周 翾 蔡思雨

随着预立医疗照护计划(advance care planning，ACP)、生前预嘱以及“尊严死”等概念在中国的不断推广，我国知晓并设立ACP相关文件的人数逐年上升[1]。ACP旨在尊重患者的自主性，为患者提供符合本人意愿的治疗和护理。到目前为止，ACP的实践和相关研究集中于成年患者，尤其是老年患者[2]。过去，医护人员、父母和公众普遍认为儿童缺乏对病情的认识和决策的能力，同时出于保护患儿的目的，认为不应与患儿进行ACP的讨论[3]。然而初步研究表明患儿及其家庭有能力和需求完成ACP，并从临终相关问题的讨论中获益[4-6]。目前，儿科领域的ACP实践受到越来越多的重视。本文将总结儿童ACP的需求与获益，论述国内外实践经验，以期为临床开展相关工作提供参考。

1 儿童ACP的需求与获益

1.1 患儿与家庭对于ACP的需求

即使没有专业的帮助与指导，患有严重疾病的患儿家庭也会自发地针对未来、死亡、医疗决策等临终相关问题展开讨论。研究表明处于临终阶段的患儿对于一系列临终相关问题具有特定偏好，并具有表达诉求[7]。一项针对50名患儿的调查显示，其中44%的参与者曾进行过临终相关问题的讨论[8]。另一项针对青少年的调查发现，56%的参与者表示无法讨论临终偏好，认为其“比死亡更糟糕(a fate worse than death)”[6]。临终患儿渴望分享他们的价值观、信仰和临终护理偏好，并向家人表达爱与心愿[9-10]。

父母们表示完成ACP的过程痛苦而艰难，此过程充满各种阻碍，但认为ACP对于患儿和家庭都具有重要意义。与成人ACP的不同之处在于，家长们更重视非医学主题的讨论，并且认为签署预立医疗指示(advance directives，AD)文件并不重要[11]。在ACP的讨论中，父母重点关注三个话题：(1)生活质量;(2)信仰和价值观;(3)希望和目标。家长认为传达家庭的价值观和信仰能够帮助安宁疗护团队为自己定制更为适宜的服务。关于希望和目标的讨论可以为家长提供帮助患儿实现愿望的机会，或帮助家庭重新定义生活的希望和目标[12]。一项探索儿科医生ACP讨论经历的研究显示，儿科医生对于ACP的讨论主要围绕医疗问题，包括诊断、预期寿命、护理目标等，对家庭非医疗偏好的了解有限[13]。因此，应该鼓励和培训医护人员倾听和解决患儿及其家庭的非医学问题。

1.2 ACP的获益

ACP是优化儿童临终医疗护理的关键所在，有效的ACP可以了解患儿及其家庭的临终偏好，为患儿提供符合本人意愿的医疗和照护服务[3,14-15]。此外，研究表明与患儿进行ACP讨论不会影响患儿心理健康[6]。同时，通过ACP可以回应患儿的困扰，帮助处理患儿的不良情绪和不确定性，为患儿减少孤独感和疏离感，提高患儿生存质量[3]。

ACP可以帮助家庭和医务人员更准确地了解患儿的护理偏好、愿望、情绪问题和病情认知等，帮助他们做出明智的决定[16]。此外，ACP还可以改善家属丧亲后心理疾病的发生率和严重程度[17]。Lichtenthal等[18]发现丧亲父母因在临终阶段与患儿缺乏沟通而感到后悔。一项针对丧亲父母的调查显示，27%的父母因不曾与患儿讨论死亡而感到后悔，与不后悔的父母相比，后悔的父母患心理疾病的风险更高[19]。

