闫宝锋，曹明芹，李文丽，木塔力甫·努热合买提，艾克拜尔·哈里克，阿力木·苏来曼，童凌霄，许健*

脑瘫是胎儿或婴儿受到非进行性脑损伤而导致的一组持续存在的中枢性运动和姿势发育障碍、活动受限症候群［1］。脑瘫患儿不仅存在患肢残疾，往往还存在精神发育迟缓、癫痫、视觉障碍、听觉障碍、情绪行为异常等［2］。研究显示脑瘫是幼儿早期最常见的神经运动障碍并且是造成儿童身体残疾的主要原因［3］。因此，儿童在患脑瘫后，若得不到及时的治疗，将会严重影响儿童的健康。国外进行了多次脑瘫流行病学研究，其发病率为0.15%～0.36%［3］，我国脑瘫发病率为0.18%～0.60%［4］，随着低出生体质量儿童存活率的提升，围生期及新生儿重症监护技术的进步，近年来脑瘫发病率出现稳中变高的趋势［5］。因此，脑瘫患儿的防治已成为我国科研机构研究的热点和难点。国内对脑瘫的流行病学分布研究尚不充分，尤其是西北偏远地区。新疆地区以多民族聚集为特点，以维吾尔族、哈萨克族等少数民族居多，各个民族在生活习俗与宗教信仰上有较大差异，因此新疆脑瘫发病情况一直备受关注。本研究将2016年1月—2018年4月新疆医科大学第二附属医院脑瘫中心收治的脑瘫患儿作为研究对象，探讨新疆脑瘫患儿流行病学特征及临床特征，为脑瘫的预防治疗与控制提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象 遵循现有脑瘫研究基础、地方政府支持、群众依从性高、代表性好的原则，在新疆医科大学第二附属医院脑瘫中心的协助下，收集2016年1月—2018年4月在新疆医科大学第二附属医院脑瘫中心门诊、住院及康复，年龄在0～18岁的患儿共586例作为研究对象。纳入标准：签署知情同意书且基线资料完整，居住于新疆14个地州并确诊为脑瘫的患儿为研究对象。排除标准：大于18周岁及不能或不愿提供知情同意或不能遵守研究要求者。本研究通过新疆医科大学第二附属医院伦理委员会审查。

1.2 研究方法 回顾该586例脑瘫患儿的病历资料，结合必要的电话随访，完善问卷调查。问卷调查主要包括：社会人口学特征，如性别、出生日期、民族、居住地；个人史，如既往史、传染病史、药物过敏史、手术创伤史、输血史、生长发育史等；家族遗传史；孕产史等。调查人员在进行问卷调查前进行了系统专业的培训，问卷采集信息的过程中亦认真仔细并有耐心，以确保问卷的真实性。最后及时整理问卷，查缺补漏，保证信息的完整性。质量控制：选择具备一定文化知识、工作严谨的研究人员并进行了统一培训；采取有效措施提高了研究对象的依从性；认真核对调查问卷，包括登记与编码、重复与遗漏问题，确保资料的完整性、准确性，尽可能减少信息偏倚。

1.3 统计学方法 采用EpiData 3.0软件录入及建立数据库，采用SPSS 17.0统计软件进行数据分析。定量资料采用（x ±s）描述，比较采用方差分析；定性资料采用相对数描述，比较采用χ2检验。以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 社会人口学特征 共调查脑瘫患儿586例，其中男340例（58.0%）、女246例（42.0%）；年龄分布上，以7～10岁患儿居多，为250例（42.7%）；民族分布上，以维吾尔族居多，为401例（68.4%）；地区分布上，以南疆患儿居多，为318例（54.3%，见表1）。

2.2 入院基本信息 586例脑瘫患儿中，诊断分型以痉挛型比例最大，共271例（46.2%）；患儿多以门诊作为入院途径，为580例（99.0%）（见表2）。

2.3 不同地区脑瘫患儿的人口学特征分布 不同地区脑瘫患儿年龄、民族分布比较，差异有统计学意义（P＜0.05）；不同地区性别分布比较，差异无统计学意义（P＞0.05，见表3）。

2.4 不同分型脑瘫患儿出生期临床表征比较 由于共济失调型只有3例，未纳入分析。另外4种分型脑瘫患儿的分娩方式与有无核黄疸的分布比较，差异有统计学意义（P＜0.05）；但胎次、胎龄、出生体质量、窒息情况、有无产伤、有无颅内出血分布比较，差异无统计学意义（P＞0.05，见表4）。

2.5 不同分型脑瘫患儿的生长发育情况比较 4种分型脑瘫患儿能否翻身、独坐、爬行、扶站、独走、发声、说完整句子和控制大小便的分布比较，差异有统计学意义（P＜0.01，见表5）。4种分型脑瘫患儿能够翻身、爬行、扶站、独走和说完整句子的平均年龄相比，差异均有统计学意义（P＜0.05，见表6）。

3 讨论

新疆地处亚欧大陆腹地，周边与八国接壤，是丝绸之路的重要通道，并且以民族聚集为主要特点，各民族的健康水平与地区稳定发展密不可分。本调查对于了解新疆脑瘫的患病情况、发病原因，以及有效地防治脑瘫发生，降低其发病率具有重要意义。

3.1 脑瘫的社会人口学特征及临床资料 采用回顾性调查的方法进行研究分析，资料显示586例脑瘫患儿男性居多，多来自南疆地区，因东疆地区仅包括2个地州，患儿所占比例最低。性别上地区间无明显的差异。在年龄分布上存在地区差异，总体上7～10岁患儿所占比例最大，可能与脑瘫防治知识普及不够以及经济状况不允许有关，导致家长带患儿就诊时间较晚［6］。

