赵玉玲 黄沂 周艳琼 李静 吕阗 霍佳妮

（广西中医药大学第一附属医院，广西 南宁 530000）

尽管恶性肿瘤患者的五年存活率显著提升，但恶性肿瘤仍然是我国成人疾病相关死亡的主要原因。对于患者而言，恶性肿瘤是强烈的负面压力的来源，对患者的心灵造成毁灭性打击。Mishel认为当疾病引起相关刺激时，个体将总结并识别刺激的组成和含义。当个体缺乏判定与疾病有关事件的能力时，就会产生疾病不确定感[1]。以往研究表明，恶性肿瘤患者和幸存者经历着长期不同程度的疾病不确定感，不确定感始终贯穿于其诊断治疗和预后的各种事件中，严重影响患者的生活质量[2]。创伤后应激障碍（Posttraumatic stress disorder，PTSD）是指由各种创伤事件或灾难性心理创伤引起的延迟和持久的精神障碍。临床表现是一种创伤经历，反复闯入梦境，避免任何可能导致创伤记忆和持续高度警觉的场景[3]。恶性肿瘤被视为引发PTSD的重要应激源，PTSD的症状也不同程度地影响恶性肿瘤患者的生理、心理和社会功能[4]。患者因回避/麻木症候群的影响，回避任何可能引起创伤记忆的场景，比如避免与疾病相关的信息，可能干扰其获取健康相关知识的能力，增加患者的疾病不确定感。而疾病不确定感亦可能干扰与癌症相关事件的记忆处理，导致患者PTSD中重新体验症候加重[5]。然而，国内目前还没有关于恶性肿瘤患者人群疾病不确定感与PTSD之间关系的研究。本研究分析恶性肿瘤患者的疾病不确定感水平和PTSD水平，并检验两者的关系，以了解患者对疾病及治疗的感受，为减少其心理困扰，为发展心理干预策略提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2018年1月至2019年2月，采用便利抽样方法选择广西某三级甲等医院肿瘤科住院的恶性肿瘤患者。纳入标准：①经病理学检查确诊为恶性肿瘤；②年龄≥18岁，具有小学以上文化程度；③了解病情并自愿参加本次调查。 排除标准：①近期其他重大生活事件或创伤事件；②极度衰竭状态；③癌细胞转移到中枢神经系统；④有精神障碍病史。样本量计算：样本量=MAX(量表维度数)×(条目数)×[1＋（15～20）]。 MUIS-A 有 4 个维度，33 个条目。 本研究的样本量至少为152例。

1.2 研究方法

1.2.1 基线资料调查表 患者基线数据调查问卷，包括编号、性别、年龄、民族、文化程度、有无宗教信仰、工作情况、婚姻状况、居住地、家庭月收入、医疗付费方式、诊断、距离确诊时间、治疗方式等。

1.2.2 疾病不确定感量表（MUIS-A） 由美国护理学家Mishel编写，主要用于检测成人住院患者的疾病不确定性水平。共有33个条目分为4个维度：不明确性维度、复杂性维度、信息缺乏维度、不可预测性维度。当计算4个维度总分时，需要去除第15个条目。 条目采用Likert5级评分，“1=强烈不同意；2=不同意；3=无法确定；4=同意；5=强烈同意”。量表得分范围为32～160分。分数越高，患者疾病的不确定感越强。台湾徐淑莲教授通过文化调试将其翻译成中文版，其内容效度为0.96[6]。

1.2.3 PTSD筛查量表（PosttraumaticStressDisorderChecklist-Civilian Version，PCL-C） 该量表基于美国精神疾病诊断和统计手册（DSM-IV），用于评估非战争诱发的创伤后应激障碍，是一种常用的PTSD筛查工具。量表包含3个维度共计17个条目：重新体验症状组、回避/麻木症状组、高警觉症状组。 各条目采用Likert5级评分 “1=没有发生；2=轻度；3=中度；4=重度；5=极重度”。该量表具有良好的信度和效度，克朗巴赫系数为0.86～0.96，重复测量信度为0.80～0.96[7]。中文版PCL-C量表的总分为17～85分，通过总分的多少可以提示罹患PTSD的大小[8]。

1.3 统计分析 在检查核对所有原始数据之后，使用EpiData3.0进行双重输入以建立数据库和逻辑检错，并使用SPSS21.0软件包进行统计分析。恶性肿瘤患者创伤后应激障碍得分及疾病不确定性得分用均值±标准差表示。使用Pearson相关分析进行创伤后应激反应症状和疾病不确定性的相关性分析。所有检验均采用双侧检验，P＜0.05为有统计学意义。

2 结果

2.1 问卷完成情况 本研究共发放问卷189份，剔除18份无效问卷（1/4条目未填；呈规律勾选；全部选择一个选项），最终回收有效问卷171份，有效问卷回收率为90.47%。

2.2 恶性肿瘤患者基线资料 171名患者年龄21～78 岁，平均年龄（51.42±10.77）岁，患者详细资料见表1。

表1 恶性肿瘤患者基线资料（n=171）

2.3 恶性肿瘤患者疾病不确定感（MUIS-A）得分情况 见表2。

表2 恶性肿瘤患者疾病不确定感得分（n=171）

2.4 恶性肿瘤患者创伤后应激反应症状（PTSD）的得分情况 见表3。

表3 恶性肿瘤患者创伤后应激障碍得分（n=171）

2.5 恶性肿瘤患者疾病不确定感与创伤后应激障碍的相关性分析 疾病不确定感与创伤后应激障碍总得分、回避/麻木维度及高警觉维度呈正相关（P<0.05)，与重新体验维度相关性无统计学意义（r=0.31,P＞0.05），见表4。

表4 恶性肿瘤患者疾病不确定感与创伤后应激障碍相关分析(r)

