南方周末记者　高伊琛发自陕西西安、山东菏泽 南方周末实习生　马雪迎

张为攀登长城时，被许多游客围观。　受访者供图

★双手指关节已经石化，唯独右手中指能微微抬起，可以点击手机屏幕；喝水，拿牙咬开瓶盖，两手掌缘抵住瓶身；切菜，用嘴叼着菜刀操作。穿衣服要用半个小时。

张为知道渐冻症有遗传风险。“我们想着过完年做试管。想的就是这半年养好身体，我的身体尽量控制在现在的状况，别再严重了。”

前几年他看书，最喜欢余华的《活着》，会读出“对生命的一种尊重”，但慢慢也就觉得没什么了，只觉得“就是人生的一个概况”。

渐冻人张为结婚了。

“我骑着高头大马，哎呀，我的梦想。”在老家山东菏泽举行的婚宴，择了2020年10月1日国庆与中秋“双节”这一天。一早，张为穿着大红色的中式新郎服，烟花点燃，唢呐声起，红旗、黄罗伞开道，八抬大轿跟在身后。

从张家到新娘所在的酒店，短短二三百米，走了近半个小时。张为腰部没力，小8岁的异母弟弟从背后揽住他，一起骑马迎亲。

妻子石应波等着他，完成了这一隆重的生命仪式。

两年前，她是在抖音上刷到了他：16岁确诊渐冻症，靠能使劲的手臂、扭动发力的胯部和脚踝，12小时登顶泰山，22小时爬上华山，还签了遗体捐赠协议。她被打动了，迈出第一步。素不相识的网友变成朋友，最终成为夫妻。

这也是目前媒体给张为总结的标签：一个罕见病人的励志故事，一个美丽的爱情故事。

在这些流传广泛的故事背后，30岁的张为经历了3个家庭：出生20天父母离婚，由爷爷奶奶抚养长大；异地流浪，认了干妈，定居西安；贵州姑娘慕名而来，两人组建了小家庭。因为一场婚礼，这3个家庭串联在了一起，其中的酸甜苦辣，正是这一罕见病群体的极端折射。

而在遗传病的争议声中，张为说，他想养好身体，长肉到一百斤，来年做试管，要个孩子。

“好多评论说我自私”

这场婚礼是从9月20日开始的，夫妻俩在“第二故乡”西安办了一场答谢宴——这像是张为赋予自己延续的生命以仪式感：“全国各地的好心人帮了我很多忙，我说外地的来不了，当地的我就办个答谢宴，就是感恩，也不费钱。”

答谢宴来了八九十人，“渐冻人娶妻”的新闻迅速扩散。张为知道，远道而来的父亲张进德很开心，在一些关于自己的微信文章打赏栏首行，他总是看见父亲的头像。

石应波的父母一开始却并不开心，不敢把女儿托付给一个罕见病人。石应波知道丈夫的细心：“比如说我妈关节疼，是风吹着冷飕飕的疼，还是你蹲下去的时候疼，他都知道哪种疼法该怎么样去治。”最终石的父母还是接受并祝福了他们。

如果没有渐冻症，这两名青年或许会沿着各自的生活轨迹奔波，没有交集。

最初在抖音上认识时，石应波并不知道渐冻症意味着什么，她感知到的是“激励”，当时她正处于家庭和工作的低谷。张为2018年9月挑战八达岭长城的视频，一个多小时，她全都看完了，只记得“他那手臂特别细”。

在到处找张为资料的过程中，石应波知道了他的西安干妈孟勉。加了后者好友，转去1000元，尽管孟勉推拒，她还是坚持要给。

随后石应波和张为成了网友，偶尔见面。相差一岁，两人以姐弟相称。那时石应波还处在一段婚姻中，离婚后，张为就开口表白。“追求一个健康的异性，有的人不敢，我敢。”张为将之归结为“脸皮厚”。

