张小冉

“渐冻症”第一次广泛地为人所知，是因为2014年8月风靡全球的冰桶挑战。罹患渐冻症后，人体的运动神经被破坏，多数病人智力情感依旧正常，他们能清晰地看见自己逐渐丧失运动能力，直至死亡，如同被渐渐地冰冻住。2014年，郭志国第一次听妻子王红提起渐冻症病人的种种。5年后，这个沉默的男人，无力地看着妻子的身体一天天被“冻”住。

故事时间：2018年-2019年

故事地点：大连、北京

一

一只蚊子在王红面前来回飞着。几番试探，它最终落在王红的右脚大拇指上。王红的大脑发出指令：驱赶蚊子，但她无力举起右手。眼睁睁地看着蚊子在她的脚趾上饱餐一顿，飞走了。

崩溃突然来袭。她倚靠在炕上，瞪大双眼，开始拼尽全力哭喊、辱骂。丈夫郭志国正在厨房炒菜，听到妻子的喊叫，挥舞着锅铲跑进来，在床边帮她驱赶了一会儿蚊子，他点燃盘香，小心翼翼地推到王红的床边。见到丈夫。王红的情绪更加激动，发音含糊，语意更是不明。但郭志国从一串混乱的指责声里，筛选出王红的诉求：“疼！”他熟练地坐下来，为妻子按摩双腿。王红又开始咳嗽，干呕，咳嗽使得她呼吸更加困难，她的脸憋得红一阵、白一阵，鼻涕和眼泪糊了一脸。郭志国把手迅速从王红的双腿处挪向她的后背处拍打。几分钟后，王红呼吸平缓了些，房间陷人宁静。可王红又哭了，因为内疚。她想象得到自己刚才狰狞的表情和刻薄的辱骂。“孩儿爸，对不住。活得太费劲儿了……疼，喘上不上气儿，让我死了算了。”“没事儿。”郭志国用袖子擦去她脸上的眼泪。近一个月，这样的场景在土平房的屋子里上演了很多次。

2019年9月，王红在大连医科大学附属第二医院确诊患肌萎缩侧索硬化，也称运动神经元病，就是俗称的“渐冻症”。面对疾病的无力感，使得王红忍不住用责骂丈夫来宣泄痛苦，平复后又忍不住无尽悔恨。但在下一波肉跳和抽筋的疼痛来袭时，她依旧无力克制自己。每天清晨5点，王红准时在床上醒来，无声地盯着窗外的天光。说不出是因为这微弱的动静，还是共同生活多年的默契，郭志国察觉妻子醒了。他起身为她盖好被子，起床烧水，准备为妻子洗一个热水脸。洗漱之后，郭志国把王红抱上轮椅，想推着王红一起去菜市场买菜。这是王红唯一的出门机会，可王红不愿意，大连的冬天寒冷，大风会撕扯着她疼痛的四肢，她哪儿都不想去。对王红而言，今天和明天没什么不同。无非是躺在床上，在天光中醒来，在黑暗中睡去。唯一的区别，是身体一天比一天“冻”住的范围更广了。

二

王红第一次向丈夫提起“渐冻症”，是在2014年8月。当时，著名棒球运动员皮特·弗雷茨在网络上发起“ALS冰桶挑战”。在中国，小米公司董事长雷军第一个接受挑战，在同事的协助下，他将一桶装满冰块的冰水从头顶淋下，并在视频里点名刘德华、郭台铭、李彦宏接受同样的挑战。“冰桶挑战”在网络上引起轰动，“渐冻症”这个名词第一次为大众所熟知。王红在新闻上看到，她觉得这件事很有意义，告诉了丈夫郭志国。当时，两人在辽宁大连金州的工地上打临工，郭志国不识字，王红喜欢读书看报，也爱表达。郭志国喜欢听她讲各种新鲜事，“她说十句话，我也插不上一句话。”如今，渐冻症正在逐步剥夺王红说话的能力，两人的生活被强行按下了静音键。

失控是从2018年10月开始的。王红是一名保洁员，干活时，她发现自己右手使不上劲，甚至提不起一桶水。她没在意，权当疲劳所致。之后，王红手脚不受控制，走路时多次摔倒，直到一次摔倒，王红头上、脸部擦伤了，两人觉得不对劲。挺到过年，郭志国领着王红到村里的小医院检查，医生判断不了病情，只是说：“颈椎压迫所致，没啥大事儿。”王红一阵宽慰郭志国：“只是累着了，摔了几个跟头。”王红满不在乎，身为保洁员，她自认身体强壮、手脚灵活，很是自信。她盘算着，继续打工给准备考研的女儿攒钱。年后，郭志国赴温州打工。5月，郭志国在工地上接到王红的电话：“孩子爸，我好像不行了，好几次上不来气儿，老卡跟头，腿上的肉还跳！你得回来一趟了。”那幾个月，王红神志清醒，面部肌肉却不受控制，大哭大笑，邻居以为她得了“疯病”。此外，右边身子无力，走路摔倒的次数更频繁了。

