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我和我的70次化疗

2019-03-04江山

意林原创版 2019年2期
关键词:病友小熊化疗

江山

胸口的输液管塞进黑色V领衬衣,臃肿的肚子勉强挤进红色半身裙。张小熊和癌症搏斗了4年,放疗10次,化疗70次。她不服气,还要继续。

她想要拍一套写真。曾在绍兴广播电视台做出镜记者的她,已经“好久没穿职业装”。

齐肩的短发掉光了又长,如今只有约5厘米。红色半身裙下,一颗被她称为“定时炸弹”的恶性肿瘤藏在肝脏上。

她靠着“数都数不清”的吊瓶和药丸跟癌细胞争夺生命的空间。放疗不小心照到胃,“就跟一把铁勺子在搅拌一样”,让她吐得不省人事。病情反复时,她高烧达到40多摄氏度,有时化疗前白细胞指数低,不得不打升白针时,她感觉骨头就像被几万只蚂蚁同时啃噬。但病痛暂时退却时,她会和同一病房的病友溜出去寻找绍兴小吃,和曾经的同事、朋友一起聚餐侃大山。

刚被查出乳腺癌时,孩子只有14个月大。当时,癌细胞已转移至淋巴、肝脏和骨髓,医生预告她只剩下3个月的生命。如今,离开她的病友已超过70个,她还有信心坚持下去。她开了一个微信公众号“张小熊”,写下了很多病友的故事,还考上了国家二级心理咨询师,一边治病一边给病友们做心理辅导。“病态是正常的。”张小熊说,她“能接受病后瘦弱体虚的自己,但不容许颓废松懈的状态”。

出发拍写真前,她在医院的病床上仔仔细细地把四周的帘子拉拢,独自花一个多小时为穿刺复发的伤口清创换药。洗了头,回家试衣服,张小熊终于不得不承认曾经熟悉的正装已经装不下因治疗走形的身材。

39岁的她坐在化妆台前时显得有些局促。本名张维的她爱笑,喜欢旅行、美食和写作,朋友们喜欢称呼她“小熊”。时间久了,她也习惯了“张小熊”这个称呼。被确诊为乳腺癌后,一度开朗的张小熊心情跌落到谷底。“之前的害怕是害怕失去一个人,现在是害怕失去整个世界。”面对这个常被比喻为“人类疾病中最凶狠阴险的敌人”,张小熊已是两次与之交手。

2007年,张小熊父亲被查出患胰腺癌。父亲是退伍军人,古板周正。一家人陪著父亲去上海治疗时,父亲身体状况尚好,母亲和她连一个包裹都不让他拿。平时高大的父亲低下了头,显得局促不安,模样让人心酸。

那时她白天心急火燎地跑各种医院挂号拿药,没有时间思考痛苦。只有在夜深人静的时候,张小熊才会在自己的日记本上回忆和父亲的种种过往,写下自己的害怕、焦虑和孤独。

病来得凶猛,父亲不出半年就过世了。母亲隔三岔五地跑到父亲的坟头哭泣,张小熊担心母亲承受不住压力,辞去了上海的工作回到家乡,之后在绍兴结婚、生子,没想到一股更大的强力把张小熊拉出轨道。

在一次单位组织的体检中,医生发现她腹部有个巨大的黑影。检查的医生当场让她联系肝病专家。最终确认是乳腺癌肝骨转移。她和母亲去杭州、上海寻医问药。因为病情较为凶险,肿瘤医院的医生也不敢轻易收治。母亲没办法,给医生下跪,“我两个亲人都得了癌症,一个已经去了,另一个无论如何也要留下来”。

确定治疗方案前的日子最难熬,她整宿睡不着,打电话向朋友哭诉“我该怎么办”。心理学专业出身的朋友不知如何开解她,在电话那头也哭了,对她说,“这不是一场普通的感冒。你以前经历的许多事情都是可控的,可世界上有很多事情,并不是我们自己能掌控的”。

之前用的化疗药,让她体内的肿瘤曾一度从18厘米缩小到两三厘米,可后来肿瘤有了耐药性,又开始慢慢变大。

在尝试完几乎所有针对乳腺癌的化疗药后,主治医生还试验了针对肠癌、胃癌的化疗药。“治疗癌症就像一个人有7个馒头,前面的馒头慢慢用掉,后面就没有了。”张小熊说,相比于多次复发带来的痛苦,她最害怕的是没有药了。

她开始记录身边的病友,提笔的冲动来自一位沉默寡言的大叔。大叔是去年春节来住院的,被检查出肝癌时,肿瘤已有10厘米,癌细胞扩散了。因为躺倒会有“刀溜一样的痛”,他一直沉默着趴在床沿上,也无法做穿刺进行检查。周围的女人乱了套,互相指责,可谁也没有及时送他去更大的医院治疗。后来听说大叔出院后不久就过世了。