两人异地恋一年。石应波家在贵州省毕节市，做的是手机品牌业务工作，经常全省跑，见客户，每周休息一天。她担心张为身体，就时不时飞过来看他，周六来，周日走。到西安的飞机便宜，加上燃油费来回五百多元。张为心疼这钱，叮嘱她节俭。

认识了张为，石应波也认识了渐冻症。对张为来说，即便起床，也是一个艰难的过程——睁眼，眼皮上下活动；动嘴，上下颌移动，发出响亮的“喀”声；伸直胳膊，有些僵硬，来回弯折一番；脚踝，不时换个角度摆放。常人的轻易之举，他做起来是疼的。

但在漫长的独居生涯中，他练就了照料自己的本事。双手指关节已经石化，无法弯曲，唯独右手中指能微微抬起，可以点击手机屏幕；喝水，拿牙咬开瓶盖，两手掌缘抵住瓶身；切菜，用嘴叼着菜刀操作。穿衣服要用半个小时，稍费些时间。

他不怎么花钱在治疗上。有效的进口药物力如太（利鲁唑片），只能延缓瘫痪时间。张为自称从没吃过，甚至不记得名字。他只知道，一瓶药九千多元，一个月还得吃两瓶。国产的四千多一瓶，但也太贵了。

“渐冻症说白了就靠钱砸，没有钱就只能靠自己，就靠自己的意志力。”家用呼吸机压力达不到要求，晚期病人只能靠医用。国产机得十八九万一台，张为想都不敢想。唯一喝得起的是中药“十全大补汤”，帮助造血，一天两小碗，一服药二三十元。

他有3个病友都去世了，“全是晚上憋死的”。所以，晚上睡觉时，石应波总是小心翼翼，隔一会就醒，查探张为有没有呼吸。张为告诉她，如果发现自己醒不过来，得赶紧打120，用手砸他胸口，“别让胸口的肌肉停了”。

能陪一天是一天。只是，在这个小家庭之外，夫妻俩也会不自觉地看到一些刺眼的留言：

“好多评论说我自私，不为我媳妇考虑。‘你哪天死了你媳妇多难啊。”这是张为看到的。

“也有人说我有目的，觉得我图他钱，要不然我不会嫁给他。身边的朋友很多也不支持，不理解的话也会说我‘如果你想通过这样的方式火一把，这是捷径。”这是石应波听到的。

不过，南方周末记者再提起时，他们情绪并不激动了。

他们打算要个孩子。张为知道渐冻症有遗传风险。“我们想着过完年做试管。”他说，“我们想的就是这半年养好身体，我的身体尽量控制在现在的状况，别再严重了。我媳妇来调理调理。”

摆摊卖货，西安定居

在这个小家庭成立之前，张为的住所只能放下一张床，没有地方晾衣服，轮椅停在过道。妻子到来后，他立刻重新租了房子：十余平的独卫单间，旁边是大型商场、地铁站和大雁塔，离西安交大附属医院只有5分钟路程。租金每月1700元，还是“疫情折扣价”。

新房里堆着几箱矿泉水、一篮子可发光的动物耳朵发箍和数十罐蜂蜜。那些都是张为在大雁塔景区兜售的商品。

在景区卖货，需要和城管“斗智斗勇”。轮椅体积太大，他经常被拦住，就找小路偷溜进去，卖矿泉水，一背包装二三十瓶，景区卖5元，他卖2元，运气好的时候，半个小时就能收工。一天卖两次，挣个几十元。他还卖过荷包，一个挣两三元。

东西卖完，他就从大路出来。城管问“你从哪进来的”，他就“特气人”地回：“我没卖东西，包是空的，但是明天还会来的。”

回忆这些，张为语气中带有几分无奈：“我也是为了活着嘛，糊口嘛。想着这个就没有时间去想病。”

他的住处离孟勉家只有几分钟路程。他与后者组成的“家”，是他留在西安的原因。

52岁的孟勉是一家超市的文员，每周只有周日放假。她曾照顾过一位渐冻症女孩，两人感情很好，但遗憾没能见到女孩最后一面。所以在2017年冬天，当她从网上求助信息中得知，有一个渐冻症男孩流落西安火车站发烧七天后，便马上做了些饭带过去。