2 国外儿童ACP的研究与实践进展

医护人员应该清晰地认识到患者与家庭对于ACP的需求以及获益，以及自己肩负的职责。医务人员有必要不断评估患儿与家庭对于ACP的需求以便有效地向面临死亡的儿童提供支持。尽管患儿及其父母表示希望开展ACP相关讨论，然而相比成人ACP，儿童ACP的实施面临更多困难和挑战[20-21]。每个家庭应对疾病的方式可能是截然不同的，儿童ACP需要考虑儿童的发育阶段、认知能力和知晓病情的意愿等诸多问题[22]。因此，高质量的沟通应该符合患儿的认知水平和沟通需求，同时保持文化和宗教的敏感性，并且是针对特定的孩子和家庭量身定制的。口头交流是一种有效的提高患者和家属对ACP的理解与决策的方法。除了口头交流外，还可以根据患儿不同年龄段的认知水平，使用绘画、音乐和游戏为患儿解释病情、程序或知识。家庭内部、家庭和医疗团队之间关于信息共享与医疗决策可能存在冲突，精神病学、生物伦理学和姑息治疗的咨询通常有助于解决此类沟通问题[3]。

在儿科领域进行ACP实践需要面临重重阻碍，例如，医生普遍缺乏与患儿家庭开展ACP讨论的能力，缺乏成熟的工作模式和辅助材料的支持，医生害怕给家庭造成情绪困扰，父母依然抱有不切实际的期望，父母拒绝参与[13,17]。目前，儿科领域的ACP研究十分有限，仍缺乏高质量的证据体系用以指导实践。在缺乏成熟的工作模式和相关资源的情况下，安宁疗护团队难以帮助患儿解决他们不断变化的身体、心理、社会、精神需求。

2012年11月，美国国家癌症研究所的研究者发布了一份专门为青少年和年轻成人开发的ACP文件：Voicing My CHOiCESTM。该文件以《我的五个愿望》为基础，根据青少年和年轻成人的偏好与需求开发而成，旨在帮助患有严重疾病的年轻人向医护人员、家人和朋友传达他们的临终偏好和愿望[14]。该文件帮助患者及其家庭思考并记录医疗和非医疗主题，包括舒适、支持、医疗决策、纪念、灵性、心愿等。文件中的每个主题均可以作为一个单独的模块呈现，这些模块不必一次全部完成，可根据患者的需求量身定制填写方式[23]。目前该文件的相关研究仍局限于患有特定疾病的群体的青少年患者(癌症患者和艾滋病患者)，其他疾病群体和小年龄患儿尚缺乏相关研究[24]。该文件已开发巴西和澳大利亚的本土化文本并在两地开始应用实践[25]。目前尚无亚洲地区的国家进行该文件的本土化和实践。

3 我国儿童ACP实践经验

在中国文化背景下，无论是对医务人员还是对家长而言与儿童患者讨论死亡都是一件困难的事情。然而与患儿讨论病情与死亡是ACP的核心环节之一。患儿对自己病情的正确认识是参与决策和表达偏好与心愿的重要基础，是ACP的关键环节。在这里笔者将分享一个与患儿进行病情沟通案例。

患儿为9岁男孩，初诊时即发现肿瘤已全身转移，家人经充分考虑带着孩子住进了雏菊之家。经过积极镇痛，孩子情绪良好，每天可以和自己喜欢的志愿者打游戏，但是和爸爸的关系却突然变得恶劣，不许爸爸进到卧室，甚至不许靠近，只允许妈妈照顾。在笔者团队成员和父母最初的沟通时，父母明确表示不愿意告诉孩子病情，这时笔者团队成员继续陪伴和沟通，尤其是加强对孩子的陪伴，指导陪伴孩子的志愿者了解孩子对病情的认知，并反馈信息。随着病情进展，孩子逐渐卧床，情绪越来越差，原本文静的他经常会骂人，患儿妈妈很痛苦，经常会问“我的孩子怎么变成这样了？”也开始思考是否要和孩子讨论病情，这时笔者指导父母当孩子开始询问与病情相关的内容时不要回避，如何回应及引导孩子表达自己的想法，如果父母觉得非常困难，笔者可以直接与孩子沟通。几天后，当笔者再次出现在患儿妈妈面前时，她说晚上和孩子聊天，孩子问到自己的腿为什么不能动了，是不是好不了了？孩子希望可以直接问笔者几个问题。通过妈妈反馈的信息，笔者了解到孩子已经在思考自己的病情，而父母也已经接受可以和孩子讨论病情，这时笔者征求了孩子父母的意见，妈妈同意笔者可以直接与孩子沟通回答问题。孩子十分虚弱，但仍然用了很大的力气问笔者“周阿姨，我的腿多久能好？”“你说的多久是多长时间？”“多久都好，只要是能好。”“可能很难好起来了！”“……”“还有什么问题要问周阿姨吗？”“没有问题了。”谈话戛然而止。