3 讨论

3.1 恶性肿瘤患者疾病不确定感 许多恶性肿瘤患者需要在手术后继续接受化疗或放疗，术后早期疼痛，饮食和活动受限；化疗期间癌因性疲乏、恶心、食欲不振、呕吐等不适将持续存在。如果患者不了解自身疾病相关情况，则不能更好地理解治疗及护理，就会引起疾病不确定感。疾病不确定感在恶性肿瘤患者中普遍存在，并且大多数患者的疾病不确定感处于较高水平[9]。疾病不确定感得分≥总分50%时，可以认为患者的疾病不确定感较高[1]。本研究结果显示：患者的疾病不确定感总分为（90.75±11.64）分，处于较高水平。四个维度得分情况：不明确性维度得分＞不可预测性维度＞复杂性维度＞信息缺乏维度。可能由于现阶段医疗水平对于晚期恶性肿瘤患者治疗转归效果有限，使疾病的转归及发展不明确；保护性医疗制度的实施，医务工作者和患者家庭成员有意隐瞒患者疾病相关信息。加之，复杂的治疗和护理，癌症患者症状复杂多样，且整个治疗过程漫长，可能导致疾病的不明确性和不可预测性，增加患者的疾病不确定感。而随着优质护理的发展，健康教育的深入，以及互联网的普及，患者接受了一系列治疗，如手术和化疗之后，对疾病已基本接受，大部分患者能主动了解疾病有关的治疗情况及进展，主动参与到自身症候群的管理，因此，信息缺乏维度得分相对较低。

3.2 恶性肿瘤患者创伤后应激障碍 创伤后应激障碍的症状始终伴随在恶性肿瘤患病期间的各个阶段，其发生率在5%～32%不等[10]。Chan等[11]研究表明，通过积极治疗的恶性肿瘤幸存者PTSD的发病率高达35%～50%，造成发病率有差异的原因可能为选取的测量工具或针对的人群的不同。关于PTSD三个症候群在恶性肿瘤患者中的得分比例，不同的学者有不同的研究结果。Matthew等[12]研究证实，创伤后应激障碍重新体验症状群中侵入性/闯入性思维是恶性肿瘤患者心理痛苦和适应不良的预测因素。具有侵入性思维的恶性肿瘤患者更可能发展各种心理痛苦和适应障碍。恶性肿瘤与其他创伤事件是不同的，恶性肿瘤患者需要多周期的住院治疗，患者将会持续处于创伤相关的场景中。Arnaboldi等[13]则认为，高度警觉性是创伤后应激障碍的核心，高度警觉性在恶性肿瘤患者中更为常见。分析原因可能为肿瘤病发在体内，因此体内任何微妙的，甚至是正常的反应都可以引起高度警觉。加之临床治疗中，放疗和化疗会引起一系列不良反应，如脱发、食欲不振、恶心及疼痛等被误认为是恶性肿瘤的转移、复发或恶化。Gesi[14]研究表明，回避/麻木症状是恶性肿瘤患者PTSD的核心症状。恶性肿瘤患者对疾病相关事件极为敏感。部分患者不愿意接受他们生病的事实，并且不想面对治疗对身心的伤害。这部分患者经常选择回避/麻木的应对方式，通过这种应对方式，尽量避免自己回想与恶性肿瘤相关事物，本研究结果显示，恶性肿瘤患者PTSD的总得分为（43.04±12.12）分，三个主要症状组中高警觉性评分最高，其次是回避/麻木维度，最后是再次体验维度，这与Arnaboldi[13]研究结果一致。

3.3 恶性肿瘤患者疾病不确定感与创伤后应激障碍的相关分析 Lee[15]对患有恶性肿瘤的青少年研究证实，疾病不确定感与患者的心理痛苦及创伤后应激障碍有关。创伤后应激障碍的特点是不可控及不可预测，这两者正是Mishel有关疾病不确定感理论的基本特征[5]。本研究结果表明，恶性肿瘤患者疾病不确定感总分与创伤后应激障碍总分呈正相关。恶性肿瘤患者可能通过PTSD中“回避/麻木”避免癌症相关的信息，来管理他们对未来健康的不确定感，这反过来可能会导致患者信息缺乏，加深对疾病的不确定感。本研究显示PTSD的两个症状集群，回避/麻木及高警觉与疾病不确定感呈正相关，但重新体验症候群与疾病不确定感的相关性无统计学意义，分析原因可能是随着恶性肿瘤确诊和治疗时间的延长，伤痛症状可能已经自然消退。另一种可能性是，那些同意参加研究的患者，已经学会处理他们的重新体验症状。国外一项针对患有恶性肿瘤的青少年幸存者及其家庭的研究发现：近46%的患者因为他们不想重新体验癌症的经历而拒绝参与研究[16]。这一发现可以用来解释参与这项研究患者可能过度依赖回避作为管理他们重新体验症状的方式。另一方面，他们可能会使用麻木作为重新体验管理策略。

本研究结果显示恶性肿瘤患者疾病不确定感及创伤后应激障碍均处于较高水平，并且两者呈正相关关系。临床工作中可以通过提供恶性肿瘤疾病相关信息，减少患者疾病不确定感，减轻其的心理困扰，如创伤后应激症状，澄清其对患病状态的模糊性，降低医疗系统的复杂性，并增加其对未来的控制能力，最终提高生存质量。尽管疾病不确定感与创伤后应激障碍之间的关联得到了理论基础的支持，但因为样本量较小，加之本研究所用的疾病不确定感量表（MUIS-A）并不是专门用于恶性肿瘤患者疾病不确定感的测量工具，这限制了研究结果的普遍性，疾病不确定感与创伤后应激障碍之间的关系尚需要进一步研究。