林 玲,张新庆,黄小茹

(1 北京协和医学院人文和社会科学学院，北京 100730，linling@shss.pumc.edu.cn；2 中国科学院科技战略咨询研究院，北京 100190；3 中国科学院大学公共政策与管理学院，北京 100049)

神经科学已成为国际上最热门的前沿科学研究领域之一，众多的大型神经科学计划，如美国脑计划(US BRAIN Initiative)、日本大脑研究计划(Brain/MINDS)以及欧洲人类大脑计划(Human Brain Project)都在利用日益增长的技术，解决一系列与大脑相关的医学定义问题，如怎样才是患有疾病的大脑以及意识的本质等根本性问题。国内对神经科学伦理问题的关注和讨论常聚焦于特定神经技术与药物，依据伦理学的原则或理论开展相应的分析，比如刘星探讨了脑成像技术应遵循的伦理原则，关注人性尊严的核心地位[1]；王国豫分析了药物神经增强的本质在于其在安全有效性、社会伦理等方面的不确定性[2]。但是此外，神经科学研究计划的实施还会产生巨量数据，对于神经科学数据应用引发的隐私问题，目前只有少量的探讨，主要集中于“大数据”背景下对海量数据进行智慧分析并且预测行为和思维方式结果造成的私人信息泄露、数据身份盗用[3]、数据垄断等问题。神经科学数据的相关隐私问题还不仅于此。隐私保护一直以来是生命伦理学尊重原则中的重要方面，并且神经科学数据在内容上有其特殊性，可能涉及“什么是人”“责任”。由于国际神经科学研究和应用合作的加强及神经信息学的蓬勃发展，神经科学数据在数量上呈现爆发式增长，在可以预见的未来还会更加可观，其隐私问题将越来越突出。由此，本文探讨尝试从“思想隐私”的视角对神经科学数据应用过程中的伦理问题及治理作进一步的讨论。

1 神经科学数据伦理问题的缘起：数据产生及其局限

神经科学应用生命科学和物理科学、信息科学的综合途径，从分子、细胞到计算网络、心理多个水平，对神经系统的形成、正常功能和异常病变进行研究。神经科学研究对改善现代社会的健康、推进传统药物工业、新型生物工程企业和发展科学都是有意义的[4]。随着神经科学领域的不断发展，类脑器官培养、动物模型基础上的脑移植技术、神经细胞移植技术、成像技术、神经刺激技术、脑机接口技术等神经技术也不断开发和应用，极大推进了人类的“自我认知”和“自我改善”。与此同时，神经科学相关研究与信息科学、神经科学交叉融合，产生了大量数据。这些数据包括描述性数据、计数数据、经过分析处理后的大脑功能相关数据、功能核磁共振产生的原始图像数据，涉及基因的表达、神经元及宏观大脑结构的构建[5]、神经及精神疾病的解释。

1.1 神经科学数据实践上的局限

神经元群体的协同放电活动是神经系统中普遍存在的一种现象，尽管目前学界对其具体的生理作用和存在意义仍然存在争议，但神经编码有其理论及实验基础，多项研究结果提示，协同放电活动有效参与了神经信息编码和生物体的行为活动，具有重要的生理意义。

神经科学产生的数据并不能完全准确地反应研究对象的神经活动。例如，功能性磁共振成像(Functional Magnetic Resonance Imaging，fMRI)技术在时空分辨率上能同时达到最佳水平1秒，空间分辨率也可达到毫米水平，并且在研究对象不暴露于电离环境的情况下，可获得整个大脑的数据，但神经活动由一系列动作构成，fMRI将其同质化后就无法显示由何种递质释放，信号来自哪个部位。此外，神经元变化速率不一，例如0.5秒的变化等于不变化，这是因为刚好和测量的频率相同，过快的变化不能测量就导致不同状态下速率却相同。再者，每一个体的解剖差异，社会环境、医疗因素也不同，这些都会影响神经元的测量。最后，研究对象合作程度不同也会形成误差。这些差异会影响我们对数据的解读，但是可以通过技术进步来克服实践上的这些障碍，例如提升fMRI技术的时空分辨率，研究前考虑个体解剖差异，增加研究对象的依从性等[6]。

