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植物人托养困境:无处安放的生命

2020-06-11

文萃报·周五版 2020年23期
关键词:托养周杰护工

有专家根据相关数据推测,中国至少有50万植物人,并且在以每年7万-10万人的速度增长。他(她)们散落在全国各地,有的躺在各类医院病床上,极少数的进入民办托养机构,更多的人则在家慢慢走向死亡。他们也是鲜有人关注的群体,一位专注于植物人治疗的医生说,植物人大多散落在底层,基本是被放弃的一群人。

“你再给它多少水,它也绿不了了”

陈怡(化名)今年50岁,但她的白头发比75岁的母亲还多。2013年,陈怡的母亲独自去医院看肺炎,因造影剂导致过敏,昏迷在了门诊室。医生告诉陈怡,老人因为缺氧导致脑细胞死亡,已经成了植物人,一般只能活一两年,建议她早日把老人接走,好好照顾她走完最后一程。陈怡告诉记者,当时的她还无法接受,一种往日只存在于影视作品中的疾病突然降临到了自己家人头上,而这个人偏偏是自己的母亲。母亲出事后,陈怡除工作以外的一切私人生活都不复存在。她的每个周末都在医院度过。虽然已经请了两个护工,但她仍然不放心,晚上躺在床上,她睡不着觉,经常半夜去医院看母亲一眼,回家已是下半夜。而如今的陈怡已经清楚,母亲就像一株因缺水而枝叶干枯的花木,“你再给它多少水,它也绿不了了。”

“周杰(化名),跟我碰碰脑门子。”孟艳(化名)侧身低头柔声对他说道。听到呼唤,周杰闭着眼平躺的脑袋向右微微輕晃了一下,碰上了孟艳的脑门。“谢谢你!周杰真好,再碰碰!”周杰再次应声晃头。这个场景发生在北京大学国际医院的病房里,孟艳是植物人周杰的妻子。周杰今年60岁,是上海某高校教授,2017年,他检查出肠癌,第三次化疗后周杰陷入了昏迷状态。医生告诉孟艳,周杰将成为一个植物人。两年间,孟艳带丈夫辗转过上海、杭州的多家医院,尝试过尚处于临床试验阶段的多种治疗方法,但均没有效果。

“安养一个植物人,

就是安抚一个家庭”

王苹的丈夫老安是北京一名铁路工人,妻子成植物人后,老安把给儿子攒的婚钱都给了医院,今年4月份,他实在无力再让妻子住在医院。他也不敢把妻子接回家,他知道自己照顾不好,而一个月的工资还不够请护工。打听之后,老安找到了一家托养中心,“最起码不像养老院,没有那种压抑感。”这家托养中心创始人相久大以前是密云区人民医院的一名神经外科医生,相久大说,为植物人提供基本的医疗和生活照护,让患者自然、平静、带着尊严走完生命最后一程是他的办托理念,家属只有接受了这个理念,才能把亲人送到这里。

照顾植物人五年,温静和很多患者家属打过交道,她说,把病人送过来的家属一般都经历了“绝不放弃”的治疗过程,家里实在照顾不了,又希望让病人多活一天是一天。有一个北京的孩子,今年14岁,在学校上体育课时突然晕倒,被诊断为缺氧缺血性脑病,医生告诉家长,孩子再也不可能醒来,父母为了生活只能把孩子送到这里,“他爸偶尔来一次,看一眼就出去,实在受不了。”相久大认为“安养一个植物人,就是安抚一个家庭”。

几十万植物人何处安身

和植物人家属打了近十年交道,杨艺对植物人家庭所处困境感触颇深,“真的是把陪护者和家庭都拽进去了,他们可能无心工作,也无心生活,如果有50万病人,就对应着50万个家庭。”杨艺说,一个植物人神经调控治疗的手术费用在20万元左右,住院每个月的基本花费在3万元左右。而由于医疗资源的问题,大多数植物人最终只能回归家庭。

多数情况下,对于植物人及其亲属来说,回归家庭也会受到各种外部条件的限制。除了陪护者身心俱疲,护工难寻、费用高昂外,家属和护工都普遍无法应对植物人的一些医疗护理问题。北大国际医院神经外科病房护士长杨燕君说,平时,家属想给植物人换根胃管可能都需要带着病人跑到医院,而这本来是社区医疗机构可以解决的事情。但是现有环境下,社区医护人员可能不具备这方面能力,而且他们上门提供医疗服务报酬微薄,这与他们需要承担的风险和付出的劳动力不成正比,因此,社区医疗机构出于综合考量不愿做这类事情。

更现实的困境是,目前残疾程度非常严重的植物人仍然不被归入到残疾人的行列,他们不能够享受到残疾人的一系列社会保障以及福利。中国民族卫生协会副会长伊丽苏娅长期关注植物人群体。她认为,植物人托养机构审批难,在于政府没有将植物人纳入类似老年人、残疾人等特殊群体的服务和管理体系之中。这导致植物人托养机构的主管单位至今没有明确。伊丽苏娅说,植物人也是有其生命权和健康权的,随着社会发展,这个群体会越来越庞大。政府有关部门应该用前瞻性的眼光,基于植物人的特殊性和特殊需求,早日为植物人群体提供一些政策依据和制度安排。(摘自《新京报》6.3)

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