■乔 禹

近期，短视频平台上一则医保“灵魂砍价”的视频走红。视频中，福建省医保局药械采购监管处张劲妮经过多轮砍价后，将用于治疗脊椎性肌萎缩症的药物诺西那生钠注射液，从原先的53680 元“砍价”到了33000 元左右，降价幅度达到约40%。

而诺西那生钠注射液在尚未进入医保目录时，费用可高达70 万元1 针，是知名的“天价药”。

许多因费用高昂而放弃用药的患者家长，重新燃起了希望。

“喜极而泣！”

“睡着都能笑醒了！”

“这是我们重生的日子！”

好消息传来，许多患儿的家长群沸腾了，不少家长在群里表达激动的心情。

这对于一个家庭来说，无疑是令人振奋的消息。

其实，关于医保“灵魂砍价”的新闻还真不少。比如说达雷妥尤单抗注射液的年治疗费用超过100 万元，经谈判降至30 万元以下，也被纳入医保新目录。

那么，这个曾经70 万元1 针的“天价药”诺西那生钠注射液到底神奇在哪里？

脊椎性肌萎缩症

2019 年10 月10 日，诺西那生钠注射液正式上市销售，5 毫升：12 毫克，售价为人民币699700.00元/支，第1 年治疗费用为418 万元，为目前中国最贵新药。

而诺西那生钠注射液正是治疗脊椎性肌萎缩症的药物。

脊椎性肌萎缩症是罕见病中的常见病、是一种常染色体隐性遗传性疾病。其病因主要和遗传缺陷有关，患者的父母双方如果都是致病基因的携带者，孩子就有可能“先天”患病。

该病主要表现为肢体、躯干的无力和萎缩，严重者影响到呼吸及吞咽的相关肌肉，会出现呼吸困难、吞咽困难，但不影响患儿的认知和智力。……