贾秀芬

【摘 要】目的：了解白血病患者化疗期间女性配偶的压力源，为针对性护理提供依据。 方法：通过对11位行化疗的白血病患者女性配偶进行深入半结构化访谈，分析访谈资料、提取主题。结果：女性配偶承受的压力源共计提取四个主题：与疾病相关的压力源，与家庭相关的压力源，与医院相关的压力源和与社会相关的压力源。结论：白血病患者的女性配偶承受巨大的身心压力，且压力来源多样，护理人员在关注患者的同时也应充分重视其配偶身心健康。

【关键词】白血病;配偶;压力源;化疗

【中图分类号】R733.1 【文献标识码】A 【文章编号】2095-6851（2020）12--01

1 研究对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法以2017年10月～2017年12月我科住院的化疗期白血病患者的女性配偶为研究对象，样本量大小取决于资料饱和的进程，共计收集11位被访者，被访者均无精神疾病，具有一定的言语表达能力，承担患者病后主要照顾责任。均为女性，年龄21～60周岁;小学及以下5人，中学4人，大专及以上2人。患者年龄26～62周岁;病程2～76个月之间;均参加医保;病后家庭总年收入<1万元5例，1～3万元3例，>3万元3例。

1.2 方法

1.2.1 资料收集方法

本研究以现象学研究方法为指导，采用半结构化深入访谈法收集资料，直至访谈内容中再无新的与压力源相关的信息出现为度进行资料的收集工作。知配偶情同意并签署知情同意书。访谈提纲：“您在陪伴患者住院化疗期间有哪些感受？”“您觉得整个陪同治疗的过程中，最大的压力是什么？”“您渴望在哪方面得到帮助？”“回想一下您得知家人得此疾病时的反应是什么？”每位受访者进行1～2次访谈，时间在30～45min，现场录音和笔录，如有疑问通过微信等验证。

1.2.2 资料分析

运用现象学分析法对资料分析，为确保分析结果的严谨性和有效性，资料的整理和分析过程中均在对质性研究有丰富经验的1名副教授和1名研究生的指导下完成，且资料分析结束后随机选取了2名被访者对分析结果进行求证。

2 研究结果

2.1 主题一 与疾病相关的压力源

2.1.1 患者临床表现

多数被访者表示压力的主要来源与患者现在的疾病临床表现相关，病情越重，其配偶越担心。被访者B表示：“现在疼得晚上睡不着，我怎能不着急。” I说：“什么也吃不下，他边吐我边哭。”E：“喘不上气，满嘴溃疡。”J：“血小板白细胞低，躺在这里，去厕所都费劲。” 患者现阶段的临床表现多由于化疗药物副作用导致，如疼痛、呕吐、全身乏力等，此均为女性配偶压力来源。

2.1.2 疾病预后

担心疾病预后，对疾病转归的不确定，使得配偶在疾病护理过程中倍感压力。被访者H说：“没有一个跟我们保证能够治好。”I说“骨髓移植也没有用，几十万花下去了，照样复发 。”K表示：“今天上午又做了一次骨穿，也不知道结果怎么样，化疗有两个星期了，别人都吐啊、疼啊的，他啥反应也没有，这到底是好事还是坏事。”

2.1.3 白血病治疗和护理

部分配偶表示在医院接受的治疗和护理措施，也是现阶段压力来源的一部分。被访者C表示：“他现在天天低钾，只能躺在床上。”G：“看到我老公受罪，打针或者抽血一针抽不出来，我也着急。”H说：“那个抗真菌感染的药，几千块一支，我就站在门口看你们配药，有的护士就对我不满意。”K表示：“抽血太频繁了，动不动就抽血。”

2.2 主题二 与家庭相关的压力源

2.2.1 患者情绪

白血病患者在接受化疗期间由于疾病治疗和疾病本身的压力，会表现出负性情绪，而这种负性情绪也会感染给陪护人员。被访者E说：“脾气也越来越古怪，我都不知道说什么好。”J说：“脾气还大，动不动就冲我吼，我要不是因为孩子，真的，我都想一走了之。”

2.2.2 经济负担

在访谈过程中，几乎所有被访者均提及经济负担。被访者A说：“我也不能出去赚钱，只能陪着他。”B说：“现在家里根本就没有钱，都是跟亲戚朋友借的。”C：“钱都是亲戚朋友借来的，人家现在网上筹钱筹不到的。”E：“借来的钱都不知道怎么还。”H：“现在都不肯借钱了。”I：“随便一袋子消炎药都几十甚至几百。”

