郭茹 高蕾 张琳 胡文静 欧阳斯

晨僵是类风湿关节炎(RA)患者特征性症状，表现为清晨或静止一段时间后关节发生僵硬或紧绷的感觉，活动困难，多数伴有疼痛，目前发病机制尚未明确[1-2]。美国风湿病学会(ACR)于1987年制定的RA分类标准[3]中将晨僵作为一项重要指标，是RA患者疾病活动度的重要体现[4]。晨僵可加重RA患者疲劳和疼痛，导致其活动受限，对其日常生活及工作等多方面造成不良影响，加重心理负担，降低生活质量[5-6]。患者针对晨僵问题会采取多样化的应对方式，而不良应对策略不仅会影响其关节功能，还会贻误病情，因此，本研究通过对RA晨僵患者进行深度访谈，以期切实了解晨僵应对策略，纠正错误认知，为进行科学有效指导和制定干预措施提供依据，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 采用目的抽样法，于2018年5—8月在惠州市某三甲医院肾病风湿病科病房与门诊选取合适患者进行访谈。纳入标准：符合1987年ACR制定的RA分类标准[3]；伴有晨僵或有过晨僵经历；年龄≥18岁；意识清楚，有一定的阅读理解和言辞表达能力；自愿参加本研究。排除标准：患有精神疾病或精神疾病病史或严重认知障碍；合并其他自身免疫性疾病；外伤、手术等其他原因所致躯体疼痛。患者知情同意本研究，经医院伦理委员会批准。23例患者中，女18例，男5例；年龄26～92岁，平均(59.12±12.70)岁；关节功能Ⅰ级6例，Ⅱ级8例，Ⅲ级5例，Ⅳ级4例；病程1个月～33年；文化程度：小学及以下8例，初中6例，高中大专及以上9例；晨僵时间：<15 min的患者5例，晨僵时间在16～59 min的患者7例，晨僵时间≥1 h的患者11例。

1.2 研究方法 采用现象学研究方法对研究对象进行半结构式深入访谈。访谈前，向研究对象介绍研究目的、方法、内容及注意事项，并就访谈录音问题征得其知情同意。选择安静、适宜的地点进行一对一访谈。访谈提纲由风湿免疫科主治医师、康复理疗师、风湿免疫科主管护师及研究者本人共同制定，包括：(1)晨僵时间、部位及晨僵发生的变化。(2)晨僵发生变化时发生了什么事情，如何应对的。(3)减轻晨僵的方法有哪些；如何得知这些方法；为什么会选择尝试或不尝试这些方法；如何运用这些方法的；效果如何。(4)由于晨僵，哪些生活方式/习惯发生了改变。记录访谈过程中的注意事项及非语言沟通内容等。访谈时间为26～59 min，平均31 min。为保护患者隐私，患者姓名以数字代替。

1.3 资料分析 采用Colaizz内容分析法[7]对资料进行分析，包括文字转录，寻找分析单位，编码，分类，提取主题和验证主题。在访谈过程中，时刻观察并记录访谈对象的非语言信息，如表情、语音等，并在分析时将其与语言信息结合。

2 结 果

2.1 RA患者晨僵特点 本组患者晨僵时间为5 min～24 h，其中4例自诉全天均伴有晨僵，1例活动轻微受限，剩余3例均生活不能自理；7例自诉晨僵时间为2～3 h；7例自诉晨僵可在1 h内得到缓解；而剩余5例自诉晨僵可在15 min内得到缓解，不影响日常生活。晨僵症状包括手部关节、肘关节、肩关节及双下肢关节部分或全部发生麻木、僵硬、紧绷感，手指和腿不能弯曲，多数患者伴有疼痛、肿胀，可导致部分或全身肌肉无力、敏感性差、活动受限，影响自理能力。由于病情程度、个人体质及其他合并症，个人差异较大，患者1表示：“除了每天早上双手僵之外，下午在活动的时候肩膀也会麻、僵”；患者20则表示：“我只有左边身体僵，右边手、胳膊都没事”。此外，在患病期间，RA患者悲伤、抑郁等负面情绪发生率较高，进一步加重晨僵。患者2描述晨僵时的感觉：“浑身麻木、没有力气，走路都费劲，脚都抬不起来，不敢下楼出门，生怕跌倒后，病又严重了，只能呆在屋里，没有意思”。多例患者表示在疾病未确诊时对晨僵问题并未给予足够的重视，对疾病相关知识了解甚少，存在盲目寻医的现象，没有接受及时、有效的治疗，延误了就诊最佳时机，导致晨僵愈发严重，且存在拖延、侥幸心理。如患者19表示：“我觉着未确诊时早上起来腿会僵一会儿，以为没什么事，也不知道是得了类风湿关节炎，以为过几天就好了呢，之前工作太忙，也没空去看病，就一直拖着”。之后患者自己发觉或在他人提醒下逐渐意识到长期麻木肯定是存在问题，进而通过多种渠道了解可以改善晨僵的方法，如：向三级甲等医院或风湿病专科医院的医师询问治疗方法等。如患者3经过朋友提醒后，多处打听，认为艾叶煮沸水泡脚会有用，随后开始每天晚上用艾叶水泡脚，并开始通过微信、电脑、广告等关注多方面有关晨僵的相关信息。患者2表示：“刚开始的时候只是两只手早上起来后不能握拳，活动一会就好了，去了小诊所开了点消炎药吃，没有效果，手指也有点变形，才去医院看病的”。

