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陈斌 12 岁坐上轮椅,父母的爱伴我走进中大、清华

2019-09-21

北广人物 2019年36期
关键词:宿舍大学

又到了开学季,每年在广大新生中,都有一群生而不凡的身影——罕见病、残障学子。身体的不寻常,并没有阻碍他们的求学之路,因为一路上都有满满的爱——

我叫陈斌,正在清华心理学系攻读博士,也是一名杜氏进行性肌营养不良症(DMD)的患者。12 岁起,就坐上了轮椅。

从小到大,因为我的学习成绩一直十分优秀,收获过很多称赞和荣誉。但我自己明白,陪伴我一路走来的爸妈,才是付出最多、真正不凡的人!

我曾和其他小朋友一样,拥有过无忧无虑、健康成长的童年。但渐渐地,我变得很容易疲劳,上楼梯特别费力,还常常摔倒。七岁那年,我被确诊患有DMD。医生说我的全身肌肉会逐渐丧失力量。当时,我还想,只要我足够努力,就一定会战胜疾病!

我每天坚持锻炼,跑步、骑自行车,期待身体有好起来的那一天。我们一家也开始了艰辛的求医历程,先后去过石家庄、北京、广州等地。记得北京一家医院声称能治我的病,我们先后去过四次,每次都要在不麻醉的情况下,四肢和躯干被扎三百针左右!那份货真价实的“刺骨”疼痛,我现在想起来还心有余悸。但最终也没有什么根本的帮助,我还是在12 岁时,彻底失去了行走能力。

DMD 的影响远不止于此:我的手也无法拿起重物,日常的穿衣、洗脸、吃饭,都需要家人的协助才能完成。我一度自暴自弃,觉得自己就是命运的弃儿。幸运的是,我的爸妈并没有放弃我,他们常常会拿霍金的故事鼓励我,妈妈说:“儿子,你不用害怕,只要你还想上学,我就会背你上学,为你保驾护航!……

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