

表5 照顾者主观负担，客观负担和生活质量的相关性

3 讨论

主要照顾者又称为非正式照顾者，是指与患者生活在一起并承担主要照顾义务的家庭成员[10]。通过分析人口统计学资料发现，本研究中70%以上的SCI患者为男性，且80%以上为家庭主要劳动力，而女性照顾者的数量占80%以上。由于家庭角色的不同，照顾者的角色通常由女性承担，这也与既往的研究相符[11]。相较专业的照护人员，她们没有经过专门的培训，更容易受到照顾负担的影响。照顾负担可以划分为客观负担和主观负担[12]。客观负担指花费在照顾上的时间，花费及需要完成的照顾任务。主观负担指由于客观负担的存在，对照顾者心理，情感和社会生活方面造成的影响[13]。本研究显示，脊髓损伤患者主要照顾者的主观负担状况处于中度水平。91.5%的照顾者存在照顾负担，其中轻度负担人数占30.5%，中度负担占28.8%，重度负担占32.2%。这与国内以往研究结果大部分一致[4,14]，李妍等报道康复期脊髓损伤照顾者重度护理负担人数占19.8%，低于本研究的重度负担人数占比。这可能是由于本研究纳入的患者日常生活活动自理能力较低，MBI平均得分仅为(36.05±27.49)，为重度依赖水平。

分析客观负担发现，照顾者在患者的个人清洁，如厕，家务活动，室外移动和前往康复治疗途中花费的时间最多，平均每项超过45分钟。SCI患者遗留有不同程度的感觉和运动功能障碍，往往伴随大小便失禁等问题，导致患者自理能力下降。本研究中颈段损伤的SCI患者占一半以上，他们往往会合并上肢功能障碍，而大部分的日常生活活动都需要上肢的参与[15]。因此，在受伤或患病的早期，SCI患者需要依赖照顾者完成日常生活活动。研究表明，对于四肢瘫患者来说，神经损伤平面越高，对照顾者的依赖程度越重[16]。值得注意的是，由于本研究的受试者均从康复医院中选取，所以照顾者陪同患者前往康复治疗被当作一个客观负担的来源。对于不同的研究人群，其客观负担的来源可能会存在差异。

本研究发现，照顾者的主观负担和生活质量呈负相关，其中主观负担和生活质量的生理机能，生理职能，躯体疼痛三个维度呈低程度的负相关(P＜0.05)，而与一般健康，精力，社会功能，情感职能和精神健康五个维度呈中等程度的负相关(P＜0.05)。这表明，随着主观负担的增加，照顾者的健康相关生活质量会降低。然而，对于客观负担而言，照顾者总的照顾时长和生活质量并无明显关联(P＞0.05)。客观负担的增加不会导致照顾者生活质量的明显变化。主观负担和客观负担均和健康变化呈低程度的负相关，该结果与以往相关研究基本一致[17]。这意味着，主观负担和客观负担的增加会导致照顾者自身健康状况变差。Bastawrous等发现，主要照顾者在SCI患者的健康照顾过程中扮演着重要角色，但往往是以损害自己的健康和生活状态为代价[18]。客观负担不会影响照顾者的健康相关生活质量，原因可能是由于照顾者本身具有较高的自我效能，积极的应对方式以及社会支持。研究发现，照顾者的自我效能水平越高，社会支持的资源越多，照顾者负担水平越低[19]。另外，本研究发现主观负担和客观负担之间只存在极低程度的相关性，这也从侧面证明了只有当客观照顾任务负担超过照顾者自身可获得资源的支持水平时，才会导致照顾者负担水平的增加。尽早识别脊髓损伤患者主要照顾者负担，可以预防和减轻负担水平，提高其生活质量，并且有利于采取有效的干预措施，比如针对照顾者的社会支持项目，照顾技能的教育和培训和心理支持项目等。

本研究发现，脊髓损伤患者主要照顾者的主观负担和客观负担较重，而且其健康相关生活质量较低。由于照顾患者导致照顾者心理，情感和社会生活上的负担加重，会导致照顾者身心健康受损。然而，主要照顾者在照顾患者时花费的时间和照顾任务并不会影响其身心健康。本研究样本量相对较小，而且研究对象均为康复医院住院患者及家属，因此应谨慎应用这一结果。后续研究可以探讨在社区生活的脊髓损伤患者的照顾者的照顾负担的情况。另外，由于本文采用的Zarit照顾者负担量表分为个人负担和角色负担两个维度，后续研究可以深入探究不同维度的主观负担对照顾者生活质量的影响，以期为制定减轻照顾者主观负担的干预措施提供依据。