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“风”“尘”共舞:再卑微的生命也要看看太阳

2019-05-29朱鲜辉

知音(月末版) 2019年5期
关键词:张伟妻子

朱鲜辉

张伟、危丹在节目现场

如果,从你与爱人相恋那天起,彼此的生命就已开始倒计时了,你会怎么办?2019年1月,浙江卫视《智造未来》节目里,来了一对特殊夫妻——

帕金森患者张伟自诩为风,他的妻子危丹患有小脑共济失调症,她自诩为尘,他们浪漫相随,主创的系列诗歌《微风与微尘》打动了无数读者。但,随着二人病情的不断恶化,他们面临着分居的巨大危机,两个相爱的人心碎而又无助。命运的钳制之下,他们,还能创造爱的奇迹吗?

将爱情进行到底:残缺的生命渴望相守

2016年6月25日,一场特殊的婚礼在湖南省长沙市金辉大酒店举行。新郎张伟在所有人的见证下宣誓,他愿照顾妻子危丹一辈子……

张伟,1984年出生于湖南省湘乡市,他浓眉大眼,五官俊秀。13岁那年,张伟的身体开始不受控制,乱动、乱抖。父母带他四处求医,却不见好转。从此,张伟无论做什么事情都要比以前难很多,可他的成绩依旧全班第一。然而,高二时,张伟学习压力巨大,同学们又时常嘲笑他身体抽搐、姿势怪异,崩溃之下,他决定休学、治病,再继续考学!

长沙市著名的湘雅医院组织专家会诊,确诊张伟身患少年帕金森症。这种病又名为“不死的癌症”,多发于中老年,此病没有好的治疗方案,只能靠药物缓解。张伟无心再求学,当他开始工作时,打击更是接踵而至。因为身体的异动,他经常遭人白眼,几次丢了工作。好在,他后来与同学合伙做小生意,他主要负责货物仓儲的部分。然而,2011年底,生意垮了,张伟一时想不开,割腕自杀。好在,他被及时发现、送医。

张伟涅槃在了一家人的眼泪里。2012年1月1日,他在新浪微博上用“与帕共舞”的网名开始撰写自传体小说,他幽默地把“帕金森”称为“老帕”。他平实的文字、真实的人生经历,渐渐地感动了大量病友群体,很多人给他留言,说他的博文带给他们继续生活下去的勇气和力量。2014年11月,张伟成立了中国第一个关爱帕金森的公益组织——湘潭帕金森协会,他自信、乐观的形象频繁出现在各大媒体上。

2015年5月17日,张伟在朋友的引荐下,认识了女孩危丹。她坐在轮椅上,皮肤白皙,眉间有淡淡的愁绪,张伟一下子被她吸引了。而他的帅气,也同样让危丹心如小鹿乱撞。两人聊了很多。

危丹出生于1991年,她也是湖南省湘乡市人。15岁时,她突患罕见病小脑共济失调症。小脑主管运动神经,患者开始会步态不稳,上肢无法完成精细动作。随着病程发展,患者会出现构音障碍、视神经萎缩、尿失禁等一系列症状,最后可能会因呼吸系统的肌肉失控而窒息死亡。此后10年中,她相继遭遇了下肢瘫痪、右腿烫伤截肢等打击。2014年,危丹的父亲因中风突然离世,危丹不想拖累妈妈和弟弟,试图自杀,却被妈妈破门所救。

休养中的危丹情绪极度低落,她刷着手机,无意间在一个微信公众号上看到了张伟的文章《我是湘乡人丨一封湘乡小伙绝笔信背后的故事》。危丹读到泪如雨下,那封绝笔信写的也是她的心声啊,可这小伙子竟能走出绝望,阳光万丈,怎么可能?

