整理｜豆子 插画｜黑牛工作室

1 7月16日，申城还笼罩在漫长的梅雨季节里。清晨5时许，上海新黄浦实业集团高级经济师、渐冻症患者张戟就在妻子驾车陪伴下，顶着风雨，过浦江，越东海，来到百里以外的市郊崇明岛，完成一次特别的心愿：向上海雷锋纪念馆捐赠雷锋收藏品，研讨新时代雷锋精神与红色文化的挖掘和传播。

2 上海雷锋纪念馆位于全国文明村、崇明区竖新镇前卫村。11年前在浦东新区高行镇民间学雷锋志愿服务老人王树源的倡议下，整合各方资源建成。后来，为适应群众性学雷锋活动的需求，有关部门又对场馆进行了整体修缮，对展品进行了充实调整，于2013年3月5日重新开放。

3 张戟捐赠的藏品共计40种，180件雷锋相关资料。其中包括中国印刷博物馆2012年发行的雷锋逝世50周年纪念钞，人民美术出版社1981年版的《雷锋》连环画等作品。张戟表示：这是自己多年来潜心读书和精心收藏的关于雷锋的各种载体资料。希望能对丰富雷锋纪念馆的藏品，让更多的人共享并推进学雷锋活动有所帮助。

4 张戟的家族，四代人已与渐冻症抗争近百年。在位于上海黄浦区小南门的一幢住宅里。“从我记事开始，就记得外公的妈妈得了这种病，一直躺在床上。后来外公又遗传了此病，外公的4个子女3个被遗传，其中包括我的母亲。在第四代中，我和弟弟及姨妈的女儿也遗传了……”张戟告诉记者，他们家虽然是渐冻家族，却也是红色家庭。

5 张戟至今记忆犹新，第一次发病是7岁。