2.2 应对策略的分类 “解决问题、回避、寻求支持系统、分散注意力及重建认知”是Skinner等[8]所提出个体在面对应激事件时采取应对策略的核心部分。研究者通过对23例RA患者转录稿进行深入分析后，根据实际需要提炼出与应对策略相关的6个主题。

2.2.1 身体活动 身体活动是RA患者最常采取以减轻晨僵的行为。患者提及的直接行为调整方法为基于身体活动的一系列措施，包括四处走动、拉伸肢体、在床上活动四肢、泡脚、揉脚、按摩等。患者11：“早上醒来之后我不立刻下床，我先在床上慢慢活动两只手、胳膊和腿，活动5～10 min，感觉好一点了，才敢慢慢下床”。患者8：“我是两只手麻的厉害，手指都不敢弯，手一点劲都没有，抓不起来东西，每天早上醒来之后，手僵住了，我必须慢慢地、一点点地活动、抓手”。

2.2.2 寻求帮助 RA患者会寻求自医务人员和家人、朋友等的帮助，会去各个医院寻求专业帮助：如住院接受治疗或者买一些处方药。有患者提及在医师建议成功戒烟之后晨僵得到了缓解：“去医院看病后，医师得知我吸烟，就非常严肃告诉我一定要戒烟，戒烟之后，发现确实没有之前晨僵的时间长了”。患者9提及：“在医院住院接受各种药物和烤灯治疗，已经不僵了，回家之后每天按时吃药，不影响我正常生活了”。此外，RA患者会向身边周围的朋友打听是否有治疗的方法，在早上或白天行动不便时，家人的帮助起到了很大的作用，患者14表示：“我每天都僵，一天不一定什么时候就会僵，所以我什么都干不了，勉强能照顾自己，家务活都得老伴干，好多时候早上都要他帮我穿衣服、洗漱”。

2.2.3 转移注意力 转移注意力为RA患者所采取的一种隐性应对策略，即患者调节自身心理状况以应对外部发生状况。本研究中患者提及转移注意力的方法有：看电视、听音乐、收听广播、看书等。有患者提及：“我每天都在家呆着，双手僵的厉害，所以就听音乐，上网看视频，有事情做，也不总想着僵”。患者14则表示：“我一整天都僵，什么也干不了，眼睛和手都不舒服，也只能听广播，才能不一直想着”。

2.2.4 自我悦纳 自我悦纳可帮助患者在面临突发事件时进行自我调适并促进其心身健康[9]。对于RA患者而言，学会适应并习惯伴有晨僵的生活是一种有效的悦纳自己的方式。患者8：“晨僵不能占据我所有的生活，生命是有意义的，我还可以去做更多值得的事情，不能只想着晨僵”。患者1表示：“我都已经习惯每天都会有晨僵的症状了，它已经成为了我生活中的一部分，只是每天早上两只手会僵一会，不影响日常生活”。患者7：“天气寒冷的时候，晨僵会严重一些，我每天都会看天气预报，每年冬天冷空气来临之前，我都会去医院调理一段时间，输注一些药物，提前做好预防”。患者21：“我每天都看天气预报，一听说要变冷了，就用手套、护膝保护关节，穿厚的衣服”。