一见面，她觉得这个孩子不像个渐冻人：张为出门迎她，面带笑意。“他讲他的故事，我边流泪边听。完了之后我说孩子，以后有我一口吃的，就有你一口吃的。”

那些让孟勉流泪的故事里，有一段已无法考证的悲惨经历：据张为自述，他总共被拐卖过3次。十四五岁时，想去街头卖唱，被一个残疾人欺骗，卖给乞讨团伙。他每天需完成团伙规定的乞讨金额下限，如果达不到，“回去就是一顿毒打”。最终在一位老太太帮助下，得到警察的解救。

他不愿提及那些流浪的日子，总会想办法将话题岔开。他说，他搭火车去了许多地方，大多是硬座，最长时间的一次是长春到广州，在绿皮火车上度过60个小时。没钱买轮椅，用块滑板代步。

来西安前，算上衣服的重量，张为只有45斤。每个星期要到熟悉的小医院，输两包血、两瓶白蛋白，才有力气生活。

孟勉回家跟丈夫王忠浩说，想把这个孩子接到家里，遭到丈夫反对。“我爱人说，咱们花钱啥的都可以，但是唯一一个条件，你不能把他带回家。”他的父亲坐了多年轮椅，他不想让别人看到，家里又多了一个轮椅。

他们住在一处事业单位的老家属院。裁员后，王忠浩在家属院与超市做保安，早上六点多出门，晚上十点方归，夫妻俩收入各自只有两千多元，还要养正在上大学的儿子。

张为依旧独住，摆摊挣钱。孟勉成为了张为的干妈，平日里，帮他洗衣服、做饭，让他安定在西安。张为直接管她叫“妈”。

答谢宴后，9月25日晚，夫妻俩照例去孟勉家吃饭，然后准备坐硬卧去菏泽。一个鼓囊囊的书包挂在张为轮椅背后，途中，张为绕路，去给一位相熟的水果摊女店主送喜糖。他性格外向，跟谁都能聊两句。

晚饭后，孟勉夫妇一路将张为二人送到西安火车站。一出地铁口，孟勉手里拖着石应波的拉杆箱，冲在最前面，问了路，又折返回来指引其他人。

王忠浩缀在队伍最后，喘着粗气跑一段停一段，赶到安检口，时间只够点头告别。在长期相处中，这个“叔叔”成为了张为在这座城市的另一个家人。在随后的婚宴上，他们坐在张为的父母旁边，媳妇改口时，也管孟勉叫了“妈”。

“好好地活着，感恩知足”

11个小时后，到达菏泽，同母异父的弟弟钱浩宇来接站。

兄弟俩只见过两面。初次相见的契机颇有戏剧性，是在吉林电视台《好久不见》录制现场。2018年，张为受邀，抱着寻母的念头来到这个“重逢”主题的节目。出生后20天，张为的父母离婚，他再未见过亲生母亲，这于他而言是抹不去的遗憾。

节目组派人寻访。而最终出现的，是母亲再婚生下的两个孩子，妹妹钱多多一见到他，就扑上来痛哭——他们也才知道，自己有一个渐冻人哥哥。

主持人告诉张为，母亲有精神方面的问题，并非不愿见他。出于这一考量，他现在也未曾将成婚一事告知母亲。

9月26日，临近中午11点，钱浩宇驱车驶进菏泽市定陶区一处电梯楼，这里房价每平方米不到四千元。

房里飘着饭香。几乎是前后脚，继母李代琴刚刚进家，直奔厨房，洗了一把豌豆苗扔进炒锅。她随丈夫在杭州做工，只比张为早回一天。杭州到菏泽的火车，最快一班也要走近12小时，硬座票价一百多，硬卧两百出头，为了省钱，她选的是硬座，直挺挺地坐了一夜。到了家，没休息，第一件事是大搞卫生。