晚上患儿妈妈给笔者发来信息：

患儿妈妈：“孩子现在情绪很不好，还会哭，有些担心。”

笔者：“和孩子谈起病情，孩子会哭是自然的反应，不要紧张，如果孩子问起就实话实说，他会接受的。重点是让他知道所有爱他的人都会陪伴他，永远是爸爸妈妈和姐姐最爱的宝贝。”

患儿妈妈：“主任，我刚才和他认真谈了，他哭。”

笔者：“你做得很好！”

患儿妈妈：“好的，他现在情绪稳定一点了。”

笔者：“给孩子一些时间释放情感，他现在会担心你们伤心，你只要表达出对他的爱就可以了。”

患儿妈妈：“嗯，他哭，说他不能报答我，他说他承诺的事做不了了。”

笔者：“好好陪他，给他机会说出自己想说的话。”

患儿妈妈夜里和孩子又进行了一次非常认真的讨论，孩子情绪逐渐稳定。第二天，孩子开始安排一家人的生活：希望爸爸可以出去打工以解决住院费用，谢谢爸爸照顾他；希望妈妈不要和爸爸吵架；希望姐姐可以常过来陪他；希望最喜欢的大池哥哥在最后时刻可以出现……在志愿者的帮助下，患儿爸爸在医院附近小区找到了一个清洁工的工作，虽然工资不高，但是可以支付在病房生活的费用；患儿妈妈尽力照顾孩子，和爸爸平静讨论孩子的身后事如何安排；患儿姐姐每周都会抽时间从外地赶过来陪伴自己的弟弟；最后时刻大池哥哥就在他的身边。

从这一案例可以看到，ACP需要包括敏感的谈话、循序渐进的过程、以家庭为中心的方法、考虑诸多非医疗问题以及团队协作。Hammes和Briggs提出ACP的三个核心组成部分：理解、反思和讨论[26]。该理论强调患者需要理解ACP的重要性，并了解他们的诊断、治疗选择和预后，以便做出明智的决定。本案例中的患儿在正确了解自己的病情之后，不良情绪得到平复，同时表达了自己的偏好与心愿。

4 思考与展望

现有的研究证据表明儿童ACP是可行的，有效的ACP有助于帮助患儿获得符合其意愿的服务，提高患儿及其家庭的生活质量。儿童安宁疗护团队可以帮助患儿及其家长对偏好和决策进行讨论，为患儿提供符合其需求的照护，并帮助患儿完成心愿。文化因素是ACP实施的重要影响因素。不同的文化背景下的医疗决策模式、死亡认知、灵性需求和丧葬仪式各不相同[27-29]。因此，各个国家需要根据本国文化特点构建可满足患者独特文化需求的ACP模式。目前，ACP的研究主要集中在欧美地区。我国，甚至亚洲地区均缺乏相关研究与实践。未来的研究应在我国文化背景下探索患儿对于疾病、死亡和生命的认知，以及患儿及其家庭的临终阶段各维度需求、偏好和价值观，在中国文化背景下构建适用于我国患儿的ACP模式，并开发相关辅助文件。