危丹按文中提供的信息,主动加了张伟的微信,由一位共同的朋友牵线,他们见面了。没想到,二人竟一见钟情。张伟为了舒缓危丹的心情,带着她去涟水河边晒太阳,去碧洲看风景。他们一个步履蹒跚,一个坐着轮椅,却是街头最亮眼的风景。

2015年6月25日,危丹生日那天,张伟带她去长沙橘子洲头为她庆生。谁料,烈日之下,危丹中暑了,张伟毫不犹豫抱起心爱的女孩,蹒跚走着。由于重心不稳,他脚下一软,危丹惊呼着往地上栽去,竟完全没有受伤。原来,张伟在自己摔倒的瞬间拼命滚到她身下当了人肉垫子。丹丹泪奔了,这个男人爱她胜过爱自己!危丹在爱情的滋润下,写出了生平第一首歌《生命的奇迹》:“那一次遇见,我相信了生命的奇迹。你的出现,照亮了我的未来……生活啊,你有多残忍就有多仁慈;命运啊,你有多坎坷你就有多精彩……”

2016年1月,危丹身体不适,去医院检查,意外发现自己已怀孕5个多月!二人都很惊喜,他们都以为,自己这样的身体,是难以成孕的。然而,张伟的父母得知后,不仅不敢迎娶这个儿媳妇,也不敢要孙子。张伟很难过,他深知,自己如果娶了危丹,生了孩子,家里负担会超负荷。

甜蜜的婚纱照

危丹见张伟陷入两难境地,也很心痛。她又惦记腹中的孩子,特地去做了产检,当医生得知她的病情后,好心忠告,小脑共济失调属于染色体显性遗传,而且,危丹的身体状况很难承受孕育孩子的负担。从狂喜的云端坠落,原来如此痛。深思熟虑之后,二人决定放弃他们爱情的结晶。引产前夜,他们彻夜未眠。张伟用力吻着女友的肚皮,一遍一遍喃喃:“宝贝,对不起,不是爸爸、妈妈不爱你!是我们没有爱你的能力!”“宝贝,来生我们再做一家人好吗?”引产术后,危丹一直以泪洗面,不言不语,张伟眼见女友如此,心痛不已。他决定,无论如何,他必须承担起男人的责任。危丹出月子后,张伟买了11束洁白的百合花,单膝下跪,慎重求婚,二人哭着抱在了一起。

张伟将自己和危丹的爱情故事发在了网上,他写道:“所谓的相许,就是就算前路铺满荆棘,也要相约一起走下去。”网友们被感动了,自发组织了名为“将爱情进行到底”的慈善公益婚礼众筹活动。张伟的家人对这桩婚事还是难以接受,但危丹的母亲被感动了,对女儿说:“你被疾病折磨了十年,好不容易遇到了幸福,那就放手去爱吧。最多,我就是多照顾一个人。”得到了丈母娘的许可,张伟喜极而泣,

2016年6月25日,张伟和危丹举办了盛大的结婚典礼。著名音乐人陈后华就危丹之前所写的《生命的奇迹》这首歌词谱写了乐曲,亲自演唱此曲,作为新婚礼物送给了他们。

被生活的烟火灼伤:何去何从爱在彷徨

婚后,张伟搬到了危丹的小家,2004年,危丹老家的房子被洪水冲垮,随后,一家人移居到湘乡市区,这套房是租来的,每月得支付租金。要到2019年夏天,他们才能搬入政府给他们的安置房中。

张伟对危丹很有耐心,他照顾她大小便、洗澡。天气好的时候,他会推着她出门散步。他请朋友帮危丹建立了自己的微信公众号“生病是一种人生旅途”,危丹躺在床上,依靠被子抵着她的力量,才能握着手机艰难码字。二人在微信上售卖槟榔、土蜂蜜等,维持基本的生活。偶尔,二人停下手中的活,默契地相视一笑。他们互写情诗献给对方,张伟自称微风,危丹自称微尘。危丹写道:“一粒微尘,没人在意她的存在,只有风知道,在意她的漫天飞舞,她的寂静无声。”张伟则和道:“在万千世界里的偶然相遇,让两份渺小,努力靠在一起。”这些情诗,像悬崖上绽放的红梅,成为他们疾病人生里最美的风景画,最好的去痛片。

谁也没想到,张伟的病情进展很快,婚后半年,他的震颤更明显了,极难控制自己的身体。而危丹的身体功能也在逐渐退化,她的视力和语言功能都逐渐受损,只要想用手拿起东西,手就会剧烈抖动,因此,她无法自己吃饭了。张伟只能干着急,他不但喂不了妻子,自己每天都要摔倒多次。丹妈只好照顾女儿刷牙、洗脸、个人卫生、大小便、喂饭……