见到张为时，李代琴一天一夜没有合眼，她是四川人，却说着一口山东方言，声音嘹亮清脆。“孩子结婚回来，忙也高兴呀，对哇。”

说着话，手里的活儿不停，整了七道菜。她与丈夫一手包办了张为的婚礼筹备事宜，策划了高头大马、八抬大轿的迎亲方式。用张进德的话讲，“我儿子有点残疾，感觉要不隆重一点对人家不好”。

张进德在微信视频里跟儿子打了招呼。他在婚礼的3天前才能回来，因为工钱年底结算，难请假，走早了，怕工头生气。

几天前，他刚请过一次假，去了西安参加答谢宴。媒体报道照片中，张为背后那个一直撑伞的男人就是他。叫他发言，说了两句话就开始流泪。宴会结束，他又坐着20个小时的硬座，赶回杭州。

父子俩的关系缓慢变化着。张为出生时，张进德刚满二十岁。抚养张为的，是他的父母，张为的爷爷奶奶。

那时，在定陶县（即现在的菏泽市定陶区）一个只有三百来户人的小村庄，两个四十来岁的成年人耕种着八九亩麦子和玉米，无暇他顾，只得让正在上五年级的小女儿休学，照顾孙子张为。因此，小时候的张为一直以为，小姑张翠英就是自己的妈妈。

在张为的自述中，他只上过半年学，经常感冒发烧，控制不了身体，大概两天就崴一次脚。家里到学校有两公里，都是泥土路，雨天总是奶奶背，动辄摔跤，磕磕碰碰，他很心疼。在学校学了拼音后，张为就不再上学，抱着一本字典，自学写字。

爷爷奶奶带他到处看病，中药针灸按摩也都去尝试，家里的猪牛羊都卖了。2006年确诊渐冻症。

10岁时，爷爷临终，抓着张为的手，张为至今仍记得爷爷弥留之际的一句话：“好好地活着，感恩知足。”这句话，在8年后他又听到一次。那是奶奶何玉真离世前，声音微弱，最后两个字“知足”没有说出来。那一刻，他觉得天塌了。

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南方周末记者　高伊琛发自陕西西安、山东菏泽 南方周末实习生　马雪迎

张为和石应波在西安答谢宴上。

受访者供图

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这段记忆，张为如今已是淡然道出。他说，奶奶的离开，令他得了抑郁症和强迫症，尝试过自杀，7个月后才走出阴影。南方周末记者看到，他的手腕上至今留着几处叠加在一起的疤痕。

很难想象张为是如何走出内心困境的。如今在很多人眼中，他是一个充满“阳光”的人。他在快手拍摄段子，自娱自乐。演过一个跟媳妇“顶嘴”的小男人，惹怒媳妇，头被剃光，一脸委屈——是个带分镜和表演的作品。

“我经常在心里默念一句话：我珍惜生命，尊敬死亡，但我不畏惧死亡。”他说。

亲人们有时会忘记他是个病人。有时候石应波抱他上完厕所后，几分钟过去了，张为问她：“小波波你干吗呢？　你是不是忘记啥了？”石应波才想起来还没给他穿衣服。

两人出去逛街，张为的轮椅总是挂满了大包小包，有时石应波会下意识地以为丈夫是个正常人，买完东西就往他手上递。

“神经快断了”

现在，张为与石应波几乎形影不离。

石应波熟练地抱起张为，三两下，将轮椅折好，塞进汽车后座。张为负责提醒妻子，出门带钥匙、带包。买个馒头、买个菜，他们都会记账，凡事商量着来。结婚后，两人打算回西安，摆个小摊，卖卖杂货。

