岳瑷璘 蒋元丰 李继红

摘要：先天性青光眼（PCG）是一种严重的致盲性眼病，治疗棘手且患者人群特殊，合理的护理干预有利于改善患儿的心身健康和生活质量。本文就PCG患儿的疾病特点、生活质量、影响因素和护理措施及护理模式改革作一综述，旨在为PCG患儿提供优质护理和提高生活质量提供参考。

關键词：先天性青光眼;生活质量;护理措施

中图分类号：R473                                  文献标识码：A                                  DOI：10.3969/j.issn.1006-1959.2020.22.011

文章编号：1006-1959（2020）22-0035-04

Study on Quality of Life in Children with Primary Congenital Glaucoma

YUE Ai-lin1，JIANG Yuan-feng2，LI Ji-hong1

（1.Tianjin Eye Hospital，Tianjin 300041，China;

2.Tianjin Medical University Eye Hospital/School of Optometry/Eye Institute/Tianjin International Joint Research and Development Centre of Ophthalmology and Vision Science，Tianjin 300384，China）

Abstract：Primary congenital glaucoma （PCG） is a serious blinding eye disease， which is difficult to treat and has a special patient population. Appropriate nursing interventions is conducive to improve the psychosomatic health and quality of life of these children. This article reviews the characteristics， quality of life， influencing factors and nursing measures of children with PCG， and introduces the advantages of holistic nursing and continuous nursing in the reform of nursing model， in order to provide reference for high-quality care and improving the quality of life for PCG children.

Key words：Primary congenital glaucoma;Quality of life;Nursing measures

先天性青光眼（primary congenital glaucoma，PCG）是严重影响儿童视功能的一类眼科疾病，约占儿童致盲性眼病的15.12%[1]，药物和手术干预是治疗PCG的重要手段。由于青光眼是眼科领域公认的最常见的心身疾病，且PCG患病人群年龄通常较小，使得疾病本身、手术创伤及长期的术后治疗对患儿的身心和生活质量产生不容忽视的影响[2]。随着护理模式转变，在治疗疾病的同时，关注PCG患儿身心健康的全面发展和改善生活质量逐渐成为护理工作中的重点。本文从PCG的疾病特点、生活质量、影响因素和护理措施等方面进行综述，以期为PCG患儿提供更优质的护理干预提供参考。

1先天性青光眼的疾病特点

PCG系胎儿发育过程中，前房角发育异常，小梁网-Schlemm管系统不能发挥有效的房水引流功能而使眼压升高的一类青光眼[3]，其致病因素包括胚胎发育期环境因素和遗传因素，大多数患儿在出生时就已患病[4]。由于婴幼儿独特的生理特点，使得患儿对高眼压的耐受性差，与成年人相比，青光眼患儿在高眼压作用相同时间内，所引起的视神经损伤程度更为严重，而眼压升高所引起的视功能损伤，在目前医学技术水平下无法逆转和恢复[2]。胡慧玲等[5]对PCG病例的调查分析中发现，PCG患儿就诊年龄<1岁者占42.48%，<3岁者占54.51%，而在生后1月内发现并就诊的患儿仅占3.76%;检查后发现有63.64%的患儿入院时已有视功能损害，有80.10%的患儿存在视神经损伤。PCG存在发病早，看病晚，大部分患儿就诊时已错失恢复或改善视功能的最佳时机的特点。因此，加强PCG的科普教育，促进早期发现和诊疗，能挽救更多患者的残余视力，阻止和延缓视功能的进一步损害。

PCG以药物控制为辅助，尽早实施抗青光眼手术为治疗原则。由于儿童对抗青光眼药物的耐受性较差，不良反应严重[6]，且研究发现[7]，较早接受手术治疗的患儿，临床预后亦较好。故原则上PCG患者一旦确诊，应尽早手术治疗，但是大多数患儿在手术前后一段时间内仍然需要使用药物以维持眼压或控制炎症[8]，所以对药物的合理使用、尽量减少和避免药物副作用也是PCG患儿实现有效治疗的重要环节。目前，治疗PCG的手术方式有多种，应根据患儿的病史、体征及病情严重程度等因素进行选择;同时，由于儿童处于生长发育时期，其过度的炎症和愈合反应可能是导致青光眼手术长期成功率较成年人降低的原因之一，部分患儿需要承受多次手术治疗[9]。因此，PCG具有病情多样复杂、治疗周期长且影响因素多的特点，应针对性地为患儿制定个性化的治疗方案和合理的手术规划，为患儿视功能保留和发育创造最大可能。

2先天性青光眼患儿生活质量现状及影响因素

随着医学模式和健康观念的转变，“生物-心理-社会”的立体化健康状态才是真正意义上的健康，生活质量成为全面衡量人体健康状态的指标之一。受疾病的影响，PCG患儿不仅视功能严重受损，疾病对其心理、生活交往及自身教育发展等诸方面也造成不同程度的影响;同时，疾病本身的发展也受以上各方面的影响。因此，研究和设法改善PCG患儿的生活质量也有利于提高患儿的整体、远期的治疗效果。目前国内评估PCG患者生活质量多采用陈伟蓉编制的双眼先天性白内障患儿生活质量量表[10]，量表共23个条目，包括4个维度：视功能、生活自理、活动交往及精神心理。经过效度、信度及反应度3个方面的评价，发现量表包含条目全部符合PCG患者生活质量的评价要求。此外，多项研究表明PCG患儿的生活质量明显低于正常人群，其影响因素包括：病情程度、手术效果、术后视力、患儿的性格特征和用药情况。