丹妈因为要照顾家里,无法外出工作,只能靠低保维持生活,家中困窘的经济状况加上繁重的家务终于让她扛不住了,为排遣烦恼,常外出散心。危丹理解妈妈的压力,她有了大小便的意识总是强憋着。张伟心疼危丹,但只能生闷气。2017年2月一天,丹妈外出回来后,照顾危丹大小便时心不在焉。张伟看在眼里,等丹妈走出房间后,他跟出去理论,丹妈爆发了:“你是心疼丹丹,但你能照顾她么?”张伟不甘示弱:“只要我身体好点,我从没偷懒,请不要这么嫌弃我们!”

二人吵架升了级,话越来越难听,终于,丹妈不客气地扬起手中的畚箕,朝张伟身上砸去。张伟本能地开始反抗……危丹急得一会儿喊老公,一会儿喊妈妈,但,谁也没理她。她只好拼命用两只手轮流撑着,把自己摔到了床下!两人这才慌忙冲进屋,几个邻居听到争执声来看热闹,丹妈不停数落着张伟的不是,危丹突然轻声说:“张伟,我们走!”

張伟吃力地把丹丹抱上轮椅,推着她出了门。丹妈正在气头上:“有本事走了就别回来!”

那天,夫妻俩挤入一间离家不远的小宾馆,80元一晚。张伟有些蒙,他得照顾妻子洗脸、刷牙、喂饭、大小便。洗脸还好说,其他的,他很难顺利完成。他为妻子刷牙、喂饭时,总是会弄得枕头上到处是水和饭菜;他抱她到马桶上大小便,需要很久的时间,稍有不慎,俩人都会摔倒在地……

危丹微笑着说:“你看,照顾我辛苦吧?所以,你也要多体谅我妈妈。”张伟自惭形秽。四天后,危丹的一个阿姨赶来调停家庭矛盾,丹妈终于点头,接纳夫妻俩回来了。但是,她整天都板着脸,正眼都不看他们一下。张伟知道妻子很难过,他知道,如果自己能多为家里分担一些,危丹也不至于如此为难。他开始双倍服用药物,果然,他又重新夺回了自己身体的控制权。张伟很高兴,他重新开始照顾危丹的生活起居,看到丈夫的身体有了起色,危丹也很惊喜。

然而,没多久后,张伟的脾气越来越差,和丹妈又开始吵架,而且,他控制不住内心的冲动,想赌钱,想购物,他找朋友们借了钱,外出打牌、疯狂买东西,还精神亢奋,半夜失眠……危丹担忧之下拖着他就医,这才得知,张伟的病情进展快,精神失控,都是婚前以及最近他吃了双倍药物的巨大副作用!医生建议张伟立刻恢复正常的用药剂量。

然而,张伟似乎吃药成瘾了,危丹多次规劝无果,张伟说:“多吃药,我才能照顾你……”危丹流泪了,她懂了,只有这样,丈夫才觉得自己是个能承担的男人,可她决不允许他再这样伤害自己。她以死相要挟:“你不好好地活,我就不活了!”看着妻子哭肿的双眼,张伟的喉头哽了又哽,深深地把妻子搂入怀里。

“微风”与“微尘”共舞:再卑微的生命也要看看太阳

为了改善身体状况,2017年4月,张伟在网友们的资助下,前往北京天坛医院更换脑部起搏器的电池,这能帮助控制他身体的震颤和行动的异常。危丹在日记中心酸地写道:“妈妈说:‘我一年比一年老了,照顾你一个已经有点吃力了。这次张伟住院如果不能调到相对好的身体状况,只能请他父母接他回家。我心中有十万个反对的声音,我们的爱情终究是不被祝福的。如果有分离那一天,我想从此以后我都不需要被照顾了。”

张伟的手术顺利,他似乎变回了那个阳光小伙,他还开玩笑和妻子说,丹妈的脸是一张晴雨表,他得学会“看云识天气”了。危丹笑了,丈夫居然真“开窍了”!事实上,帕金森病是进行性变性疾病,所有手术、药物治疗均只能改进生活、工作质量,却不能阻止疾病发展,患者最终将丧失生活能力。如果张伟把起搏器的电池关掉,他连说话的力气都没有,头部会垂倒在键盘上,抬都抬不起来!

