温如军

九年义务教育让这些特殊儿童的家庭看到希望，但“15周岁

离校”的规定又让家长们寝食难安

一封联名请愿信再次将特殊儿童“义务教育”问题推到聚光灯下。

盡管实现教育公平、保障特殊儿童受教育权在我国法律中有明确阐述，但由于缺少配套的具体实施细则，导致特殊儿童面临被动离校的失学风险。

为了化解这一潜在风险， 北京市通州区通州培智112名学生家长联名上书北京市教委，希望学校落实有关文件精神，在通州培智开办职业高中。

通州培智是一所特殊的公立学校，专门针对自闭症等残障儿童少年实施义务教育和康复训练。九年义务教育让这些特殊儿童的家庭看到希望，但“15周岁离校”的规定又让家长们寝食难安。此前，他们就此问题多次与学校和通州区教委沟通，但始终没有得到明确答复。

2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》显示，中国自闭症患者总数已超1000万，其中14岁以下儿童患者超过200万，且每年以接近20万的数字递增。另有数据显示，98.7%的自闭症患者无法得到有效康复训练。

焦虑的家长

每个自闭症患儿家庭都是从“无法接受到必须面对现实”的挣扎中挺过来的，而且心里总有个声音在暗示自己：也许未来的某一天孩子会突然好了。因此，他们中有很多人迟迟未给孩子申报残疾证。

两岁时，乐乐（化名）被确诊患有自闭症，一家人经历了炼狱般的痛苦时光。

乐妈双手捧着儿子的脸，一遍遍让他叫妈妈，但孩子眼神不定，根本没有同龄人眼中的那种灵气。妈妈强忍泪水，用尽各种方法逗他，但是孩子怎么也不笑，像一个假娃娃。乐妈放声大哭。

8岁之前，乐乐几乎都在做“康复训练”，虽然乐妈辞掉工作转战多地，但“康复”的可能性极小。孩子9岁进入培智学校，家里在经济上、精力上都轻松了不少。最重要的是，孩子情绪有了明显变化，发脾气的次数比以往少了很多。

随着即将年满15周岁，乐妈又开始焦虑：培智学校没有高中，而且规定学生15周岁必须离校。

培智学校共有120余名儿童，即将年满15周岁的孩子约15名。这些特殊儿童由于智力发育迟缓、无法控制情绪等原因，不能被普通中学接收。只有一小部分轻度患儿，通过特殊学校的康复训练后可以转到普通校。

同样面临离校的还有叮叮（化名）。刚得知儿子患有自闭症时，叮爸感觉“天塌了”。他一度无法接受这个事实，但从内心真正接受自己的孩子患有自闭症，是这些父母的必修课。

从房山、大兴、通州的一些民办培训机构再到中医馆、国学馆，先后转战青岛、广东等地，足迹遍布大半个中国……只要在圈子里听说哪家机构对康复有效果，不管距离、不惜代价，叮爸都要领儿子去试试。虽然他也知道可能作用不大，但只要有1%的希望就不放过。他甚至想为儿子开办一所职业学校，也让同样的患儿得到温暖。

叮爸坚持要在一家购物中心接受采访，因为那是叮叮首次登台的地方。5岁儿童登台表演并不是什么稀奇事，但对自闭症儿童来说弥足珍贵，同时也有太多的不可控性。

那天是周末，某公益组织赞助的宣传活动人头攒动。多个家庭一起表演节目“上海滩”，叮爸扮演许文强，叮叮唱歌。刚一上台，叮叮跑了，脖子上挂着红围巾的“许文强”绕着圆型舞台追了三圈终于追到儿子……首次登台表演就这样演砸了。

“其实这是一件很小的事，自闭症家庭已经习惯了，每天的生活都是‘囧途。”叮爸说。看了《港囧》后，他感觉自己和电影里的主人公很像，只是经历的事情不一样。出丑已不是他担心的事，最重要的是如何防止孩子走丢。

叮叮七八岁时，叮爸就带着他到家旁边的超市、小店甚至歌厅，一一告诉人家孩子的情况并让他们认识叮叮。这样，万一哪天孩子走丢了，就多了一分找回来的希望。

2017年，叮叮被送到培智学校。孩子入学以后变化很明显，爸爸生病时叮叮会偎依在他身边，寸步不离。但是，叮爸同样在为孩子的将来担忧，再过半年，叮叮将满15岁。

近年来，我国特殊教育学校师资力量不断加强，教育水平不断提高，为残疾少年儿童教育事业撑起一片天。2018年3月，北京市教委、民政局等八部门联合下发《北京市特殊教育提升计划（2017-2020年）》，要求各区教委及相关部门结合实际认真贯彻执行。