1.2 神经科学数据理论上的局限

了解大脑与行为之间关系的神经科学数据主要采用两种推理方法：正向推理和逆向推理(forward or reverse inference)。正向推理即使用某种研究方法激活大脑某一区域，并且保持大脑其他区域不变，其对照组是大脑其他区域都改变而特定区域不变。例如，观察看到一张人脸所激发的大脑区域，是否与看到植物所激发的大脑区域一样。这是一种认知的减法，目的是减少那些不符合研究目的的精神状态，但缺陷在于难以做到其他区域不变且不相互作用。逆向推理即研究利用特定精神状态的神经相关知识，用以了解一些无法完全解释的行为。首先，假设大脑某一特定区域的神经活动是特定精神状态存在的标志。例如，梭状回中某一特定位置的神经活动达到一定程度，就可以假定研究对象处于看到人脸的行为状态[7]。神经科学运用逆向推理的方式研究了许多心理、社会和经济领域的问题。在这些领域中，大脑特定位置的活动被视为特定情绪或认知状态的证据。但逆向推理的缺陷在于将某种神经活动对应某个心理过程/行为，但这种一对一实际上是难以实现的，当其穷尽每个认知过程、每个情形时，同一大脑区域往往与多种心理过程有关。

2 神经科学数据的隐私问题

虽然目前神经科学研究产生的数据有实践和理论上的缺陷，但在不远的将来，这些数据经过收集、转码、输出，可以转化为事关个体利益的重要信息。当下，这些数据很多还不与个体健康直接相关，例如说谎、协作、道德推理相关的临床研究旨在探究人的特定思维内容。但随着技术和分析能力的不断提高，在不久的将来，“我知道你在想什么”或“大家知道你在想什么”，这些或许就不再是经验猜测，而是建立在神经科学数据信息基础上的“科学推断”。一旦这些信息与个体相关，那么就涉及意外发现如何告知的问题，这些数据信息是否属于隐私(privacy)的问题等。这里我们需要引入“思想隐私”的概念。

2.1 “思想隐私”的特点

“隐私”狭义上是指自我信息的保护，广义上是一种我们决定何时、通过何种方式、多大程度上与他人交往的能力，一种未公开的个人信息不被他人知晓或使用的状态，是珍视个性与自由个体的一种道德价值。“隐私”并不等于道德或法律上的隐私权[8]。隐私是一个人不容许他人随意侵入的领域。从这个定义来看，此类“想什么”(如：说谎、厌恶)的思维信息如果不想让他人知晓，就属于隐私的范畴。

神经科学数据所引发的隐私问题，本文称之为“思想隐私”，有两个主要特点：其一，思想隐私突出了思维、情感的私密性，与身体隐私、日常生活和空间隐私在内容和表现形式上差异巨大。传统医学情境下的身体隐私、日常生活和空间隐私，指的是个体的身体部位不暴露给他人，与非亲密的人保持一定的物理距离。例如，患者在接受外科手术治疗时覆盖衣物或床单来尽可能减少裸露，患病时有独处的时间与空间等。思想隐私指的是思维、情感等精神层面的“个体部位”不暴露给他人，与非亲密的人保持一定的“心理距离”。个体之所以需要一定的“心理距离”，是因为这种距离被无端拉近后，个体会感到羞耻，这种羞耻感并不是取决于信息的性质，只是因为隐私泄露这件事而感到不适。其二，相对于传统医学情境下的信息化隐私，思想隐私的范围更广，更接近隐私的本质。在通常情况下，信息化隐私包括地理信息、联系方式、生理常数信息、疾病诊断信息等，反映个体的社会状况、生理状况。由于人群、社会对于疾病存在一些错误理解，就有可能导致歧视，乃至污名化，例如就职的企业可能会使用信息来确定就职人员，挑选更为健康的应聘者；保险公司可能会将这些信息纳入风险评估过程中，核定更高额度的保费[9]。信息化隐私需要借助信息反映个体的外在特征及道德价值，而思想隐私不需要信息作为载体，思想活动本身就富含价值，反映不想被除自己以外的人，即使是最亲近的人“窥探”的个体身份(identity)、人格(personhood)以及个体最内在的观念或想法。有研究表明暴力行为有神经学基础，可以通过fMRI成像数据发现与暴力行为相关的大脑区域，但是从当事人的角度没人希望这类信息被他人知晓。美国国立卫生研究院PsychENCODE项目研究发现，大多数人类复杂疾病具有类似的遗传体系，这些普遍的变异在基因组的调控区富集，而环境驱动的DNA修饰影响基因活性而不改变遗传密码。PsychENCODE项目的RNAseq数据，目前已被用于分析自闭症，精神分裂症或躁郁症患者大脑中的RNA水平。显然，这些数据的“思想隐私”问题是一个需要被关注的伦理问题。

2.2 “思想隐私”的获取及暴露后果

阅读他人的思想，就进入了人们通常所说的“内心深处”，这本来是彼此熟悉的人在多年的亲密接触中才能达到的理想境界。但借助神经科学数据信息及其转换却有可能让“外人”或“陌生人”在短时间内获取思维信息，快速阅读人脑的思想内容。例如，fMRI技术可以用来收集一个人的认知功能是否混乱，是否存在情感障碍，是否存在个体偏见或偏好等。

