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大陆安宁疗护的法治化探索

2019-03-05

医学研究与教育 2019年3期
关键词:疗护安宁医疗

(华中科技大学法学院,湖北 武汉 430074)

据《老龄蓝皮书:中国城乡老年人生活状况调查报告(2018)》[1]显示,中国当前高龄老人3 000多万,失能老人4 000多万,高龄、失能老人数的增加,医疗服务的需求日益凸显,安宁疗护旨在帮助临床末期患者尽量无痛苦、有尊严地离世,是医疗服务的一项重要子内容,应当纳入到国家保障制度之中。安宁疗护在实践中存在着传统文化伦理、医疗服务提供能力、法律政策等方面的挑战,需立足于本国现实土壤,探索出一条适合国情的有效安宁疗护保障方式,推动老年人权益保护和“健康中国”建设。

1 安宁疗护的由来及发展

1.1 国外发展与现状

安宁疗护理念最早源于英国的临终关怀,国际临终关怀学者普遍认为1967年西西里·桑德斯博士在英国伦敦创建圣克里斯托弗临终关怀院,开创性地提出整体疼痛概念,建立多方位临终关怀的疗护方法,其标志着现代临终关怀事业的开始[2]。此后,临终关怀医院在英国各地如雨后春笋般相继而生,英国卫生部为此专门制定了《临终关怀指南》,将此医疗服务纳入到国民医疗保险之中,并建立有关制度与之监督[3]。继英国之后,美国、德国、日本、新加坡等60多个国家和地区相继在国内开展临终关怀服务,其中,美国借鉴英国模式于1971年在国内建立了第一所临终关怀服务机构——康奈狄哥临终关怀院,随之,美国1980年将临终关怀医疗服务纳入到国民医疗保险体系之中[4]。德国1986年颁布了《临死协助法案》,该法案明确规定了尊严死的适用条件和限制[5]。在日本,1981年国内第一所安宁疗护院——圣立三方医院在氵兵松落幕,同年厚生省发布了《临床医学指引》,规范安宁疗护的临床实践。新加坡1997年实施的《预先医疗指示法令》给予临床末期患者以选择人性化安宁疗护服务的权益[6]。截至2015 年,全球136 个国家/地区建立了安宁疗护机构,20 个国家/地区把安宁疗护纳入到国民医保体系之中[7]。

1.2 国内安宁疗护的实践与发展

中国安宁疗护思想最早可追溯到春秋时期儒家“仁爱”以及墨家“兼爱”的思想。“老吾老,以及人之老;幼吾幼,以及人之幼”是儒家提倡无差别关爱他人的社会理想。《礼记·礼运·大同篇》中论述:“故人不独亲其亲,不独子其子;使老有所终,壮有所用,幼有所长,矜寡孤独废疾者,皆有所养。”是古代先贤对弱势群体救济的思想萌芽。墨家提倡“兼爱”思想[8],闪烁着浓厚的人文主义关怀。据《南齐书》卷二一《文惠太子传》记载,魏晋南北朝时期,政府曾兴建六疾馆来安置贫、弱、疾、孤等人群。唐朝时期,国家各地区大量设立社会救助慈善机构——病坊[9],并设置“悲田使”对其进行监督和管理[10]。宋初于京师开封“置东、西福田院,以廪老疾孤穷丐者[11]”哲宗元符元年下诏通令全国各州县执行居养之法,一直到南宋灭亡,诸如福田院、居养院等社会居养机构成为收容安置难民和乞丐的官方主要场所[12]。元代自中统二年,置孤老院,中统八年,置济众院,到中统十九年,置养济院[13],至此,元代对贫者、孤寡老人及残疾不能自存者的救济走向制度化。养济院是明清最常见的一种官办慈善机构,也称为“孤老院”,专门收养鳏寡孤独等贫民[14]。此外,民间医赈机构如安济院、养济院、药局等在政府出资下大量设立,一些由地方官员主持筹措或者由政府仓储拨款而设立的辅助医疗机构,如两宋时期的越州病坊、杭州安乐坊、江东药局、隆兴府养济院,清朝的“普济堂”等,这些机构为社会中没有依靠的孤寡老人、残障人和穷人提供专门照护[9]。

当代中国率先在香港和台湾地区开展安宁疗护临床实践工作, 如1982年香港九龙圣母医院首次提出善终服务,而后在1992年,第一所独立的临终关怀服务机构——白普理宁养院在香港沙田诞生,该院提供医疗服务的一项重要子内容就包括安宁疗护服务[15]。1900年,台湾马偕纪念医院成立第一家临终关怀服务机构,并在淡水分院设立第一批安宁病房。1996 年安宁缓和居家护理纳入全民健康保险。在立法层面,2000年5月台湾通过《安宁缓和医疗条例》地方立法,并经三次修改完善,于2015 年12 月通过《患者自主权利法》,这是亚洲第一部患者自主权利法[16]。至此,安宁疗护服务纳入法治化的轨道。