计划中，除了要求“在自闭症高发地区布局建设自闭症教育康复基地”外，还要求高标准、高质量普及残疾儿童义务教育，普及残疾学生高中阶段教育。

义务教育，通常是指小学6年加上初中3年。按一般儿童6周岁入学计算，接受完义务教育正好15岁。但是，残障儿童无法保证6岁入学，有的孩子八九岁才能入学，15岁前根本无法完成义务教育，他们只能转到职业高中学习。

2019年9月，有家长拨打12345电话，反映培智学校未设高中部却让年满15周岁离校的情况。第二天学校找到家长，要求其停止拨打12345电话。

为难的学校

在多名家长多次反映情况后，学校召集9年级（即将年满15周岁）学生家长开会。校方提出学校在编制、场地等方面的困难，并提出可以由学校出面联系，安排毕业学生去其他区的培智学校高中部，比如房山培智、朝阳安华培智等。

但是，家长认为这种解决办法属于不可能实现的假设，这次会议最终不欢而散。其后，家长继续拨打12345电话进行反映。

11月4日，在通州区教委一行四人、培智学校负责人及数十名家长参与的三方会议上，家长方面提出三点诉求，即明确部门职责、一个公开的行动计划表、推动各项任务落实，而校方负责人发言再次强调了学校的困难，教委人员也没有明确回应家长的诉求。

《中国慈善家》就此事多次联系通州区教委，均未得到回复。在家长提供的会议录音中，区教委小教科负责人表示，培智学校的初中阶段学习已经是努力争取的结果，因为该学校只有小学编制，为了满足九年义务教育，才让学生读完初中。

对于家长要求按北京市教委的文件精神设立高中阶段教育，上述负责人表示，培智学校的58位老师不仅要完成本校常规工作，部分人员还会被定期抽调到融合教育实验基地工作，因此，师资力量达不到设立高中的要求。

11月6日，通州区教委规划科回复12345称，“由于占地面积不足、师资配置紧张，不具备增设高中部的条件。”

“孩子是要回归社会，但什么时候回归，是现在还是成年后？正常人还18岁才算成年呢！”会议上，壮壮（化名）妈妈这样说。她认为，家长是义不容辞的监护人，一生都无法推卸责任，但是不能让孩子没有接受完义务教育就离校。

2004年，两岁的壮壮被诊断出自闭症，那是一家人最痛苦的时光。随着孩子长大，情况似乎比想象的要好一些，他们就近上了普通的幼儿园、小学，这让一家人备感幸运。然而，就在壮壮五年级的时候，情况突然又有了变化，他在课堂上无故大喊大叫、来回乱跑、撕衣服、抢同学的东西……

壮妈多次被叫到学校谈话，这时她重新意识到自己的孩子和其他孩子不一样。为此，她在河堤上大哭过几场。为了不让壮壮影响学校的正常教学秩序，更不让壮壮整天在老师和同学异样的眼光和指责声中生活，她最终给孩子办理了退学手续。

离开学校后，壮壮变得更加“叛逆”，在家经常一不高兴就骂人，一不顺心就摔东西。从小区的邻居到街上的陌生人，想骂就骂，壮妈为此屡遭邻居投诉。壮妈不敢带他出门，更不敢坐公交、地铁，可是窝在家里心情会更糟。

工作日，趁着人少，壮妈拉着儿子的手走到河堤上散心。走着走着，他突然把鞋脱掉扔进河里，气得妈妈在河堤上直跺脚。当别人异样的眼光投向壮壮时，会遭到他的痛骂，有时被骂者甚至准备动手打他，壮妈急忙拦住向对方进行解释。

刚开始，她没有向被骂者解释壮壮的特殊情况，只是一味说“对不起”，但对方仍然不依不饶。“他不是坏孩子，只是患有自闭症，请您多担待！”说完这话，止不住的眼泪已经夺眶而出。

其实，每一位自闭症患儿的家长，都尽量避免提到孩子的病症，但为了消除误会，不得将“自闭症”三字挂到嘴边，也如同伤疤一次又一次被揭开。唯一让壮妈感到些许温暖的是，每次听到妈妈哭，壮壮会马上安静下来。

离开学校的那年冬天，壮妈和往常一样带着儿子在河堤上走。他突然脱下身上的羽绒服直接扔到河里，当妈的不得不小心翼翼地踩上冰面把衣服捡回来。

这样的日子实在煎熬，她带儿子去专业医院治疗。一个疗程下来情况有所好转，但药物的副作用让壮壮的体重从60公斤猛增到90公斤，不得不停药。

2016年，壮壮被安排到培智学校，经过老师的专业教育，壮壮的情绪真的好了很多，没有那么暴躁了，在学校还能经常得到老师的表扬。但是，壮妈不敢想象孩子15周岁离开学校后的生活。