2.2.3 家庭角色

生病后由于要长时间照顾患者，多数被访者提及不放心家中亲人，尤其是孩子和老人。被访者A表示：“女儿8岁，他走了我们怎么活。”D：“以前孙女都是我带的，现在孩子也不能带了。”G：“希望能够多点时间陪孩子。” 而家庭角色的转变也是受访者压力的来源，如C表示：“我也有高血压，这两天血压又高了”

2.3 主题三 与医院相关的压力源

医护人员的态度欠佳，医院规章制度等，也会对患者家属的心理产生一定的影响。被访者F说：“天天早晨来检查这里不能放东西那里不能放东西，这个注意那个注意。”C说：“天天跟我们宣教说不能够吃外面的饭，不干净，我们家住的远，谁给送饭啊。”

2.4 主题四 与社会相关的压力源

日常工作和生活方式改变，人际关系也不再跟以前一样，因为配偶患白血病，被访者表示现在的人际互动模式也发生了变化。被访者B说：“单位的同事也是好心，约我出去爬山、吃饭，但是我没心情去，不想被可怜、被同情。”G表示：“我现在最烦看到别人在我面前哭，亲戚朋友来看他，来一拨哭一拨，我嫌烦。”

3 讨论

3.1 做好治疗和护理解释工作

随着自媒体的发展，医患纠纷已经逐渐成为一種社会事件，引起越来越多人的重视和关注，而加强护患沟通，掌握正确的沟通理论和沟通技巧对于有效预防纠纷导致的暴力事件尤为重要[1]。在访谈过程中，有患者配偶对医护人员的服务态度和医院内的规章制度不满，而这些通过护理人员有效沟通就可以改善。人文关怀是护患沟通的重要组成部分，在临床护理工作中强化人文关怀，对改善医患关系、减少医疗纠纷意义重大[2]。护理人员应重视沟通的重要性，善于把握与患者交流的契机，熟悉掌握聆听的技巧等，以确保临床工作的顺利开展[3]。但有研究者对临床护士的沟通能力进行调查，结果显示护士临床沟通能力得分偏低，护士的沟通知识储备、沟通培训次数是影响护士临床沟通能力的主要影响因素，因此在临床工作中应要强化人文关怀，提升护患沟通的能力，以达到有效沟通的目的。

3.2 帮助患者配偶应对家庭压力

在患者生病期间，多数家庭由配偶承担主要照护任务，面对亲人患癌的现实，研究显示该群体心理压力较大，无职业和家庭收入低的照顾者心理负担更重。照顾者为女性、家庭收入较低的群体家庭成员之间关于疾病信息的沟通会相对较少，但夫妻间关系越和谐，患者获得的支持就越多。缺乏家庭支持是患者照顾者产生照顾负荷的重要因素之一，照顾者与患者的关系影响着家庭照顾者的负担[9]。本研究中配偶照顾者多次表示家庭压力越大，对其心理等各方面影响愈大，因此采取必要的措施缓解照顾者来自家庭方面的负荷，对改善配偶生活质量意义重大。

3.3 协助家属寻求社会支持

研究指出因为传统的性别期待、家庭分工差异等因素，女性往往在照顾家庭中承担主要角色，我们应当通过寻求志愿者帮助、完善社会保障制度、鼓励政府外机构参与等方式来开发有利于女性发展的社会支持网络。女性照顾者面临着多重压力，医院联动社会资源为患者提供进一步照护的同时也应当注重照顾者的需求，为其提供情感支持，适时进行心理辅导，。有效的社会支持能够有效改善白血病患者的负性情绪，提高患者的希望水平。因此建立有效社会支持系统，缓解照顾者压力，不仅仅是帮助其照顾者，也是提高癌症患者生存质量的重要内容。

参考文献

刘平. 医患沟通与医患沟通现状及促进策略的综述[D]. 重庆： 重庆医科大学， 2014.

叶永红. 分析人文关怀在临床护理实践中的体现[J]. 心理医生， 2017，23（16）：190-191.

梁彩侠， 韩中国. 护患沟通在护理工作中的应用研究进展[J]. 当代护士（下旬刊）， 2018，25（1）：15-17.