温鑫，陆萍静，李艳博

（1 吉林大学护理学院，吉林 长春；2 吉林大学第一医院，吉林 长春）

0 引言

慢性肾病（chronic kidney disease, CKD）是一种缓慢进展，不可逆转的慢性疾病，个体患病后不得不面临长期的疾病管理，研究证实提供有效的疾病信息能够改善患者的自护行为、健康行为和生活质量[1,2]，是促进个体自觉进行疾病自我管理的决定因素之一[3]。然而，慢性肾病患者可能并未意识到获取疾病信息的重要性[4]，或难以获得消除疾病不确定性的信息[5]。一项对在线点对点社区的系统回顾表明，社交媒体为慢性疾病相关的日常自我护理提供了一个支持性空间，并为加强社会联系和交流疾病、医疗护理以外的知识提供了宝贵空间[6,7]。研究表明社交媒体可以在长期条件下用于交换信息并促进患者积极的预后结局[8]。因此本文对社交媒体的概念、使用情况、开展形式和存在问题进行综述，以为促进国内慢性肾病患病人群使用社交媒体获取信息提供借鉴。

1 社交媒体概念

社交媒体被定义为一种基于网络的服务，允许个人、社区和组织通过（协同）创建、修改、共享用户生成的内容来进行协作、联系、互动和构建社区[9]。社交媒体可以为用户生成对等内容，包括知识传送(建议、信息和资源)、患者参与度和获取信息的支持。这使信息生成模式从临床主导的信息提供转变为患者自主信息生成，以满足患者需求，进而提高患者自我管理技能[10]。这种形式允许个体获取健康维护和决策的知识和能力，同时患者也更偏向于在舒适的、私人的环境下调查自身疾病信息[11]。社交媒体的应用，使得患者获取疾病知识、相关信息等不再受时间和空间的限制，为患者提供了极大的便利，使患者随时随地都可以获取需要的健康知识，掌握更多的自我管理技能，同时也可以避免患者不好意思与医务人员面对面咨询自身疾病的尴尬。

2 社交媒体的使用情况

Afsar[12]的研究调查了134 例血液透析患者，结果显示，与未使用以下社交媒体的患者相比，有邮件、Facebook 和Twitter 账户的患者更年轻，抑郁程度更低，生活质量和认知功能更好，受教育程度更高。研究还发现134 名血液透析患者中，只有26 名患者通过互联网对自身疾病进行查询，表明血液透析患者利用社交媒体获取疾病知识的使用率相对较低。Schatell 等[13]的研究表明，血液透析患者很少使用互联网的主要原因不是缺乏兴趣，而是缺乏获取信息或知识的途径。

3 社交媒体的开展形式

Vasilica 等[14]的研究创建了一个社交媒体中心，包含用户使用较活跃的社会媒体平台如Facebook、微博和论坛，Facebook 群组最初完全开放(设置任何人均可看到小组成员和帖子)来吸引新成员，然后关闭(只设置的成员可见)来保护保密信息的发布。管理人员积极鼓励和激发成员在社交媒体中心发挥积极作用，以促进社区的发展和形成潜在的心理联系。并以共同的价值观、兴趣和目标来创建身份标识，以非正式和幽默的语气接触更广泛的受众。14 名CKD 患者参与了评估。通过促进社会参与和满足信息需求提高了患者的自我效能(n=13)，提高了自我照顾和疾病管理能力，增加了就业机会和社会资本。国内的患者使用较多的社交媒体软件为微信、QQ、微博等。李雨昕等[15]的研究将96 例已出院的中青年慢性肾病患者随机分为两组。观察组通过扫描二维码或通过搜索公众号名称进行关注，查看微信内容。延续性护理人员通过公众号和微信群与患者建立了双向联系，病友间相互学习和交流，有利于开展延续性护理。对照组患者接受定期电话随访健康教育。结果显示，与对照组患者相比，观察组疾病认知程度、服药依从性、生活质量、对延续性护理满意度及治疗效果明显高于对照组。丁芳[16]的研究中将120 例慢性肾病患者分为两组。两组患者住院期间均接受积极的保守治疗，干预组出院后由护理人员制定健康教育课程，通过智能手机微信平台对患者进行定期教育和护理干预。对照组仅在出院时接受健康教育，结果显示，干预组自我管理能力评分高于对照组，提示通过微信平台进行健康教育有助于提高患者自我管理能力。分析以上研究结果，认为传统的健康教育，以医护人员为主动提供知识的一方，而患者处于被动接受知识的状态，而医务人员主动提供健康服务的时间毕竟有限，在其他时间，患者常常不知道通过哪些途径去获取知识、信息。而社交媒体的使用，使得患者变被动接受健康知识为主动获取健康知识，他们随时随地都可以通过智能手机、电脑等，在相应的社交平台上去获取自己需要的信息、进行咨询、与病友交流等，这给患者带来了极大的便利。

4 社交媒体使用存在的问题

社交媒体能够使患者在适当的时间和环境中获取信息和支持。然而，通过社交媒体网络共享信息的不一致性和质量仍然存在争议[17]，而且各种社交媒体平台(如Facebook、Twitter、博客和论坛)及其不同的受众增加了那些想要选择某种平台进行研究的难度。患者在查阅信息时会遇到不同类型的网站，例如一些商业网站提供信息的目的是促进营销活动，传达的信息并非基于循证的建议[18]。因此，社交媒体的更好使用仍然需要卫生专业人员提供可靠的互联网资源并指导患者如何使用。

5 讨论

互联网技术的高速发展和普及，使得互联网成为健康信息的主要来源之一。患者可通过互联网获得与医疗专业人员相同的学习资源，包括科学研究、医学数据库和在线论坛等[19]。患者更偏向于和同伴进行交流来获取疾病知识，同时得到同伴支持[4,5]，而社交媒体能够打破时间和空间的限制，患者可以与他人更便利地进行交流，这在让患者掌握更多自我健康管理技能的同时，也能够使患者找到更多的同类病友，寻求到更多的安慰和支持，帮其树立信心，消除疾病所带来的各种消极情绪，使患者能够正视自身的健康问题，积极面对生活。另外，通过社交媒体获取疾病知识可改善医患关系，提升病患的参与度、治疗满意度和依从性，使患者更好地配合治疗，并加强自我管理，最终改善长期预后结果[20]。但目前仍存在信息可靠性、信息获取工具和使用能力的问题，未来仍需进一步研究，促进慢性肾病社交媒体平台的不断完善以及广泛普及，使患者能够通过社交媒体获取到更为科学可靠的专业知识，为提升慢性肾病患者自我健康管理能力，促进治疗和预后起到更大的作用。