难落地的政策

2015年11月30日，教育部介绍《国家中长期教育改革和发展规划纲要》实施五年来的特殊教育发展情况。我国特殊教育取得了显著成效，不过，评估专家组也发现特殊教育仍面临不少困难与挑战。

地方政府对特殊教育的认识和管理水平亟待提高，部分地区仍将其定位为慈善、公益事业，而非残疾儿童应享有的权利;特殊教育发展不平衡问题突出，全国仍有589个30万人口以下的县没有特教学校，自闭症、脑瘫和多重残疾儿童的受教育情况堪忧。

目前，多数地方接纳特殊儿童接受教育共有4种方式，即以培智学校为骨干，随班就读为主体，辅读班和送教上门为补充。重度的走不出家门的儿童可接受“送教上门”服务，其余视情况选择在普通学校随班就读或进入特殊学校学习。

其中，随班就读是国际上越来越多国家采用的一种特殊教育方式，即不把这些特殊学生安排在专门的特殊教育学校学习，而是和其他学生一起入学。这有利于消除社会对特殊儿童的歧视，也有利于他们融入社会，将来自食其力。

21世纪教育研究院副院长熊丙奇告诉《中国慈善家》，我国也在尝试推进随班就读，但是在推进过程中阻力重重。

由于学校的师资力量与教育教学设施原因，在中国，接受特殊儿童的学校往往会要求家长陪读，照料孩子在学校中的生活。而在加拿大，为实现孩子随班就读，所有学校都有残疾人通道和设施，而且政府部门会给学生聘一位生活老师，照顾其在学校的生活，比如推坐在轮椅上的残疾孩子去上课，这是必不可少的投入。

另外，也有一些家长强烈反对孩子班上有特殊儿童，甚至联名要求其退学。

对于残疾儿童、少年享受义务教育的权利，2018年修订的《中华人民共和国义务教育法》明确规定，“普通学校应当接收具有接收普通教育能力的残疾适龄儿童、少年随班就读，并为其学习、康复提供帮助。”

而现实环境中，很多残障儿童只能到专门的特殊学校接受教育。那么，通州区培智学校“15岁离校”的规定是否符合相关法律？

北京联合大学特殊教育学院教授刘全礼认为，这一规定在“情感”上让家长难以接受，但在法律上并无明显过错。“法定的入学年齡就是6岁，对于特殊儿童，法律并没有明确确定其入学年龄。”刘全礼告诉《中国慈善家》。

2017年5月1日起实施的《残疾人教育条例》明确，残疾儿童、少年接受义务教育的入学年龄和年限，应当与当地儿童、少年接受义务教育的入学年龄和年限相同;必要时，其入学年龄和在校年龄可以适当提高。所谓的“必要时”并没有统一标准，也没有明确由谁来定，因此出现具体问题时往往无章可循。

“虽然自闭症患儿接受义务教育的权利受到法律的保护，但因为法律层面的规定多具原则性，可操作性不强，各地的执行情况有很大的差异。”多年研究自闭症儿童教育问题的华东师范大学终身教授、特殊教育研究所所长方俊明说。

“15年”之争

近年来，相关部门出台了不少规章制度，如教育部、中国残联2017年印发《关于做好残疾儿童少年义务教育招生入学工作的通知》，提出了“全覆盖、零拒绝”的要求。

2019年4月，教育部发布《禁止妨碍义务教育实施的若干规定》，家长或其他法定监护人应当向当地教育行政部门提出申请，教育行政部门可委托残疾人教育专家委员会对其身体状况、接受教育和适应学校学习生活的能力进行评估，确定适合其身心特点的教育安置方式。

全国人大代表、华中师范大学教育学院教授周洪宇认为，国内的特殊教育还存在着总体教育水平不高、发展不均衡等问题。而特殊教育幼儿园数量不足、融合教育质量不高、特教普通高中数量少且布局不合理，是当前残疾人接受教育的阻碍因素。

2019年全国“两会”上，周洪宇提出《关于全面实施残疾学生15年免费教育的建议》称，“十三五”期间应在全国范围内实施残疾学生免费教育，特殊教育免费范围应从学前至高中阶段，为期15年。

数据显示，我国至少14个省份出台了15年免费教育政策，包括学前3年、义务教育9年和高中3年。 在熊丙奇看来，即便实行残疾学生15年免费教育，如果他们的教育都在特殊教育学校完成，也不利于这一群体的社会化。在实行12年免费教育的同时，必须强化随班就读。

壮壮妈妈告诉《中国慈善家》，自闭症家长的圈子里流行这样的说法：“随班就读”成了“随班就坐”，教师无法顾及自闭儿的补偿性教育，随着年级的升高，孩子越来越跟不上，所以家长也不愿意将孩子送到普通学校。

再过半年，壮壮就年满15岁了。