郭志国赶回大连金州，领着王红去大连医科大学附属第二医院办理住院。经检查，医生初步告知王红，疑似患肌萎缩侧索硬化症，俗称渐冻症。医生继续讲解到，大多数渐冻症患者脑部高级认知功能并未受损，患者头脑清醒，却眼睁睁地看着自己的身体一点点地被疾病吞噬。逐渐丧失语言、进食或呼吸的功能之后，大多数渐冻症患者会因呼吸衰竭在3到5年内去世。

关于“渐冻症”，王红有更直接的印象——宇宙之王“霍金”，他困在轮椅上不能发声的场景，清晰地刻在她的脑海中。她意识到，那可能是自己的结局。王红在医院里情绪失控，在神经内科的人来人往的住院楼走廊上号啕大哭。办理出院那天，医生没有为王红开药：“很遗憾，肌萎缩侧索硬化至今尚无药可治愈，去北京试试吧。”

三

48岁的郭志国，头发在一夜之间全白了。郭志国不信妻子得了无药可治的罕见病，他执意要带王红去北京看看。去北京的火车上，王红不敢吃也不敢喝。四肢无力的情况日益加重，她得在郭志国的协助下解便。去北京六个多小时的车程，“全遇到好人了。”乘客们帮着郭志国搭把手搀扶王红，乘务员为只买到站票的郭志国和王红调配了座位。他们甚至在车厢引起小小的轰动——大家围观听完王红吃力地讲解自己的病情，纷纷为她打气。好运并未延续到北京的医院。首都医科大学宣武医院，得出“肌萎缩侧索硬化可能性大”的诊断，建议三个月后复查标准四段针极肌电图+神经传导，检测病情进展。

6月的北京，气象台发布了高温蓝色预警信号，郭志国搀扶着王红走出医院，高温天气，王红呼吸困难，哭肿的双眼因此更加睁不开。王红喘不上气，郭志国称之为“上火”。室外温度已达35度，高温和劳累之下，他自己也胸闷、气喘，但一直用手为王红扇风，附在她耳边提醒她：“千万别上火啊。”北京的住宿很贵，郭志国和王红不敢多待，他们马不停蹄地赶回位于盘锦市大洼县新开镇的老家，等待90天后的复查。在倒计时的日子里，王红的病情迅速发展，她逐渐无法站立，舌头僵硬到说话越来越困难，进食也时常被呛到，呼吸愈发困难，全身大面积的肌肉抽筋和肉跳。2019年9月，王红再次住院，被确诊患肌萎缩侧索硬化。

在医院照顾王红的间隙，郭志国见缝插针地去了一趟金州区的旧货市场。清晨的旧货市场还很冷清，郭志国一路小跑，想为妻子挑选一台二手轮椅，代替妻子没有力气的双腿出行。疾病对原本贫困的家庭可谓雪上加霜，郭志国必须得把钱用在刀刃上。讨价还价一番后，最终将二手轮椅的价格谈到86元，86元钱买一个二手轮椅贵不贵？他拿不定主意，甚至想打电话问问妻子。但转念一想，“8”和“6”都是吉利的数字，迷信地认为这会给妻子的病情带来好运，他付了款。

四

确诊后，郭志国放弃打工，24小时伺候王红。夫妻俩一起回到农村老家。自此，这一家三口零收入。老家的房子年久失修，漏雨。王红弟弟家的房子空了出来，他们暂时有了落脚处。

每天一张开眼，王红就觉察到自己比昨天的情况更糟糕，她渐渐丧失了自理能力，暴瘦20斤，因为肌肉萎缩，走路只能靠郭志国架着她的腋下勉强挪动两步。发声日渐模糊，吞咽也有问题，蚊子落在脚趾上吸血，她都不能抬起手拍死它。郭志国为妻子做饭，只做流食，王红慢慢吞咽，一不小心就会噎着。冬天，郭志国为了保证王红吃到暖和的流食，总是反复加热，再一勺一勺地慢慢喂给她吃，王红吃剩的食物就是郭志国的主餐。郭志国定期推着轮椅带王红去澡堂的单独包间里洗澡，他会贴心地为王红准备好凳子坐，清洗妻子每一寸塌陷的皮肤。帮妻子洗完澡之后，郭志国会把王红换下的脏内衣裤洗干净。澡堂收费30元，郭志国舍不得自己花掉这笔钱，他每次洗澡，选择在家里烧水冲洗身体。王红无法独自排便。郭志国以“公主抱”的姿势，抱着王红往返洗手间。他1.72米，只有110斤，卻异常有劲儿。他想在自己能抱得动王红的时候，他愿意多抱几次。