中国大陆安宁疗护服务始于1988 年7月天津医学院临终关怀研究中心建立的中国第一家临终关怀病房,1988年10月上海市南汇老年护理正式开展了临终关怀服务。1994年,原卫生部将“临终关怀科”列入到《医疗机构诊疗科目名录》,并且制定《医疗机构基本标准( 试行)》,随后,1998年汕头大学医学院第一附属医院设立全国首家宁养院,2006年中国生命关怀协会的成立,中国安宁疗护事业取得历史性的跨越。同年,罗点点等创办“选择与尊严”网站,提倡临终关怀,2013年,在前者基础上组建起北京生前预嘱推广协会,普及“尊严死”和生前预嘱。2015年全国政协常委胡定旭在“两会”上提交有关生前预嘱和缓和医疗(安宁疗护)的提案,呼吁将缓和医疗纳入医疗保险体系。同年,第十二届全国政协副主席韩启德率全国政协科教文卫体委员会调研组,就“推进缓和医疗发展”专题开展调研。2017年2月,原国家卫计委下发三个配套文件,包括《安宁疗护中心基本标准(试行)》[17]《安宁疗护中心管理规范(试行)》[18]《安宁疗护实践指南(试行)》[19],为安宁疗护服务提供政策支持。2017年6月,北京首钢医院设立全国首个三级医院安宁疗护服务中心,向社会提供医疗、康复、心理、社会等全方位的安宁疗护服务[20]。与此同时,经过社会各界人士的呼吁,自2017年12月,安宁疗护相继于北京、上海、长春、洛阳、德州5个地区推开试点工作,为共同探索符合“中国方案”的安宁疗护社会医疗模式迈出了坚实的一步[21]。

2 安宁疗护实践中的挑战

安宁疗护以人为中心,为生命末期患者提供了一套“私人订制”的有尊严的医疗护理方案,充满着浓厚的人文主义关怀,是医疗服务质量的提升和飞跃。但在中国现实生存境遇下,由于受历史传统文化的深刻影响,临床治愈性理念深入人心,安宁疗护在实践中存在着诸如法律政策、社会伦理、医疗服务供给能力等方面的瓶颈,在全社会推广安宁疗护,让每个人在生命末期都可以尽量有尊严地离开这个世界,仍有很长一段路要走。

2.1 生前预嘱的法律效力问题

“生前预嘱”是患者在健康或意识清楚时签署的,旨在说明在不可治愈的生命末期是否接受或接受哪种医疗护理的指示文件,比如要或者不要手术化疗、插管等医疗服务[22]。安宁疗护前提是公民签署了有效的生前预嘱,北京生前预嘱推广协会自2013年成立以来,一直在通过公益网站“选择与尊严”(Choice And Dignity)普及生前预嘱,截止到目前为止,已有3万人签署了生前预嘱,选择安宁疗护[23]。但生前预嘱的正当性基础一直未受到法律的支持,生前预嘱的法律约束力问题,关系到医患双方的权利义务分配,以及安宁疗护临床服务的开展,稍处理不好,易引起医疗纠纷,触犯一方当事人的合法权利。生前预嘱是实施安宁疗护过程中的重要一环,生前预嘱的法律效力为安宁疗护的落地实施提供了正当性基础。

2.2 安宁疗护医疗服务的供给问题

2018年5月15日,《老龄蓝皮书:中国城乡老年人生活状况调查报告(2018)》发布,该报告显示,2015年,中国城乡老年人自报需要照护服务的比例为15.3%,比2000年的6.6%上升将近9个百分点。其中高龄老年人对照护服务的需求最为强烈,自报需要照护服务的比例从2000年的21.5%上升到2015年的41.0%,上升了将近20个百分点,上升幅度是79岁及以下老年人的3倍多[1]。与此同时,中国安宁疗护服务的需求也同步急剧上升,据国家卫健委的最新卫生统计年鉴——《2013 年中国卫生统计年鉴》显示: 2012 年全国因恶性肿瘤死亡的人数达22.3万余人,平均每天6 000多人死亡,预计到2020 年,中国癌症死亡人数将达400 万人[24]。针对日益增多的晚期病患在生命末期承担着生理和心理双重痛楚,一种尝试给生命末期患者以人性化的医疗服务模式即安宁疗护在社会实践中便显得尤为必要。安宁疗护作为医疗服务的一部分,其在社会实践中的有效开展,离不开医疗服务供给能力和质量的提高,离不开相应的医学基础教育、临床实践培训、职业制度、人才梯队建设等各方面的保障。