2.2.5 改变生活习惯 RA病程较长，恢复缓慢，晨僵、疼痛等症状给患者带来巨大的生理及心理压力，随着病程延长，RA患者会逐渐调整生活方式从而适应疾病。患者2表示：“生病之后再也不敢碰凉水了，一碰凉水晨僵的也更厉害了，家里也买了能够祛湿的空调，一潮浑身都难受”。RA病程长，恢复缓慢，患者配合饮食可以增加药物疗效。患者11：“大夫告诉我要少吃油炸食品、肥肉，少喝咖啡和饮料”。有患者提及少量饮酒可以减轻晨僵和疼痛，但是其他患者却没有提及这一方法。患者15：“早上起来第一件事是热敷双手，感觉会好很多，之后会去洗个热水澡，浑身也就不那么僵硬了，也不那么疼了”。患者8：“我把原来紧身的、扣子多的衣服都换成了肥大的没有扣子的衣服、裤子，就是为了方便穿、脱”。

2.2.6 回避 RA病情复杂且变化快，目前尚无完全治愈的方法，患者常伴有多种典型症状，长期经受病痛折磨，抑郁发生率较高，患者对生活不抱有希望，因此，回避是RA患者常采取的消极应对方式。患者18：“我浑身上下哪都疼、僵，不敢活动，只要抬一下胳膊就疼的更厉害了，受不了，我躺着不动弹反而比活动好受，我已经习惯全天都僵了，什么都干不了，活一天算一天吧”。

3 讨 论

3.1 功能锻炼与晨僵 功能锻炼可通过消除关节肿胀、降低疾病活动度，从而减轻晨僵，维持躯体功能[10-11]。我国RA患者慢病管理专家共识(2014版)[12]提出，应将康复锻炼与药物疗法结合以达到最佳治疗效果，从而提高患者生活质量。但是，部分患者由于疼痛、疲劳等伴随症状的存在，会减少或限制活动，以防止加重疼痛等其他症状，因此RA患者会形成一种错误的认知即活动会加重病情，这提示医护人员应该帮助患者树立正确的功能锻炼观念，针对晨僵部位、程度等个体化差异，帮助患者制定个性化锻炼计划。

3.2 服药依从性与晨僵 由于RA目前尚无完全治愈的方法，患者必须接受长期药物治疗以减轻症状、减缓疾病进展，但患者大多存在盲目心理，往往在不正确遵医情况下服药，从而加重病情[13]。部分患者会由于药物价格等原因，自行减量；或在疾病症状稍微得到缓解后，自行停药，RA患者服药依从性为30%～80%，造成病情反复，加重晨僵，增加疾病痛苦，加速躯体功能的丧失，降低生活质量[14-15]。

3.3 RA晨僵患者的应对策略 积极、主动的应对方式会产生积极的应对效果，回避性应对则会加重病情。部分患者可能由于疼痛等原因回避身体活动，加之对疾病相关知识了解甚少，对功能锻炼存在误解。此外，RA患者由于长期患病所带来的身体痛苦、高昂的医药费等存在负性情绪，严重者会发生抑郁，心理调节水平高的患者会更加良好地适应疾病，减少不良情绪的产生。我国针对RA的慢病管理专家共识[12]中强调，自我管理在疾病中的地位及不可忽视的作用，医护人员在患者治疗以及随访期间应开发有效措施，以期提高患者的自我管理能力及心理调节水平，促进患者采取积极、主动的态度应对晨僵。

4 建 议

RA患者在急性期出院后，绝大多数均在家中接受长期口服药物治疗，仍需要专业的健康指导，对延续护理的需求较高[16]。医护人员可利用互联网的便利开展相应的延续护理，如开发手机程序、建立微信公众号等多样化方法，定期发布疾病相关知识、症状自评方法、饮食指导、锻炼方式等给予患者出院后的健康指导，从而提高其疾病自我管理能力，帮助其进行疾病的自我监测。与此同时，建议临床为RA患者提供由医师、护士及康复理疗师组成的一体化健康教育团队，对患者进行定期随访及针对性宣教[17]。由于目前国际上尚无有效评估RA晨僵的工具，多采用疾病活动度得分、晨僵时间、部位来评估晨僵严重程度[18-19]。

本研究描述了RA患者晨僵的特点及应对策略分类，建议广大医护人员应纠正患者对晨僵错误的认知和做法，加强延续护理，并根据个体差异制定个性化的应对策略，从而提高治疗效果，维持患者的躯体功能，提高其生活质量。