2019 年，电影《奇迹男孩》上映。主人公奥吉面部天生有缺陷，为此遭遇诸多嘲笑，但他并没有放弃，最终在家人和朋友的帮助下，成为了人人为之鼓掌的“奇迹男孩”。

在中国云南，也有这样一个孩子。她患有脊髓性肌萎缩症，2 岁时，曾被“宣判”只能活到4 岁。如今，她不仅活到了18 岁，还考入了四川外国语大学。

她就是中国版的“奇迹女孩”——徐瑞阳。

身体输在了起跑线上，但尊严没有

2003 年11 月，北京儿童医院，两岁的徐瑞阳被医生宣判了“死缓”：“她最多只能活到4岁。”她的父亲徐俊波和母亲辛问禾不死心，又带着她跑了多家医院，得到的答案都是一样的。

徐俊波与辛问禾都是教师，当他们听说这个病的发病率是四百万分之一时，率先想到的不是“为什么是我们”，而是“这个四百万分之一的小生命落在了我们的手上，这是老天给我们的多么特殊的一份礼物，我们得善待她啊！”

在北京，他们一家三口游了颐和园、长城、故宫、北大、清华……在返回云南的飞机上，小瑞阳问爸爸妈妈：“我还能再来北京吗？”徐俊波与妻子交换了一下眼神，然后回答道：“以后，每个寒暑假，爸妈都会带你出来玩，我们还要去更多更远的地方……”

从北京回到云南，徐俊波和辛问禾做了分工。辛问禾负责教女儿认字、读书，徐俊波则负责教女儿吃饭、写字。

认字读书还好办，可吃饭、写字对于一个脊髓性肌萎缩症患者来说，无异于酷刑。但徐俊波却说：“人生在世，就要站有站相、坐有坐相、吃有吃相。站和坐我们是无能为力了，但吃相还是可以追求的，所以必须做好。”

小瑞阳之前一直是用手抓着，或靠人喂吃饭的。刚开始，她在一次次拿不起勺子后，也想要放弃。但爸爸徐俊波却会残忍地把饭菜端走，并对她说：“你可以不成功，但你不能还未开始，就直接放弃！”

就这样，在挨饿还是变得有吃相的选择中，小瑞阳用长达4 个月的时间，终于学会了使用勺子和筷子。

同样冷酷的训练，还在继续。小瑞阳拿不住笔，写出来的字轻得几乎看不见。刚开始，她恨透了爸爸的那双大手和那个橡皮擦。直到有一天，她看到了自己写的字，甚至比一些身体正常的小朋友写得还好时，她才终于理解了爸爸。爸爸妈妈要她活得快乐，而这快乐不仅仅是吃好喝好，更是努力之后，看到成绩的那份自信。

小瑞阳还一直在接受着针灸治疗。每次针灸，她都会被扎得跟个小刺猬似的。妈妈说：“如果你很疼的话，可以喊出来。”可她却说：“妈妈，我虽然很疼，但我也不想喊，因为我有尊严的活着。”

“有尊严活着”这5 个字，给徐俊波夫妇带来的震撼，可谓大矣。身为教师，他们深知，当一个人想要活出尊严时，就已经赢在了起跑线上。

就这样，小瑞阳不仅坚强地活过了4 岁，还和爸妈一起去过了20 多个国家，并对英语和泰语都产生了很浓厚的兴趣。甚至10 岁以后，再外出时，都可以给爸妈当翻译了。面对别人对她身体的好奇，她也可以落落大方地做出解释，并加上一句：“我很好，没关系。”

她的每一个人生金句，都是用疼痛与努力写出来的

6 岁时，小瑞阳除了头和手还可以活动外，身体其他部位都已几乎不能动了，但她却向爸妈提出了上学的要求。

这能不支持吗？徐俊波夫妇顶着长辈“为什么要让孩子遭这个罪”的责问与阻挠，开始了对女儿进行学前训练。比如翻书和举手，比如同学问她身体情况时，她该怎么回答……

翻书，她要用牙先咬住手指，然后靠头部的甩动，把手甩到桌子上，再一只手与下巴配合，才能完成翻书的动作。而举手，则需要用牙把右手叼起来……

一天又一天，瑞阳的手指从被咬出了血，到结出厚厚的茧子。徐俊波夫妇看在眼里，一遍遍在心里给女儿竖起大拇指——这样的孩子，是打不败的！

终于，瑞阳上学了。在度过最初的不适后，她成了同学中的小太阳。在同学眼里，她是一个阳光开朗、疾病拿她毫无办法的人。

由于脊柱严重弯曲，髋骨变形，肌肉萎缩，她在轮椅上坐的时间稍微久点，就会浑身酸痛，腰跟断了一样，但她也只能靠艰难地挪动一下屁股，来缓解那么一点点。就连医生都说，那样的疼痛，是常人无法忍受的。

夏天还好，冬天，萎缩的肌肉无法给身体提供热量，无论穿多厚的衣服，她都会浑身冰凉，一旦感冒发烧咳嗽，对她来说，就是致命的考验。从小学到高中，她先后得过4 次肺炎，3次下过病危通知书，可这些都没让她产生过退学的念头。她还经常会用尼采的话来安慰爸妈：“一个人知道自己为什么而活时，他就能忍受任何一种生活。”

面对爸妈因实在不忍心，劝她退学的请求，她的话也总能瞬间让爸妈泪目：“我只要一读书、做作业，身上就感觉不到疼了。”“忍耐吧。在改变不了事实的情况下，哭喊是没有用的，只会给其他人带来负能量。”“知道人生短暂，就更要把握好自己的每一分、每一秒，按照自己的想法，去做对的事，当一个快乐的人。”

徐俊波经常对爱人说：“不是我们养育了瑞阳，而是她反哺了我们，让我们看到了一个人可以强大到什么程度。能拥有这样的孩子，是老天对我们最慷慨的优待。”

2019 年，徐瑞阳高中毕业了，4 月，她抱着试一试的想法向云南省考试院提出了高考延时申请。高考前三天，终于得到了云南省考试院的回复——鉴于徐瑞阳同学的身体情况，每科可以延长百分之三十的考试时间。

2019 年6 月7 日，过完18 岁生日的瑞阳，在穿着大红旗袍的妈妈的陪伴下，走进了为她一个人开设的特殊高考考场。在走进考场前，她还用牙齿把自己的手叼了起来，艰难地向自己的亲友团做了一个胜利的手势。那一刻，大家都泪如雨下。这个坚强的女孩走到今天，就已经是了不起的胜利了。

最终，徐瑞阳不负众望、不负自己，以607分的总分、全省第2191 名的成绩，被四川外国语大学泰语专业录取。

之后，徐瑞阳没有丝毫松懈，而是开始了“笨鸟先飞”，又通过大学生公开课网站和软件提前学起了法语。虽然她的专业是泰语，但她还想再多学一门语言，如果等到开学再学，可能会比较吃力。努力，是这个女孩为自己的人生，找到的最好捷径，她要让自己一直在路上。

到重庆去上大学，是她第一次离开家。学校特意在女生宿舍一楼为她和保姆安排了一个单间。送她来上学的爸爸妈妈，在重庆陪了她一周，就被她“撵走”了。她迫不及待地开始了自己的大学生活。她说：“对父母最好的安慰。就是做自己喜欢的事，做最好的自己。”