9月26日中午，全家人聚餐。三姑父发现他胖了。三姑父和三个姑姑同一时间到达，六七十里地，开着小四轮，路上大概要一个小时。

张为现在有八十多斤了，是近些年的高峰数值。脸颊充盈起来，胳膊仍是孩童般粗细，但不再只是骨头连着皮。

石应波最先感知到张为的体重变化。她每天都需要抱他去上厕所，张为两只胳膊环住她的脖子，她搂住张为的腰，一点点挪着走。

“累死我了。”坐回轮椅的瞬间，卸了力，说这话的是张为。

“累的应该是我吧。”石应波想装出嗔怒的样子，却语带笑意。和她在一起后，张为胃口好了不少，开始吃甜的和辣的了。9月26日下午，快到饭点，饿了，他驶着轮椅逛到一处以“范蠡”为名的老市场，就先买个手抓饼“垫垫”。

石应波用手机把这一片段录了下来，进店逛街。张为等在店外，左手掌心托着机身，唯一能控制的右手中指在屏幕上移动，一行字打了十分钟。

他喜欢分享生活，前几年在短视频平台开直播，总有粉丝私聊他，咨询心理问题。一个20岁的女孩和男朋友分手，怀着孕，想自杀，被张为劝了下来。从2017年起，有一百多个求助者找他聊过，其中身体健康的六七十个，有的是学生，有的是上班族。

那段大口吞咽食物的片段发在快手短视频平台上，配文“秋天的奶茶我没有，我还是吃个饼吧”。他换了一个账号，粉丝只有七百多人，用着真名，后缀四个字：“点亮生命”。线下摆摊受阻，张为指望着粉丝量上来以后，能在这个平台上卖点杂货。现在还不行，开场直播，只有五六个人看。

他拍快手，但自己不喜欢刷短视频。空余的时间，他就用来学习、遛弯、折腾和休息。

国庆假期，两人刚去看了电影《我和我的家乡》，冲着演员黄渤去的。张为很少看悲剧，第一次和石应波看电影，却是《比悲伤更悲伤的故事》，看得他“一把鼻涕一把泪”的。他不喜欢这种情绪浓烈的电影，“我的眼泪比较宝贵，一般不哭”。

前几年他看书，最喜欢余华的《活着》，会读出“对生命的一种尊重”，但慢慢也就觉得没什么了，只觉得“就是人生的一个概况”。

石应波觉得，张为有时会跟自己较劲，身体不舒服也不说，该干嘛还干嘛。“渐冻症他是骨头疼起来的时候特别难受，反正我也不能感同身受，哪怕我就在他身边。我只知道有的时候你一摸他的背，背襟全都湿了。”

他的身体也经常发痒，石应波一挠，他会感觉舒服，但他不说。

“痒”，在张为自己看来是一种明显的信号，提示他“神经快断了”，快要“没法疏通了，感觉不到了”。

“所以有时候朋友问我，我说我还能感觉到疼，难受，晕，毕竟证明我还活着，我想，我感觉不到那完了。”

张为主动描述起接下来的结果：“我的所有内脏是健康的，所有的骨头会石化，像雕塑似的，只能一个造型，到最后只有眼珠子能动，自己看着自己是怎么死的。你感觉不到任何的感觉。”

在此之前，他只能硬扛。10月1日，当伴郎团在新房内接受考验、用干脆面拼成单词“LOVE”时，一张巨幅婚纱照正显眼地挂在床头。只有张为自己知道，拍婚纱照那天，他和死神交战又侥幸胜了一次。

约拍这天是8月26日，张为感觉不对，喘不上来气。他对这种情况并不陌生，缺血、缺氧，整张脸发白，嘴唇乌黑，闭着眼睛感觉自己灵魂快要飘起来了，身体则被重物拉扯着坠入深海。

他根据经验判断，如果去医院，很可能得进重症监护室。他只觉得，要是那一刻扛不过来，死在医院了，没和自己爱的女人拍婚纱照，他是不会甘心的。

这种濒死状态近年已有5回，2018和2019年各两次，2020年有一次，“能不能坚持下来，看命”。

影楼工作人员没看出来，只觉得这个男人脸上没有血色，还在帮忙化妆。

他靠在沙发上，不让妻子动自己，静静缓了缓。中午11点左右，又“重新”活了过来。就像往常的每一次。