2.1病情程度  衡量患儿病情程度的临床指标包括：杯/盘比值、角膜横径、角膜清晰度、眼压及视力，严重程度以较重眼为评估标准。在分级时当5项临床指标不处于同一级别时，病情严重程度分级则以杯/盘比值、角膜横径、眼压为判断指标;当这3项指标不在同一级别时，则以杯/盘比值所在的级别为判断标准。张秀兰等[11]通过统计分析51例PCG患儿病情严重程度及其与生活质量量表得分的关系，发现随着病情的加重，患者的生活质量得分越来越低，病情较轻者生活质量较好。

2.2手术效果  PCG患儿手术以不用抗青光眼药物，且不再次手术，眼压≤21 mmHg且角膜清亮、角膜横径和杯/盘比值缩小或不进展者作为成功的标准[12]。调查发现[11，13，14]，手术成功的患儿生活质量较手术失败者更高，因手术失败、多次手术的患儿或手术效果不佳的患儿，其视力恢复和眼压控制欠佳，进而影响生活质量。杜绍林等[15]研究发现，PCG手术治疗后长期的成功率与患儿复查情况相关，即定期标准随访复查者手术成功率较高，而出现症状时才随访复查者较低。因而，早期控制病情和加强术后随访有利于提高PCG手术成功率，进而提高患儿生活质量。

2.3术后视力  患儿术后视力影响因素主要包括：视神经、角膜损伤程度、屈光不正以及屈光参差，视神经和角膜损伤程度越重的患儿术后视力越差，近视、远视及弱视的发生也会影响患儿术后视力[5，13]。视功能的下降会限制患者的日常生活，特别是阅读、室内外活动和休闲娱乐等，引发焦虑、抑郁和容易激惹等不良的情绪，最终对患者的生活质量产生负面影响[16]。李姝[17]先后对150例PCG患儿术后生活质量调查发现，患儿生活质量与术后视力呈正相关。

2.4患儿的性格特征  PCG患儿的生活质量受其性格特征的影响。研究发现[12]，性格特征可以对活动交往和精神心理等方面产生影响，性格外向的患儿较性格内向的患儿社交能力更强，活动交往更多，更易获得社会支持，其精神和心理状况亦更佳，因而外向性格的患儿生活质量高于内向性格患儿。

2.5用药情况  李姝[17]研究得出，患儿的用药情况与其术后早期的生活质量相关。其中，用药方案简单和药物副作用小的患儿在自理能力、活动交往、精神心理和生活质量总分的得分均明显高于药物副作用和用药方案复杂的患儿。姜浩等[18]研究也发现，青光眼患者的用药种类越多，次数越频繁，则用药的依从性越差。由于婴幼儿的耐药性差、药物不良反应重，因此治疗PCG的相关药物多为短期使用[6]，这解释了用药情况显著影响患儿术后早期生活质量的原因，但与患儿术后长期生活质量的关系尚不明确。

3改善先天性青光眼患儿生活质量的护理措施

3.1加强教育，控制病情

3.1.1早期发现病情  及早发现病情，避免高眼压造成的视神经和角膜损害，是挽救患儿视力，提高患儿生存质量的关键。为提高大众防范青光眼的意识，应加强基层宣传，扩大宣传范围。通过产前和社区普及教育，使父母及家人了解PCG的主要表现及危害性，细心观察幼儿的眼部表现，早期发现PCG病情，增强防范意识。

3.1.2控制病情  除手术治疗外，正确使用降眼压药物、合理控制情绪、注意生活规律等都有利于控制患儿眼压，延缓病情发展。另外，Michelle S等[19]研究发现，患儿的监护人经过培训可以测得较可靠的眼压数值，而且这种眼壓测量方式易于被患儿接受，可以在自然状态下采集眼压值，减少了儿童抵抗带来的数值偏差。因此，对有条件的家庭，指导患儿家属正确测量眼压，能更客观地了解患儿病情的变化，及时调整治疗方案和控制病情。

3.2提高随访依从性  青光眼的治疗是一场持久战，PCG患儿的定期随访，对及时发现病情变化、有效控制眼压、维持视功能和改善生活质量起到至关重要的作用[20]。邵雪芳等[21]对失访的原因分析发现，院方因素和患者因素分别占比58%和37%。因此，为提高随访率，应主要从院方和患者两方面同时入手。

3.2.1针对随访进行质量改进  护理人员在随访的各环节中扮演者至关重要的角色。应加强对护理人员随访工作的培训，提高其随访意识、改善工作方法及执行力度。在门诊或入院患者信息登记时，应避免由于工作粗心造成的患者信息遗漏和错误[21];在患者离院前，确保做到通俗、科学和充分的宣传教育;在患者离院后，及时、按时和适时进行电话随访。定期整合和统计失访的患者，分析原因，针对性的制定质量改进措施并实施。