神经科学研究产生了海量的数据，构建神经科学数据库是绝大多数神经科学家的选择，因为共享数据会带来一系列的收益，包括：利于检验研究结果的可重复性，促进数据的多领域共享，便于新研究者的练习。但是在数据库信息的采集、储存、分享和利用过程中，可能会发生个体遗传、疾病、行为、信息的泄露。这些数据承载的可识别的个体思想隐私有可能便捷地在人群中传播，而不论当事人是否愿意。

思想隐私与日常生活或医疗实践中所说隐私的一个显著区别在于：它是人脑思维活动的直接信息，揭示一个人的内在价值。可为他人控制自己的行为打开便捷之门，也会带来污名化或其他不利于本人的社会影响。随着思想隐私自我构成要素的不断被解构、揭示乃至泄漏，一个人可能会逐渐丧失“自我”，甚至削弱人类尊严。泄露思想暴露的后果主要表现在三个方面：

第一，思想行为可能被他人控制。神经科学的发展以及应用已经让我们看到可能出现这样一些前景，例如，神经营销学通过研究强迫性购买行为，希望制定相应的营销和广告策略，使消费者易接受广告信息；脑机接口技术的使用过程中，通过信息采集、信息处理、信号解码、数据输出等，思想隐私有可能被他人获得并加以利用，甚至出现责任判定的困境；军队可能会利用这些思想隐私，掌控军人的忠诚度。

第二，易于“污名化”。社会学家埃利亚斯指出，“污名化”即一个群体将人性的低劣强加在另一个群体之上并加以维持的过程。“污名化”呈现为一个动态过程，它是将群体偏向负面的特征刻板印象化，并由此掩盖其他特征，成为在本质意义上与群体特征对应的“指称物”，在这个过程中，处于强势且不具污名的一方最常采用的一种策略即“贴标签”。疾病导致的污名化，是由于社会中的部分人群将疾病与个人道德品质、个人能力、未来发展等相联系，认为拥有该种疾病的个体降低或丧失社会价值，例如艾滋病患者被认为个人生活不检点，但事实上很多感染者的病因是意外的输血感染；阿尔茨海默病的另一个更为被人知晓的名字“老年痴呆”，从其名字上就可以看到人们对于此类人群社会价值的判断，但这种疾病并不是智商下降，而是一种起病隐匿的进行性发展的神经系统退行性疾病。思想隐私泄露导致的污名化，则是由于人们思维偶然出现的负面信息被他人获知，而这种负面信息可能与个人道德品质有更直接的联系，由此他人更可能认为拥有这种思维的个体社会价值的降低或丧失。相应地，如果技术能够确保该思想隐私确实能代表个体的思维活动，技术使得人们相信更加“明朗”的负面想法，并进一步跨越思维与行为之间的鸿沟，突破了个体隐藏内心想法的屏障，这就扩大负面信息出现的可能性，于是人们更容易将“偶然出现”当成“个体常态”。反过来，如果技术的有效性不能确保准确反映思想隐私，那么情况会变得更加糟糕，即不是“污名化”，而是“诬陷”。

第三，削弱人类尊严。如果人的思想完全被他人掌控，那么他人就可以进一步地控制其行为，比如商家可能实现真正的“精准促销”。如果人们需要竭尽全力地希望不产生任何的思维活动，或者限定于崇尚美好，以避免思想隐私泄露导致的“污名化”，那么人类尊严毫无疑问受到了挑战[10]。

3 神经科学数据的伦理治理

神经科学研究能够促使神经科学家对于神经领域的探索不断深入，使临床研究者对于神经精神疾病的病因、发病机制等的了解更加深刻。神经科学数据库的构建也是未来发展趋势，比如美国国立卫生研究院就设立了神经科学信息框架(Neuroscience Information Framework，NIF)，是一个web资源的存储库，包括实验、临床和转化神经科学数据库、知识库、遗传/基因资源等，提供了许多权威的与神经科学相关的数据链接。神经科学数据库的构建能够有力推动神经科学研究的开展和数据共享。对科学研究来说，可重复性是确定研究效果真实可靠的关键指标。数据共享越普遍，检验一个新的研究发现是否具有可重复性也就越迅速，例如多个实验室可利用数据库的数据同时验证相似数据，这能够提高评估新研究发现的速度，从而更快地推进科学研究进步。其次，数据库有利于不同研究领域、专业背景互补的研究者使用同一个数据，促进数据的多领域共享。神经科学研究领域细分越来越专业化，既有研究神经元群体的协同放电活动的本质(例如认知、情感、社会、文化等)，也使用各种方式探讨这一过程潜在的神经机制(例如区组设计、事件相关设计、混合设计、功能连通性、效果连通性、模式分类等)[11]。领域细分更加需求更为广泛的数据分享，能使得人们在给定的数据集中，测试更多的假设。此外，在神经科学研究过程中，一个理想数据的产生，往往需要很高的成本，例如，需要给每个参与功能磁共振成像扫描的参与者误工费用，还有前期设备机器、人力的投入。更广泛的数据共享也将帮助那些没有足够资源开展独立研究的科研人员。