表1 586例脑瘫患儿的社会人口学特征Table 1 Basic demographic characteristics of 586 children with cerebral palsy

表2 586例脑瘫患儿入院基本信息Table 2 Basic information on admission of 586 children with cerebral palsy

表3 不同地区脑瘫患儿人口学特征分布比较〔n（%）〕Table 3 Comparison of demographic characteristics of 586 children coming from different parts of Xinjiang

表4 不同分型脑瘫患儿的孕产史比较〔n（%）〕Table 4 Basic characteristics of cerebral palsy children by type of cerebral palsy

表5 不同分型脑瘫患儿的生长发育情况比较〔n（%）〕Table 5 Comparison of growth and development history in children with different types of cerebral palsy

表6 不同分型脑瘫患儿能完成相应行为的年龄比较（x ±s，岁）Table 6 Age-related behaviors in children by type of cerebral palsy

诊断分型以痉挛型比例最大，占46.2%；其次为混合型占28.0%，手足徐动型占5.8%，共济失调型仅占0.5%，其他型占19.5%。将地区划分14个地州后，南疆喀什地区脑瘫患儿所占比例最大，达27.1%，该地区以维吾尔族为主要民族，其次是北疆的伊犁州，伊犁州以哈萨克族为主要民族。总体水平上，能看出维吾尔族的脑瘫患儿人数最多，其次是哈萨克族。造成民族间总体水平不同可能的原因是生活习俗，孕妇的孕产期生活方式不同，偏远农村可能仍然存在在家接生等传统分娩方式，导致产伤、感染等因素，与脑瘫的发生有一定关系［7］。还有可能是各民族的基因水平在脑瘫发生发展上存在一定差异，从而影响脑瘫的发病。

3.2 脑瘫的出生期临床表征 对脑瘫出生期临床表征的分析与总结可为预防脑瘫的发生提供指导［8］。脑瘫的发生与早产、低体质量儿、出生方式、窒息等有较大的关系［9-10］。孕产史表明导致脑瘫的原因有很多，不同的原因导致的脑瘫分型可能有差异。分析导致脑瘫的风险因素，在孕期及分娩过程，针对性地加强预防，对于防治脑瘫的发生具有重要意义。因信息科系统更换，本次研究存在114例其他型为未分型，共济失调型仅有3例，因此对上述586例患儿不能作进一步的分析与探究，可能会对结果造成一定偏倚。

3.3 脑瘫患儿生长发育情况 在本次调查分析的生长发育史中，4种分型脑瘫患儿能否翻身、独坐、爬行、扶站、独走、发声、说完整句子和控制大小便的分布有差异。而且4种分型脑瘫患儿能够翻身、爬行、扶站、独走和说完整句子的平均年龄相比，亦有差异。表明脑瘫患儿类型不同，其临床表现也各异，生长发育落后情况也有个体差异。

脑损伤的年龄越小，修复能力越好［11］，及时治疗康复效果越好［12］。为避免错失治疗的最佳时期，可参考以下4种情况：（1）不安运动或是其他异常运动、不正常的运动发育，如喂养困难、抬头、翻身、爬行等运动延迟甚至不能，矫正月龄8月龄不能独坐、18月龄不能独走、1岁前上肢功能的不对称性发育和所有运动发育里程碑落后，持续尖足走路，都可能是脑瘫的早期症状［13-15］；（2）运动减少尤其是非对称性的运动；（3）肌肉松软（肌张力减低）、强直（痉挛）等肌张力异常现象等。若同时存在导致脑瘫的高危因素，需及时就诊。

3.4 社会医疗服务 生活地区的医疗水平差异，也会导致脑瘫发生情况的差异，医疗水平较低地区，脑瘫发生情况较多［16］。国家对于脑瘫的防治十分重视，开展“明天计划”，全额拨款对脑瘫患儿进行医疗救助。值得注意的是，北疆地区仍有患儿自费治疗。有关部门需给予更多重视。国家有关地区需对这个问题提高重视，应充分认识社会关怀与支持对促进脑瘫患儿家庭参与和独立生活的重要性［7］，完善社会医疗服务体系，推进信息化建设，形成患者家庭与医务人员共同参与脑瘫防治的工作局面。

本研究仅对现有资料进行分析，所得结论在性别、年龄段和各民族间均以痉挛型脑瘫患儿为主，与国内研究结论相一致［17］，尚可认为新疆地区的脑瘫患儿是以痉挛型为主要脑瘫分型。本研究尚存在一定的局限性，本研究为单中心调查，研究对象存在一定的缺失，并且本中心纳入对象随访不足，存在一定资料缺失，导致无法完全反映新疆地区脑瘫患儿的患病情况及流行病学特征。今后可继续进行深入研究和进一步的统计分析，为新疆地区的脑瘫发病情况提供更为可靠的结论。新疆地区脑瘫患儿的分布较广，民族差异尤为明显，多种高危因素叠加，建议各地州结合当地流行病学特征，大力开展健康教育与健康促进的宣传，做好孕期以及围生期的保健工作［18］，及时、针对性地预防早产、低出生体质量儿、核黄疸等情况的发生［19］，对高危儿定期监护和随访，进行早期干预［20］，及时纠正病理状态，从而使脑瘫的发病率得以降低［21］，减轻家庭经济负担，保障各民族儿童健康成长。

作者贡献：闫宝锋负责文章的构思、结果的分析与解释、论文撰写，对文章整体负责；曹明芹进行文章的方法学设计、统计学处理；曹明芹、木塔力甫·努热合买提、许健进行研究的实施与可行性分析；李文丽、艾克拜尔·哈里克、阿力木·苏来曼、童凌霄进行数据收集、整理；闫宝锋、李文丽进行英文的修订；曹明芹、许健负责文章的质量控制及审校。

本文无利益冲突。