2.3 安宁疗护的国家保障问题

安宁疗护是从人本主义出发,以崭新的视角,温和的方式回应临床末期患者的医疗服务需求,一方面,不仅节约了有限的医疗卫生资源,更好实现资源的合理配置,而且,它尝试给予生命末期患者以最大限度的尊重和理解,减轻患者病痛的身心折磨,彰显着人性的光辉。目前,欧美、日本等部分国家和地区都建立了有关安宁疗护国家保障制度,纵观各国安宁疗护制度的发展,为了保障更加公平地惠及全体公民,必须由政府统筹和主导,其中,英、美等国早把安宁疗护纳入到国家医疗保险体系之中,另外,美国多数州以及地区为约束和保障好各方的正当利益,通过法律的形式认可患者尊严死的权利[25]。如美国1976年颁布的《加州自然死法》,成为世界上最早的“尊严死”有关立法[26]。邻国日本以厚生省《临床医学指引》为蓝图,建立起一套较完备的专业人员职业规范和病人档案分级管理制度,保障安宁疗护的顺畅推行。由此可知,安宁疗护纳入到社会保障体系之中,已成为实践发展中关键的一步。

3 安宁疗护的法治化保障

3.1 确立生前预嘱的法律效力

任何一种正当且有效的社会制度的运行和发展,都必须要立足于本国实际,植根于传统文化土壤之中,并以适当的方式与之相结合。中国法律体系的传统特点之一是属于成文法国家,而成文法国家的一个鲜明特征是尝试通过制定系统的法律法规以实现对社会利益的规范调整。中国宪法、民法等法律文本都涉及有公民生命、健康保护的有关规定,如《宪法》第三十三条、第三十七条、第三十八条关于人身自由和人格尊严保护的条款,宪法规定:“国家尊重和保障人权”,“中华人民共和国公民的人格尊严不受侵犯”等内容为安宁疗护的临床实施提供了根本法上的支持,《民法总则》第一百零九条、第一百一十条有关民事权利保护的规定,为尊重人格自由、独立、平等的安宁疗护提供了私法上的保障。另外,2010年实施的《中华人民共和国侵权责任法》医疗损害责任一章,明确医患双方在医疗服务活动中的权利义务分配,明文规定要尊重医疗活动中患者的知情同意权以及在特定紧急情况下的医院告知和代签字制度,此临床行为都是法律支持和认同的。根据《中华人民共和国公证暂行条例》规定,可公证的事项是明文列出的法定十四种,“生前预嘱”既不属于遗嘱,也不在公证的项目清单上,所有生前预嘱不属于可公证的事项。所以,现在需要做的,是要以立法的形式确立和提高生前预嘱的法律效力,明确生前预嘱的法律生效构成要件,如签署主体须为患者本人,前提是与主治医生等专业人员沟通已达成共识,内容意思表示真实且患者可随时撤回该意思表示,程序上要报有关机关、组织批准、备案等。同时,法律要矢志不移地推动完善生前预嘱法律效力的生成、撤销以及退出程序运行和保障机制建设,以生命末期患者的内心真意为中心,确保签署主体意思表示的正确形成和表达。此外,为防止社会实践中生前预嘱的滥用,以至于被沦为故意剥夺他人生命、健康权益的工具,法律要提早防范此种行为的社会风险,明文规定排除适用生前预嘱的正当化情形和事由,为安宁疗护的制度运行保驾护航,进而实现患者、家属、医生、社会等多方主体法益保护的均衡。