尽管如此,他还是努力为妻子分担着。一次,丹妈心情不佳,危丹又想上厕所,张伟决定自己照顾妻子。他跪在床边,费力地挪妻子的腿,却因用力过猛,整个人猛地脸朝下栽倒了,他一惊,要压到妻子了!突然,他右脸一热,熟悉的吻扑面而来!调皮的危丹用深情的吻在犒劳他、安慰他!丹妈听到他们的喊叫声和笑声进了屋,笑着摇摇头,终于协助危丹上完了厕所。

妻子的安慰,总能调试张伟的心情,可随着病情进入晚期,他感到了绝望。2018年1月8日,那天,张伟的心情到了最低点。他不由自主地走出家门,想冲入车流中彻底结束自己的生命。在路上艰难挪着身体的他,想到了自己和危丹一路经历的风雨,妻子纯粹而美好的笑容,他泪流满面。他想起了和危丹初见的美好,恋爱的甜蜜与疼痛,生活的挫折与艰辛。正因为彼此都深知,时光的沙漏一刻不停在倒数,他们才如此珍爱和彼此在一起的点滴、分秒。他突然转身,回家,落日的余晖照在他身上,哪怕生活让他卑微如蝼蚁,他也要坚定地和心爱的人一起,活着!

为了让内心的怨气、不平衡和沮丧消融,张伟带着迷茫,和妻子一同走入在湘乡市连续数年举办的北大公益讲座“十年之约东山公益行”。夫妻俩不仅感悟到了“光明、圆融、善”,同时也明白了“谦卑、珍惜、感恩”。丹妈偶尔生气了,还是会飙出那句:“张伟,你再不好转,就还是回你自己家去!”张伟不再像以前那样急得脸红脖子粗,反而厚着脸皮笑了,他还反过来宽慰危丹:“哪个长辈不说一两句气话?当不得真的。”

向阳生长的灵魂总是那么美好,2019年1月1日,危丹写了首小诗:“颤抖的手胡乱在你脸上画圈/你发出宠溺的警告:别闹!/嘘!别打扰,我在努力描绘爱的形状!/如果有一天我触摸不到你的脸了/感觉不到你的温热了,你会不会怀念?/曾经的我,在你脸上留下的爱的记号?”张伟和危丹如同行到暮年的老夫妻,他们从容、坦然,笑着回忆过去:“那一年,独坐阳光下,穿针引线,手到擒来,/那一天,微风细雨见证我们的相遇,你健步如飞,温润如玉……时间带走了本该属于我们的健康/可它不知道,它无法带走根深蒂固的爱情!”尽管张伟的父母没有和危丹一起生活过,但是他们从张伟处渐渐了解到她,对她很钦佩。

张伟和危丹的故事引起了媒体的关注,2019年1月,浙江卫视《智造未来》节目邀请他们列席。刚上场时,张伟需要主持人搀扶着,根本无法自己行走。可是,牛津大学一位在读博士生为他带来了一款刚刚研制出的辅助器,辅助器投射的光刺激张伟大脑做出指令,他竟一步、一步,绕场一周,然后,坚定地走向了妻子危丹。两个人边笑、边哭,此情此景,感动了孙杨等所有在场嘉宾。这,是生命的奇迹,也是爱的奇迹。

2019年3月,张伟和危丹的故事在央视3套《向幸福出发》播出,更多人为他们的故事所感动。张伟坦言,自己和妻子从未如此坦然过,他们现在最大的心愿,就是能一起住到养老院中,因为,生病以来,他们的家人为他们所累,对他们来说,最大的孝敬,就是,离开父母。最近,记录二人故事的书籍即将出版,书是他们的孩子,代替他们夫妻俩继续看这美丽的世界。就如张伟为妻子应和的诗歌所写:“你来世间一趟,应该看看太阳,和心上人一起,肩并肩走在路上。”

编辑/余映

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