他们的日子原本平淡幸福。25年前，22岁的王红经过姐姐的介绍，认识了大他1岁的河南人郭志国。王红形容自己婚姻的缔结：“打着灯笼找到一个全河南最好的男人。”她在朋友圈里提到丈夫，最常用的词是“担当”，这个词总计出现52次。“一起风风雨雨，偕老简简单单，你有你的担当，我有我的温柔。”“最牢固的感情，是习惯了你，可信赖可依赖，有担当又可靠。”

生病这年，她47岁。从前，她不吝惜在朋友圈用文字表达爱意，像个陷入柔情的小女生。郭志国不识字，也不会打字，妻子在朋友圈的赞美，他连一个点赞的回应都没有。即便这样，也不妨碍王红炙热地表白。

王红热爱表达，她原本的梦想是做一名老师。初中毕业后，由于家里贫困，她放弃学业，开始打工。打工这么多年，她买了不少书，摞在出租屋里。2018年的教师节，早上6点，王红发了一条朋友圈：祝福！教师节快乐！这条朋友圈没有指定祝福的对象，或许，她在说给自己听。25年来，她有一个守在身边的“学生”：郭志国。生病前，王红想教丈夫写字，郭志国也会练习。郭志国喜欢听王红讲话，他以妻子为荣：“她会说话。邻居们都喜欢她。”他消化王红的情绪，储存了王红的欣赏，像一颗无限包容的海绵，是王红最后的退路。王红的手被“冻”住终止了他的学习之路，郭志国最终没有学会写自己的名字。

五

眼看痊愈无望。王红和丈夫商量，决定在自己去世之后，捐献遗体供医学研究，为渐冻人做一点贡献。她形容自己现在生活在地狱里，“等我一断气儿，让孩子爸赶紧把我送到医院里，让医生解剖我的大脑，看看渐冻症咋得的？能研究出治愈的药物最好。身体其他部分，能用的我都捐。”郭志国不在她面前表现出分离的痛苦，答应了她。

9月，在大连的医院办理出院，结账时，王红还是崩溃大哭。一旁的病友听说她的情况，建议王红用水滴筹筹钱。王红初次了解到，水滴筹是一个大病筹款平台，适用于患有重病、经济困难的家庭。王红当场扫描水滴筹二维码注册，着手发起筹款。

郭志国也暗暗在为妻子能活下去孤注一掷。10月，夫妻俩在北京协和医院门诊处，自费购买了延缓渐冻症的药物。当时，医生给王红推荐了四种药物，建议她一起服用，效果更好，每月价格在5000元到7000元不等。最终，王红只选择了其中一种，每盒3817.7元。医生开了四盒，一次性缴纳了15271元。一盒有56片，能吃28天。药物平均只能延长患者3个月的寿命。四盒药物的费用几乎是郭志国去年一年的收入。

他们还了解到，后期，几乎所有渐冻症患者，最终都需要切开气管，使用有创呼吸机。病情加重，还需住ICU——治疗换算后的费用，简直是天文数字。王红始终忘不了医生说的那句话：“有钱的话能缓解，没钱就不行了，药物很贵。”但她不甘心，再次想到水滴筹，有好心人的帮助，或许可以再去治疗。知道自己的病很难痊愈，只希望能治疗到生活自理，不拖累丈夫，好让郭志国工作赚钱。毕竟家中毫无收入，女儿还要上学。

回来后，他们在水滴筹上申请筹款。王红打字不便，她找到了在医院提供服务的水滴筹筹款顾问，在他们的协助下顺利发起了筹款。

王红含泪提起自己得病后种种艰难境况，也表达着自己渺小又艰难的憧憬：如若病情稳定住，她希望摆脱轮椅，去大海边散步，去北京天安门，看一次升旗。陌生人伸出了援手，筹款数字不停在增长。虽然距离目标治疗费用还很遥远，但这些陌生的援助足够让郭志国燃起希望：或许，自己真的能带着妻子去北京复查。

“如果……去北京复查后，孩子妈身体状态好点了，还是带她去一趟天安门。”这一次，郭志国难得地主动袒露想法。王红默默地看着丈夫，没有再讲话。我问他：“想怎么去？”

“推着俺给孩子妈买的二手轮椅去。”