3.2 提高安宁疗护服务的供给能力

改革开放的四十年发展,中国经济、政治、文化、社会等各方面都得到翻天覆地的变化,人民的生活水平不断提高。中国的社会主要矛盾由人们日益增长的物质文化需求同落后的社会生产力之间的矛盾转化为人民日益增长的美好生活需要和不平衡不充分的发展之间的矛盾。在社会转型升级的浪潮中,具体投射在医疗服务领域,更多凸显的是人们医疗服务需求的不断提高,安宁疗护服务的供给与需求之间的剪刀差在不断拉大。众所周知,安宁疗护服务供给是一项重大的社会系统工程,首先,国家和政府要给予足够的财政资金支持,但遗憾的是,在以往的国民经济发展规划中,医疗服务的财政支出占国民总支出的比例较小,相较欧美等发达国家落后较多,不能充分地实现日益增长的医疗服务发展需要。政府财政资金只有用在医疗服务的关键刀刃上,抓住关键环节,才能切中问题的要害,进而解决、化解难题。但实践中,由于缺少足够的社会实践调查以及理性的决策判断、分析、调整能力,外加中间流通环节缺少必要的监管,医疗财政资金池的水也是一泓死水,只堵不疏,永远也流不到人们希望的田野上,解决医疗服务已干涸的心田。另外,安宁疗护服务的进步离不开医学人文学科的发展,离不开医疗职业、培训、临床实践的规范,更离不开医护专业人才梯队的建设。在各学科之间高度分化同时又日益整合的今天,必须要在医学科学精细化发展的基础上,不断提高医学技术创新和技术成果转化的能力,积极与社会、人文学科之间搭建合作共享的平台,推动各学科之间融合式发展。在安宁疗护的临床服务实践中,明确安宁疗护的准入、照护、操作标准,加强医护人员的内部管理。在医学职业规范、道德建设方面,可借鉴美国安宁疗护医院的做法,设立独立国家临终关怀和姑息护理认证委员会进行安宁疗护护理人员资格认证[27],吸纳TRUSTe作为第三方认证机构,分别设立医护从业者资格认证,医护管理者资格认证,医护责任资格认证等,提高安宁疗护服务的质量,加强对医疗服务行业的监管。在医护人才培养和梯队建设上,要坚持课堂教学和临床实践相结合,在掌握扎实的医学专业理论基础上,不断提高临床实践操作能力,在医学学科带头人的牵头下,不断促进教学、实践、研究两两之间的相互转化。同时加强医护人才之间的区域流通,在公平合理的长效激励机制下,促进城乡之间、东西部之间、三甲医院和社区医院之间的定期双向交流和互动,实现医疗和人力资源的高效配置,进而提高安宁疗护服务的供给能力。

3.3 建立安宁疗护国家社会保障制度

从世界范围上来看,安宁疗护的社会保障主要采用以下两种方式。其一是以国家为主体,通过政府立法、财政资助等方式提供基础保障。如美国、英国、德国、新加坡、中国台湾等国家/地区以专门的立法来规范生前预嘱的使用,并分别将安宁疗护纳入到国民医疗保险体系之中,努力尝试给予公民平等无差别的保护[28]。另一种方式是以社会为主体,通过公共福利组织和行业自律来推动安宁疗护的开展。如日本是以厚生省发布的《临床医学指引》为蓝本,在得益于较完备细致的社会商业保险制度下,通过医院行业自治自理、医护人员内部职业规范建设来保证安宁疗护的顺畅推行[23]。中国香港地区,在立足于本土资源下,探索出一条以政府为主导、社会公益组织积极参与的二元发展模式,积极推行生前预嘱和安宁疗护[29]。由此可知,中国大陆地区的安宁疗护国家保障制度建设,可借鉴有利经验,在安宁疗护服务供给不断优化的前提下,将安宁疗护的医疗费用纳入到医疗保险的范畴,由医保支付,最大程度地减轻患者的医疗负担。此外,中国的生命关怀协会2006年即已成立,应在坚持秉承着人文主义宗旨毫不动摇的基础上,不断加强和完善该组织内部的行业法规和道德自律建设,在其下设立全国性的安宁疗护具体事务执行委员会,作为独立的安宁疗护医疗服务的监督管理机构,搭建医疗、心理、社会、文化等多学科交流、协作平台,辅助政府、医疗行业开展工作,共同推动安宁疗护的社会实施,促进老年人权益保障的实现。

4 小结

安宁疗护的法治化探索,在私权利保障和法文化培育的本土实践中,发挥着重要的作用。一方面,它涉及到一个新生社会制度在国内的法治化建构,其是一揽子系统化的社会工程,是一个“送法与下乡”的艰难过程。做得好,能尽最大程度满足大多数人的利益需要,缓和社会与现实之间的冲突,同时也是政府“自上而下”向社会普法扬善的有效路径,反之,则会引起医疗、法律、道德、文化等不必要的纠纷,激化社会矛盾。此外,生老病死,是人作为生物体中的一员共享的同一特征,是不可拒绝和逃避的自然规律,在某种程度上,也是生物体所共同享有的权利。安宁疗护背后涉及到每一个公民生命、健康等基本权利的保护问题,与政治社会生活中的人们息息相关,构建一套系统完善的国家安宁疗护权利保障制度,是尊重保障人权以及实现民主法治化的必然要求。

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