孙慧

2015年8月，国务院印发了《促进大数据发展行动纲要》，其中“建设医疗健康服务大数据”的關键是构建全国范围的电子健康档案数据库。它的建设是实现“健康中国2030”的基础性工程。电子健康档案信息服务范围广，服务惠及全体公民，对于提升我国的临床治疗技术手段，有效实现医疗机构的决策优化发挥了重要作用。初期，电子健康档案主要通过微信公众号、移动APP和网站为社会公众提供档案信息服务。本文基于我国电子健康档案微信服务的实际调研，研究大数据时代我国构建微信个人电子健康档案过程中存在的问题，在此基础上提出相应的优化策略。

一、大数据时代构建微信个人电子健康档案的现状

据统计，截至2015年末，我国居民电子健康档案建档率已达到76.4%，经过两年多的发展，现阶段电子健康档案的普及度较好，居民对电子健康档案的接受度较高。电子健康档案能给社会公众带来诸多效益，对于患者而言，纸质健康档案携带不便且易丢失，而使用微信个人电子健康档案只需在个人移动设备中关注并登陆相关“微信公众号”即可方便快捷地获得全生命周期的个人电子健康档案;对于医生而言，利用数据挖掘技术对海量用户健康数据进行分析和挖掘，可以全面了解患者的健康状况，提高医疗决策的科学性。截至2018年10月20日，笔者利用微信的“添加朋友”功能，以“电子健康档案”作为关键词进行微信公众号检索，剔除与“电子健康档案”关联度不大的应用平台，共检索到与“电子健康档案”相关的微信公众号共计67 个，并以此作为主要研究样本分析目前我国电子健康档案微信公众号服务现状。

1.类型划分

目前，国内已开通的电子健康档案微信公众号平台共计67个，其中由政府主导开通的有23个，由医疗机构主导开通的有5个，而剩下的39个微信公众号平台全部是由企业负责运营。其中企业微信公众号的服务内容大多以宣传推广本公司健康档案业务为主。由此可见，目前大多数电子健康档案建设由企业主导，同时也有一小部分省市或者医疗机构采取与企业合作的方式共建电子健康档案。例如，江苏省仪征市借助深圳的“医服天下”科技公司的信息技术建设该市电子健康档案微信公众号服务;南京大学医院的电子健康档案平台依靠“健康之路”公司的信息技术支持。详细的电子健康档案微信公众号账号主体类型划分，如图1所示。

2.服务效果

在第十五届国际档案大会中，“档案是知识的存储器，是知识咨询和转换的中介”获得与会学者的共识。如今，电子健康档案作为一种重要的公共信息资源，在为社会公众提供档案服务的过程中，推动用户健康档案的知识存储转化为知识服务。用户通过电子健康档案微信公众号这一媒介可以随时随地查询个人全部健康档案，有针对性地咨询平台网络医生，培养自我健康管理的意识和能力。建立个人终身健康档案，医生可根据用户过往检查记录和电子病历做出快速准确的诊断，避免重复诊断造成的医疗资源浪费;社会公众可以省去转诊后的重复诊断和检查带来的高额费用，从而间接推动医疗服务质量的整体提升。目前，一部分电子健康档案微信公众号平台基于大数据分析技术，可以过滤、筛查用户信息检索的关键词，并对搜索热度较高的地区进行相关疾病知识的普及教育;也会根据用户检索记录为用户推送有针对性的差异化的健康教育知识，还可以随时随地提供在线健康信息查找、医疗问诊和病友交流。

笔者以政府为账号主体的23个微信公众号为调查样本，分析电子健康档案服务模块的提供利用情况。由调查结果可知，一是在功能模块的设置中均包含“健康档案”模块，用户可在此模块内对个人健康档案进行查询。笔者实际使用“健康档案”模块后发现大多数电子健康档案的微信运行平台多采用微信账号与手机号绑定的方式，如“健康青岛”。还有的采用实名认证的方式，如“健康合肥官方公众号”，有合肥市社保卡的公民还可以将其与社保卡绑定，方便公民进行医疗报销。二是仅有一部分省市的电子健康档案处于持续运营状态，如“美丽厦门智慧健康”“健康南海”“健康丽水”“健康青岛”“健康顺德资询”“健康龙泉基层”和“泰州智慧健康”等公众号，其余省市的公众号，并不能保证较高的发布频率，且发布间隔期较长。三是通过查看微信公众号的回复方式，笔者发现总体上电子健康档案微信公众号与用户互动效果堪忧，大多数都是自助回复方式，档案服务的交互性较差，这将严重影响档案用户利用电子健康档案的积极性。

3.地域分布

电子健康档案微信公众号账号主体的地域分布特点明显。如图2 所示，账号主体为北京市、浙江省、江苏省和广东省的有34个，占总数的一半以上（55%）。其次是上海市、福建省和山东省，占总数的19%。上述省市的电子健康档案微信公众号的账号主体已占总数的74%（接近3/4），这些省市全部位于我国沿海经济发达地区，而中西部欠发达地区电子健康档案微信公众号账号建设总量相对较少。总之，通过微信公众号平台开通电子健康档案信息服务的省市大多以沿海经济发达地区为主。由于不同区域经济发展水平差异和社会公众对信息化的认识程度不同，电子健康档案在不同区域间存在发展不平衡现象。具体调查结果，如图2所示。

