春雨 玫瑰姐

摘要：广西玉林市向日葵志愿者协会于2017年4月在玉林市民政局正式注册，协会前身为2010年7月由社会各界爱心人士自发组建的“玉林地贫志愿者”团队。协会以宣传地中海贫血预防知识以和关爱地中海贫血患者、白血病等血液患者为宗旨，为促进社会和谐、文明和进步尽一份绵薄之力。目前协会登记在册的玉林地贫患者有700多人，志愿者85人，专职3人，兼职5人。

关键词：地中海贫血;预防;关爱血液患者

地中海贫血是一种遗传性慢性溶血性贫血病，遗传率高、危害性大。据统计，广西“地贫”基因携带率高达20%，夫妻双方携带同型地贫基因，每次怀孕有1/4机率可能会出生中、重型地贫小孩;1/2是机率可能是携带;1/4机率是完全健康的。地贫患者须终生输血、排铁来维持生命，既占用了大量的血资源和医疗资源，也给家庭和社会带来沉重的负担。地贫的治疗有两种选择：一是输血治疗，即终生输血和使用去铁剂，一个成年患者标准治疗费用报销后约为8万元/年;二是造血干细胞移植，费用约为50万元/例。输血治疗生活质量欠佳，面临上学、就业和被歧视等社会压力;造血干细胞移植，治疗风险大。不管哪一种治疗，总的费用都是昂贵的。对于每个普通家庭来说，家有地贫儿都是一个沉重的负担，很多家庭因病返贫，还有些家庭因无法承受巨大的压力，最终妻离家散。

广西是地贫高发区，其中玉林是重灾区之一，目前我市有中重型地贫患者七百多人，他们每隔15--30天就要靠输血来维持生命。其次，输血越多，沉积在体内各器脏的铁就越多，从而影响身体的正常发育。因此当患儿体内的铁大于1000时（正常人是10--300），就需要每天要口服去铁药（去铁酮或恩瑞格）和每天打8-12小时排铁针（去铁胺）结合治疗，这些药物都非常昂贵且报销比例低。以10岁小孩为例，每月输血除铁的费用医保报销后还需3000元左右。此外，这些地贫患儿还面对一个比金钱更为严峻的问题---血荒。好些小孩因无法正常输血而离开了。以上种种都给家庭和患者带来沉重的经济负担和精神压力。

地贫宣传及预防工作，是向日葵志愿者协会工作重点之一。协会组建了一支对地贫知识相对专业的志愿者团队，利用周末或节假日给广大群众普及地中海贫血知识，让婚龄人群认识到地中海贫血症的由来，从而做好婚检、孕检、产检，杜绝预防中、重型地贫小孩的出生。同时，还对现有的地贫儿给予关爱，引导其如何正确治疗护理好孩子，让他们能像别的孩子一样正常学习生活。

一、地贫宣传，人人受益

目前向日葵志愿者协会在做地贫宣传工作中遇到的困境是，一些市民认为，地贫跟他们没有关系，他们祖祖辈辈没听说过地贫，不会有发生的。其实在地贫患者家庭中调查结果90%家长他们之前没有听说过地中海贫血，就算有些听说过，但认为与自己无关，认为父母辈没有，不可能发生在自己身上，总是自己家里有地贫小孩出生后，才真正的了解地贫知识，但为期已晚。为此，我们做了一下工作来宣传地贫。

（一）利用地贫日及节假日宣传。每年的5.8日是国际地贫日及平时的大型节假日，我们的志愿者都在各县市的街头，公园，商铺，医院，车站等公众场合发宣传单，并给市民们耐心地讲解地贫知识。同时，由于受到区域条件的限制，很多乡镇的人们对地贫知识是非常陌生和淡薄的，他们甚至从来没有听说过地贫。通过我们的宣传，让很多人对地贫有了一定的了解与认识。

（二）为了更好做好预防工作，向日葵志愿者开展了《向“零”地贫出生迈进》项目，根据目前登记在册的玉林地贫患者分布，先从高发区域宣传到村落，让地贫知识宣传到每家每户。由于有些高发区域相对偏远，执行起来成本相对高。宣传地贫预防知识任重道远，希望有更多的爱心企业、个人或基金会加入到玉林向日葵志愿者团队共同做好预防地贫工作。

二、预防地贫儿出生，刻不容缓

在宣传地贫的同时，预防地贫儿的出生，减轻社会的负担，我们也一直在努力。

（一）配合医院产前干预工作需要，做好地贫预防工作。对于一部分孕期胎检查出是地贫儿的孕妇，我们积极地配合医院对其本人及家庭进行做思想工作，详细讲述地贫患儿的出生及对社会家庭的危害，从源头上阻止了相当一部分地贫患儿的新增。

（二）地贫预防知识进校园。近年来，协会与玉林师范学院共同开展以“关爱地贫，携手同行”为主题的活动。让即将走向社会、走向婚姻的大学生对地贫防控知识有更深的了解，同时让大学生了解到目前地贫儿生活的不易，并倡导他们一起加入我们，为地贫预防工作尽一份力。

（三）向日葵志愿进协会建立官网、公众号等公共平台。为了更好的预防宣传地贫，只要通过手机搜素就能进去了解更多的地贫知识，还可以随时随时进行电话微信咨询相关的地贫知识。

三、关爱地贫患儿，构建和谐社会

地贫家庭无论是经济上还是精神上都肩负着无形而沉重的压力，使他们的生活处于极度困难。出生的地贫患儿，注定跟别的小孩有着不一样的人生。我们的关爱，点燃了他们生活的希望。

（一）多次利用节假日，组织一些室内及户外活动，让地贫家庭凝聚在一起，向家长们传授与交流地贫护理经验并跟孩子们一起参与各种户外活动，引导孩子们积极阳光面对生活。

（二）下乡走访及资助。协会每年都深入到玉林各县市及乡镇中，对一些特困的地贫家庭进行走访，给他们讲解一些地贫知识并对他们给予一定的资助。

（三）协会曾邀请区内外，甚至国外的知名地贫专家到玉林给家长们做地贫知识讲座，讲述国内外最新的治疗方案。专家们的到来，吸引了无数的地贫家庭，给广大的地贫患儿家庭带来了新的希望。

（四）《呵护折翼天使》项目是针对一些因血源紧张、或经济等原因无法规律输血导致肝脾肿大的地贫患者为服务对象。2018年起玉林市向日葵志愿者协会为玉林42名肝脾肿大的贫困地贫患者与基金会、慈善机构等进行资源链接成功对接完成资助353319元治疗费。给患者家庭减轻了一定的经济压力，大大提升了患者的生存质量。

（五）《聚愛助医》项目是针对地贫患者白血病患者为帮扶对象，本项项目辛迪爱心人士个人出资助，给特困血液患者家庭在治疗上给予一定的帮助。项目已执行一年多，希望更多的爱心企业、个人企业、慈善机构与向日葵共同关注这些血液患者。

也许上帝关上了他们的门，但他们很渴望有一扇充满希望的窗，为他们的生活创造无数种可能，为他们的生活增添姿彩。在今后的路上，玉林市向日葵志愿者协会将积极地以协会的宗旨为中心，不忘初心，继续前行！玉林市向日葵志愿者协会，呼吁社会上身体健康的爱心人士积极去献血，为地贫孩子托起生命生，奉献一份可再生的血液，挽救不可重来的生命！