3.2.2加强宣教和沟通，提高患者配合度  通过宣教诊后或出院随访的相关知识并发放随访卡，让患儿及家属了解随访工作的重要性、内容、目的和配合方法[21];调查发现[22]，超过98%的患者希望就诊后得到随访，96.4%的门诊患者希望在随访中了解到更多有关生活方式的指导等健康宣教内容。因此，对工作或住址不固定、联系方式经常变更的患者，在医院随访中心和科室电话随访方式基础上，为患者提供主动、多样随访的方法，从而充分发挥其在随访中的主观能动性。如出院时向患者提供本科室的随访电话，告知如有问题可以电话咨询;对部分有需要患者采取护患双向随访，适当增加随访次数和频率;增加网络随访，如微信随访、应用软件随访等方式;对因登记信息错误的失访患者，集中查找其正确联系方式;对个别不配合患者，分析不配合的原因，尝试并尽量帮助其解决特殊问题。

3.3预防或治疗屈光性视力损害  PCG患儿多伴随近视、远视和散光等屈光不正、屈光参差或弱视状态，在眼压得以控制的前提下，不良屈光状态是导致术后视力不佳的另一重要原因[13]。因此，根据患儿屈光状况，准确配镜，积极弱视治疗才有可能进一步改善患儿视功能和生活质量。

3.4关注患儿良好性格的养成  培养开朗、外向的性格特点，有助于PCG患儿获得更好的生活体验。PCG患儿发病年龄小，幼儿期就开始治疗，而幼儿期是其个性养成的关键时期，其心理特点是认知能力、情感、意志和个性开始形成，出现了逻辑思维和判断推理，具有极强的模仿力。良好的家庭氛围和积极的父母教养方式对孩子良好性格的养成起着至关重要的作用。客观上，父母的文化程度、健康状况、社会关系以及家庭收入等因素对儿童个性发育都存在影响[23];主观上，父母与孩子间互相尊重、平等、相对独立的和谐亲子关系以及积极的教养方式都对儿童个性发育起到了很好的促进作用[24]。

4先天性青光眼患儿护理模式的改革

护理模式的改革，要求护理人员在护理患者疾病的同时，也需关注其心理、社会健康状况，进一步提高患者生活质量。PCG属于眼科领域典型的心身疾病，患儿多需要终生随访，因此对于PCG患儿的护理不仅需要整体性护理的宽度，亦需要延续性护理的长度。

4.1“以家庭为中心”的整体性护理模式  对PCG患儿而言，家庭和学校是其成长的主要环境，患儿家属是其与外界联系沟通的桥梁，父母是患儿主要的照护者。在对PCG患儿的护理中，疾病的早期发现，眼压长期监管都有赖于患儿家属;由于患儿年龄小，认知受限，各项健康教育的主要接受者和执行者也是家属;只有当患儿家属具备良好的依从性时，才会定时带患儿进行随访治疗，才能鼓励监督患儿坚持弱视治疗，从而保障治疗的效果[25]。也有研究发现[26，27]，除了在行为上的影响外，患儿家属的不良焦躁和恐惧情緒与患儿的焦虑和恐惧程度呈显著正相关，不良情绪和心理在患儿和家属间可以相互影响，进而影响患儿病情和生活质量。因此，对患病儿童实施“以家庭为中心”的护理模式能够改善疾病愈后和促进患儿身心发育。

4.2“三位一体”的延续性护理模式  针对PCG病程和治疗周期较长的特点，对患者实施延续性护理可以提高患者的遵医行为，促进心理健康，进而改善患者的预后效果和生活质量[28]。延续性护理具有延续性、综合性、协调性和合作性的特征。对PCG患儿实施延续性护理就需要协调医院、社区、家庭甚至学校等多方资源，共同参与制定以“长期眼压监管、坚持弱视治疗和心理关爱”为主的科学、持久和个性化的护理方案，如大部分患儿仍处于学龄时期，在对患儿长期的弱视治疗中，仅仅依赖医护人员和患儿家属的监督和关注是不够的，只有协同学校教师的共同监管才能保证患儿弱视眼镜的佩戴时间;同时，保护弱视患儿不受同龄健康孩子歧视和进行一定的心理疏导，也有赖于学校教师的关爱和教育[29]。因此，为患儿构建一个家庭、社会（学校）和医院“三位一体”的防治网，是其疾病康复和生活质量提高的关键之一。

5总结

PCG患儿生活质量受到多重因素的影响，包括病情程度、手术效果、术后视力、患儿的性格特征和用药情况等。在结合相关影响因素的基础上，可以通过早期发现和控制病情、提高随访依从性、预防或治疗屈光性视力损害和关注患儿性格养成四方面来改善PCG患儿的生活质量。为PCG患儿提供整体性护理和延续性护理，让患儿、家属、医院和社会长期、全面和科学地参与患儿治疗和生活，是PCG患儿获得良好护理质量和生活质量的保障。

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