二、大数据时代构建微信个人电子健康档案过程中存在的问题

1.关键信息化建设尚未完备

由上述调查结果可知，由于企业拥有先进的信息技术，我国电子健康档案微信公众号服务建设以企业为主导。然而，现实中企业间建设标准不统一、信息系统不兼容等情况一直存在。其一，我国在推进电子健康档案的标准实施方面才刚刚起步。虽然在标准制定方面取得一定的成效，如2016年国家卫生计生委发布《电子病历共享文档规范》《电子病历与医院信息平台标准符合性测试规范》《电子健康档案与区域卫生信息平台标准符合性测试规范》等行业标准，但是实际使用中发现相关标准尚不够完备，且为切实保障已有标准的规范执行，仍需有关行政机构采取有效的推进措施。其二，电子健康档案微信公众号平台与医院信息系统（HIS）、新农合系统及公共卫生各业务系统未能良好衔接且部分地区电子健康档案微信公众号建设水平较差。例如，农村地区的医院在电子健康档案和HIS系统中录入门诊信息之后并不能直接传送至新农合系统中。农村地区的医生为了帮助村民进行新农合报账，必须在新农合系统中第二次录入，这样既增加了医生的工作量又降低了其对电子健康档案的积极性。

2.信息安全及隐私保护障碍

依据《促进大数据发展行动纲要》中的规定，国家政策推动全社会构建電子健康档案，未来用户个人健康档案信息将在各医疗机构之间共享。然而，在现实中其中的任何一方都可能发生用户电子健康档案泄露情况，这将给用户的隐私信息安全带来极大的安全隐患。事实上，我国在健康信息安全和隐私保护规范方面的标准尚未完善。虽然现阶段很多电子健康档案微信公众号平台使用前端匿名后端实名的方式让用户登录使用，但是电子健康档案中涉及很多用户的敏感信息，如个人疾病史、个人健康状况等隐私信息。这些个人的隐私信息很可能在用户不知情的情况下被他人或机构泄露、出卖、滥用或盗用等。一旦特殊疾病群体（如艾滋病、乳腺癌等患者）的个人信息在电子健康档案微信公众号平台中被他人或机构盗取和滥用，可能给这些用户带来骚扰甚至欺诈。结果不仅影响这些特殊群体对电子健康档案的信任度，更甚者造成一系列无法挽回的社会危害。因此，完善电子健康档案微信公众号的隐私保护机制具有重要的社会意义。

3.主体参与意愿与能力较弱

一方面，社会上很多用户属于信息时代下的数字难民，这类群体对电子健康档案服务接受度很低，参与能力也比较弱。由上述调查结果也可以发现，现有的电子健康档案的微信公众号平台基本为自助服务，不具备良好的交互效果，不能为档案用户提供主动的知识咨询服务，更不能帮助提高数字难民的参与意愿和能力。另一方面，用户在使用电子健康档案的过程中容易产生医疗责任不明、用户隐私安全得不到保障等问题，这些尚未妥善解决的问题都在影响电子健康档案用户使用和持续使用微信公众号服务的意愿。根据调查结果显示，目前经济欠发达地区和农村地区尚未妥善建设电子健康档案，当大量流动人口跨省就医时，容易产生电子健康档案的不兼容现象，给用户的实际使用带来不便，影响档案用户的满意度。例如，使用“健康合肥官方公众号”领取居民健康卡在合肥市就医后，转诊到沿海城市后，用户的电子健康档案记录并不能累计，这就失去了终身健康档案的意义，严重影响了居民持续参与构建电子健康档案的意愿。

4.地域间信息化发展不平衡

目前我国医疗卫生信息化覆盖面较多集中于沿海经济发达地区，由上述调查结果可知，这部分地区的电子健康档案普及情况较好，电子健康档案微信公众号服务发展较好。而大多数欠发达地区的信息化基础设施较薄弱，医院之间尚未普遍应用电子健康档案。例如，经过实地调研，笔者所在的安徽省目前尚未实现省级医院间电子健康档案的共享利用。当大量经济欠发达地区人口跨省转诊到沿海地区更高级别医疗机构就诊时，处理、存储和交换用户电子健康档案时，因患者所属医疗机构级别不同、医生医疗水平有异、医疗器械质量不均等情况，可能会导致用户健康信息的互不认同，难以实现用户电子健康档案信息的兼容和零差错共享，这将导致流动人口的电子健康档案无法实现跨区域兼容、共享和互联互通。因此，在现实中大多数电子健康档案可能有名无实，现实使用功能受到较大限制。从长远来看，这将会阻碍医疗卫生事业的长远发展，加剧经济发达与欠发达地区、城镇与农村之间在医疗卫生建设上的差距。

