余健 杨文静 石娟娟 高涵

难治性肾病是以大量蛋白尿、高脂血症、低蛋白血症和高度血肿为临床表现的肾病综合征，其发病率占肾病的35%～50%[1]。调查显示，30%以上患儿在接受药物为主的正规治疗后，病情仍未得到明显改善，6个月内复发次数≥2次，给家庭带来沉重压力[2]。研究表明，难治性肾病患儿主要照顾者会因病情进展而担忧，使主要照顾者心理状态发生重大变化[3]。家庭坚韧性亦称家庭复原力，指家庭在面对困境、压力和灾难时，帮助家庭成员应对压力事件，控制调节自身，促进自我成长，对家庭危机应对中起到重要作用[4]。在难治性肾病患儿家庭中开展以家庭照顾为中心的得到广大医护工作者的高度关注，其中提高家庭坚韧性是保证家庭有效照护的关键。因此如何有效缓解主要照顾者照顾负担和负面心理状态，增强治疗信心是护理工作的重点。研究证实，信息情感支持能够帮助主要照顾者在面对逆境、困难时释放压力，降低负性情绪影响，促进患儿主要照顾者的情感自我调节，提高主要照顾者的坚韧性[5]。目前对难治性肾病患儿主要照顾者的照顾体验影响因素尚缺乏研究。基于此，本研究对难治性肾病患儿主要照顾者实施信息情感支持护理指导，优化护理质量，促进患儿康复，报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 经南京医科大学附属儿童医院医学伦理委员会批准，选取2018年6月至2019年9月医院肾脏内科儿科收治难治性肾病患儿180例及1名主要照顾者(若照顾者>2名，以照顾时间最长的家属作为主要照顾者)，按照随机数字表法分为研究组和对照组，每组90例。本……