想到这个一声不吭的大叔正月里还在买菜待客,元宵节前一天还在外面开车,张小熊觉得这样一个老实人“就像雨点一样消失了”,希望为他记录一些什么,留下他在这个世间走过的痕迹。

在病房里,她见过发现癌症被误诊后喜极而泣的病人,也见过来不及治疗就匆匆消逝的生命。有始终不离不弃陪伴左右的父母家人,也有对癌症一无所知,连患癌女儿坐过的地方都不敢坐的亲生父母。

她心疼20多岁的病友,“同学们都毕业工作,去恋爱结婚了,她的青春岁月却掉了个头”。一次去化疗,张小熊发现一个病房里新住进一个面目清秀的小姑娘,自从住院后就闷声不响。她不忍心,拿着刚上市的杨梅去床前安慰,小姑娘拉住她的手,最后才轻轻说了句:“姐姐,我疼啊。”

更多人的恐惧是害怕被抛弃。她看到有的病友一个人默默地来,连最亲近的人都不知道病情。“也许是和动物社会一样,老弱病残会被首先抛弃。所以生了病的人最害怕的不只是死亡,还有不被认可价值、被社会抛弃。”

肿瘤医院周边有成堆的假发店、可以加工食物的菜市场,但一些周边小区居民避讳病人,不把房子租给他们,有的病友出了院只能在走廊上搭个床和锅灶做饭。张小熊不喜欢别人用一种怜悯的眼光来看自己,认为“首先要自己看得起自己。生病了并不低人一等”。掉了头发后,她嫌热,不愿戴假发,光着脑袋出去。超市里有路人盯着她看,她大大方方走到对方面前,直到对方讪讪地收回目光。

相处时间长了,连最“凶”的医生都被她处成了朋友。有的医生不善于安慰病人,但“一见面就能叫出你的名字,能报出你做过几次化疗,用的是什么药,效果怎么样,等等”。

张小熊的主治医生告诉记者,乳腺癌在各种瘤种中属于预后较好的类型,张小熊的生存期是相对比较长,这也缘于她在坚持不懈地治疗。

张小熊也知道坚持不易。她曾帮助过一位叫张荣妹的病友。这位病友原来是个家庭主妇,有两个女儿,生活平静。但是患病后不久,丈夫突然“人间蒸发”。为了拉扯两个女儿长大,她自学做糖葫芦,还摆过卖头花的小摊。张小熊在公众号里帮她推广水果生意,响应者甚多。

张小熊依然希望能靠自己的力量做些事。最初得知张小熊患病时,单位的同事、朋友和社会团体为张小熊募集了一笔善款。家人决定把社会募捐的钱放在绍兴市慈善总会,实报实销,如果有剩余就转给别的患癌病人用。平时看到哪个病友经济紧张,她会亲自或者托母亲送钱过去。

去年,张小熊报考了国家二级心理咨询师证书。备考期间,因为穿刺的伤口总是引发疼痛,“痛到想撞墙”,每天连续看书15分钟都无法做到,最后没通过。

今年5月,她再去补考,监考老师狐疑地把身份证照片和准考证照片反复对比了好几遍,张小熊忍不住说:“就是我本人,我生病了。”老师拍了拍她的胳膊,说了声对不起。她心里想,如果身体能逐渐调理恢复,顺利通过补考,希望可以投身实践,为病友做心理辅导。

她始终记得一个场景,刚刚患癌时在病房里住了2个多月,第一个小年夜就到了。一位性格豪爽的病友婶婶愣是在病房里开启“K歌模式”,呼朋引伴地拉来各路病友。有专业教声乐的大学教师,也有哼民歌小调的偏远地区病友。有人一边化疗一边打拍子,有人翻出手机找歌词。唱到最后,有的人唱着唱着红了眼眶,打着拍子的人眼里也泛着泪光。

她记录下一位病友家属的话:这个病放到大的空间里或许就是很小很小的东西。“比如蚂蚁看我们,或许就像我们看神一样。我们现在看这个病很厉害,在浩渺宇宙看来就像蚂蚁压伤了腿一样。”

但这个浩渺宇宙,依然有她珍视的东西。病情最危急的时候,她还是会趁医生护士不注意溜到后面核磁共振室旁边使劲嗅蜡梅的香气,逗弄大摇大摆漫步其间的流浪猫。初春的桃花、晚熟的秋稻,都让她感到安慰。“我看着一年四季轮替更迭,就觉得一定要熬下去。”

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