三、大数据时代构建微信个人电子健康档案的优化策略

1.携手“政企医”搭建共赢联盟平台

首先，政府应采取措施保障电子健康档案数据格式的标准化。联合全国所有企业和地方政府以标准化的数据格式保证所有用户的电子健康档案在不同医疗机构的微信公众号平台之间横向更新和共享利用，以实现流动人口的电子健康档案能够在不同医疗机构的微信公众号平台间充分对接。其次，医疗档案部门应加强与其他政府行政机构的合作。一是医疗档案部门应联合卫生计生部门共同推进电子健康档案信息化建设，依托计算机和互联网扩大电子健康档案覆盖范围，提升电子健康档案普及水平，各省市形成标准统一的电子健康档案微信公众号平台。二是加强与公安、统计和民政等其他信息系统的衔接，避免用户基础健康信息的重复录入，同时在搭建微信公众号平台时采用现代信息采集技术，建立在线远程建档系统，方便跨省流动人口自助建档。最后，为提升我国整体的医疗水平和人民健康水平，政府和企业应积极推动国际交流与合作。国家应鼓励相关科研机构开展对国外先进技术的引进和再创新，学习借鉴国外的先进技术，为提高我国电子健康档案的信息化建设添砖加瓦。

2.构筑信息安全及用户隐私保护机制

电子健康档案因其自身的独特性，在提供档案利用的同时应确保自身的安全性和保密性。首先，提高电子健康档案微信平台的信息安全层级，加强电子健康档案在数据隐私、安全性和保密性等方面的法律法规;增设保护个人电子健康档案信息安全的法律法规，并且采取强制行政手段，严肃追究泄露用户健康档案信息的机构或者个人。其次，引入第三方具有公信力的认证机构，对电子健康档案的微信公众号平台加强监管，完善隐私保护机制，明确责任人、保证权责明晰，加强处罚力度、提高追责可操作性，提高用户对电子健康档案的信任度。再次，运用大数据技术对用户的个人健康信息进行整合和数据识别。例如，对符合特殊病种指标的用户健康档案，进行身份验证后，对其电子健康档案进行高级别的加密处理，防止信息外泄。最后，完善部门管理办法。保证医务人员在授权的前提下查询和调取用户的电子健康档案，确保个人病史和就医情况等隐私信息得到高级别的安全保护。在此基础上，逐渐将电子健康档案和医务人员的诊疗行为相挂钩，配合使用音频、视频等手段记录诊疗信息，持续推进电子健康档案建设进程，倒逼不正医疗风尚的改革。

3.多元培养公众的电子健康建档素养

一方面，通过宣传教育手段培养公众建档意识。将电子健康档案宣传纳入健康教育宣传的范畴中，整合传统媒体宣传资源，搭建新媒体宣传平台，运用社交媒体（如：“微信”、“微博”、“知乎”等形式），创新宣传教育内容，培养用户自主建档的意识。为了促进全体公民对电子健康档案的价值和功能的认识，需要医疗健康、公共卫生和档案管理领域进行通力合作，合力推进电子健康档案建设和应用。另一方面，将培养电子健康素养纳入健康教育的范畴。在经济欠发达地区，将健康档案咨询服务作为健康教育咨询服务的重要环节，并提供面对面的电子健康档案的使用培训。还可以通过电话辅导、短信教学、网络视频等多种方式答疑解惑，不断提升“数字难民”使用电子健康档案微信公众号的能力，从而提高档案用户自主管理个人健康档案的素养。在经济欠发达地区和农村地区，结合当地实际情况，从完善电子健康档案微信公众号平台、新农合定点机构的授权、改善工作环境、公共卫生补助、职业发展、养老保险等方面进行激励，以提高档案用户使用电子健康档案的积极性，真正发挥电子健康档案在落后地区卫生工作中的积极作用。

4.助力欠发达地域电子健康档案建设

首先，欠发达地区的地方政府应明确电子健康档案构建对社会发展的长远意义，加大资金投入和扶持力度，优化医疗组织的投资结构;欠发达地区地方政府可以与社会资本展开合作，通过政府采购、社会众包的形式，鼓励、支持企事业单位和社会组织参与个人电子健康档案微信平台建设。其次，医疗机构应该采用有效的技术手段降低投入成本，使用统一的数据标准降低建设成本，还应该健全风险防范和监管机制，避免安全风险引发的利益损失。最后，全国每家医院、各级卫生行政管理部门和医疗档案部门之间可以建立联合机制，以电子健康档案微信公众号中的记录作为医疗机构间卫生服务工作的考核评比依据;医疗机构还可以将公共卫生的经费和电子健康档案工作的落实情况相联结，通过具有公信力的第三方机构以保证用户电子健康档案信息的连续性和一致性为最低标准，定期对所有医疗机构电子健康档案的建设情况进行考核评估，根据考评结果实施奖惩，并适当扩大奖惩力度。

（作者单位：安徽大学管理学院）