但是，神经科学研究及神经科学数据库创建所带来的伦理问题也同时摆在我们面前。在个体隐私权和公共利益的平衡中，公共利益是否应该压倒性地破除个体隐私权？神经科学数据及其研究成果的应用带来的收益，是否所有人能共同享有？神经科学数据是否会对个人隐私产生负面影响？如果有，能否把可能的消极影响减少到最低限度？神经科学数据与信息有特定的意义和价值，无法由个人完全掌控，尤其是在公共利益下个人的信息隐私更具脆弱性。如，为了治疗更多人类疾病、为了得到法律上的证据，为了国家的国防事业等，这些理由都符合公共利益的目的[12]。此外，随着新技术不断发展，个人的思想隐私在新的技术环境下会更显脆弱。因此，神经科学数据巨量数据的庞大影响面加之个人权利与公共需求之间的权衡，使得神经科学数据伦理问题的应对成为一项难题。

伦理治理(Ethical Governance)作为近些年出现的概念，被广泛应用于伦理的现代性问题或难题的讨论。治理(governance)与管理(regulation)不同，管理是治理的一个方面，治理的意义是决策和决策实施过程，并包括公司、地方、国家以及国际多个层面。对治理的分析集中于涉及决策和决策实施的种种行动者及其结构[13]。按照全球治理委员会(The Commission on Global Governance)1995年给出的权威定义：“所谓治理是各种公共的或私人的个人和机构管理其共同事物诸多方式的总和。它是使相互冲突的或不同的利益得以调和并采取联合行动的持续过程。这既包括有权迫使人们服从的正式制度和规则，也包括各种人们同意或认为符合其利益的非正式的制度安排，它有四个特征：治理不是一套规则，也不是一种活动，而是一个过程；治理过程的基础不是控制，而是协调；治理既涉及公共部门，也包括私人部门；治理不是一种正式的制度，而是持续的互动”。治理既包括政府机制也包含非正式、非政府的机制。治理的实质在于，它强调的是机制，强调的是不同社会角色为了共同目标的协调行为，而不只是自上而下的权威和制裁,强调非正式的合作、协调，同行的监督、公众参与等方式[14]。科学与治理议题从20世纪末、21世纪初开始在欧洲兴起，出现了一系列著作，指以各种方式或机制把有关不同利益者带到一起，以使科学技术为保护和促进人民的幸福和安康服务为目的，管理科学技术带来的变化的所有决策过程。“伦理治理”的解决方式是以各种方式或机制把政府、科研机构、医院、伦理学家(包括法律专家、社会学家等)、民间团体和公众联系到一起，发挥各自的作用，相互合作，共同解决面临的伦理问题以及社会和法律问题。

神经科学数据的应用有助于促进科学发展，但也带来一系列挑战，并且这些挑战具有深刻的背景意义，在不同学科、制度、国家之间存在差异，而且随着时间的推移，技术和伦理框架也会发生变化。神经科学数据更是具有复杂性，以及与生俱来的敏感性和显示个体本质的特性。在考虑神经科学数据的伦理、法律和社会责任问题，以及隐私保护、责任、所有权的问题以外，还需要考虑神经科学数据的伦理治理，以促进负责任的研究和创新。

新兴的数据技术使大规模的数据收集和分析成为可能。在数据的整个生命周期中，伦理问题无处不在。从数据收集阶段的知情同意原则或动物保护原则以及数据的再次利用，数据处理和分析阶段的数据保护和隐私保护，数据共享和发表阶段的知识产权问题，我们需要研究数据共享的必要性和数据保护的伦理要求，并考虑研究成果的滥用的伦理、社会和法律问题，以及未来创新带来的更多的伦理问题。神经科学数据的相关各个主体需要通过建立相互对话和责任分担的机制[15]，对数据的可及性、可用性、完整性、质量和安全性进行全面管理，确保数据在特定的研究环境中，在符合法律和伦理的条件下的最大化利用。