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那些靠吃“伟哥”活下去的人们

2019-10-11

新传奇 2019年38期
关键词:续命伟哥肺动脉

药店工作人员看到8岁的小雅来买“伟哥”感到很诧异,小雅母亲流泪解释真相:原来小雅患有肺动脉高压,只能靠“伟哥”(西地那非)续命。“要活下去,小雅一年至少要吃1095颗伟哥,药不能停,停了就会窒息。”

最近,一则《8岁女孩买“伟哥”》的新闻在网络上传播。原来,现实中有一群“蓝唇人”,他们靠“伟哥”续命。

8岁小女孩靠吃“伟哥”续命

事情发生在河南许昌。一名8岁小女孩趁着妈妈在买东西,独自一个人来到药柜前买“伟哥”,药店工作人员感到很诧异。然后出现了以下对话:

工作人员:谁让你买这个药的?

小女孩:妈妈

工作人员:你妈妈啊,你妈妈呢?

小女孩:妈妈在旁边买东西

工作人员:这药是谁在用啊?

小女孩:我用

工作人员:你用?(震惊和疑惑的语气)

小女孩点点头。

这时,小女孩的妈妈赶来了。她向工作人员道歉,因为自己买东西没看到女儿跑到药店里。说完,她拿出了医生开出的处方,处方上的确是西地那非,也就是“伟哥”。

原来,小女孩的肺动脉收缩压特别高,一开始吃的药是波生坦。但太贵了,没办法只能换成同样有治疗效果的西地那非。

“要活下去,小雅(女儿)一年至少要吃1095颗伟哥,药不能停,停了就会窒息。”小雅妈妈带着哭腔说,现在医生让给孩子加量,可他们给小雅吃的还是半量,因为他们已经加不起了。

据了解,小雅妈妈和丈夫每月收入也仅仅4000元,到目前给小雅治病已经花了40余万元了!其父还曾免费为路人的车补胎当“报恩”。

还有多少人靠吃“伟哥”续命

视频一经播出,引起不小反响。据悉,这是一群患有肺动脉高压的病人。这种疾病是指肺动脉压力升高超过一定界值的一种血流动力学和病理生理状态,可导致右心衰竭。它是一种常见、多发、致残率和病死率均很高的疾病。目前,国内患有肺动脉高压的患者已超1000万人。

该病早期无症状,随病情发展会出现:呼吸困难、疲劳、乏力、运动耐量减低、晕厥、心绞痛或胸痛、咯血、声音嘶哑等症状。

肺动脉高压患者走几分钟就要休息,心率随时可能达到160至220次/分,他们会因为缺氧而导致嘴唇成蓝紫色,因此他们也被称为“蓝唇人”。

目前,肺动脉高压尚无完全治愈的方法,患者只能通過持续不断的药物来维持健康和生命。

对很多肺动脉高压患者而言,“伟哥”确实是能救命的药。

上海交通大学医学院仁济医院心内科主任医师沈节艳介绍,5型磷酸二酯酶抑制剂最早是用于心衰患者,后来发现有治疗ED(勃起功能障碍)的作用,转而成为风靡全球的“伟哥”。再后来,又发现它还能扩张肺血管,于是又成为肺动脉高压患者的靶向药物。但在中国,这类药的适应证只注册了ED。

“伟哥”类药物在中国治疗肺动脉高压已有很多年。一项调查发现,使用“伟哥”类药物治疗的患者占患病总人数的50.8%。

“尽管‘伟哥类药物是三大类靶向药物里最便宜的,仍有很多患者吃不起。”爱稀客公益组织执行主任李融说,2014年,爱稀客在推动波生坦、万他维和西地那非纳入医保时,西地那非首先就被刷了下来,因为它连肺动脉高压的适应证都没有。“我们连谈判的门槛都进不了,所以必须先解决适应证的问题。”李融说。

“伟哥”治疗肺动脉高压让患者尴尬

“我们每次要跟病人解释这个不是性激素,只是扩张血管的药。男性患者很容易接受,女性患者却觉得挺尴尬的。”沈节艳坦言,在为患者开“伟哥”类药物之前,必须充分沟通,告知患者此类药物是超适应证(指某一种药物或治疗方法所能治疗的疾病范围)治疗,成分可以治疗肺动脉高压,但剂量并不是专为肺动脉高压而设计的,患者签署知情同意书后才能使用。

广州医科大学附属第一医院呼吸科主任医师刘春丽也发现,最开始做解释工作时,很多患者及家属觉得难以理解。尤其是女性患者的老公觉得不可思议。但为了治病,绝大多数患者并不排斥用“伟哥”类药物。

“医生跟我说,吃希爱力是超适应证使用,但我并不担心,只要能治好病。而且我吃了并没有反应,不吃反而会一直咯血。”肺动脉高压患者李惠心选择了听从医生的用药方案。

但是,由于“伟哥”类药物的剂量是为了治疗ED而设定,所以对于肺动脉高压患者而言,很多时候需要把一片药掰成4至5份吃。

以西地那非的剂量为例,沈节艳介绍,用于ED治疗的剂量是100毫克,但用于肺动脉高压的剂量是20毫克一天三次。所以患者需要把100毫克的药片切分成5份。但由于5份并不好切,临床医生往往建议切成4份,25毫克一次。“虽然每次吃的剂量不一定准确,但总剂量是不影响疗效的,但吃起来很麻烦。”沈节艳无奈地说。

“伟哥”新增适应证有多难

要为药物增加新适应证并不是一件简单的事情。

某大型药企研究人员坦言,他们曾几次考虑过增加西地那非治疗肺动脉高压的适应证,毕竟适应范围扩大了,产品的市场会更有前景,但预估难度会很大。

据了解,增加新的适应证,按新药注册分类属于化药3类,相当于重新申报一个新药,时间至少3至4年,费用至少上千万元。尤其是肺动脉高压这种病发病率非常低,临床试验难度大,费用高,时间长。同时,由于临床病例少,临床医生不感兴趣。

刘春丽表示,如果企业能够公益性地支持医生做一些临床研究,或推动这类药物进入医保,很多医生乐意配合。

“肺动脉高压虽然不是常见病,但总的患病人口不少,一旦发病,对整个家庭影响很大。我们希望,有更多的公益组织能来支持肺动脉高压患者,或者是推进靶向药物进医保,造福更多的病人。”刘春丽说。

(《新京报》等)

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