谢胜楠 王秋杰 谢润泽

【摘要】本文通过分析实践中的具体案例，来了解自闭症儿童家长困扰的形成原因及影响因素。针对中国内地现存的自闭儿家长教育服务模式、理念和专业关系进行反思，进而提出新的合作型服务模式。

【关键词】自闭症儿童;儿童教育;家长教育服务

一、自闭症儿童研究现状

儿童自闭症的致病原因一直以来都是一个未解之谜。1943年美国的儿童精神医学之父卡勒第一次发现并把自闭症这一名词带入大众的视野，可是关于这一病症产生的原因和经过，至今却仍是一个谜团。而与之相反，世界各国罹患自闭症儿童的数量却在逐年增加。在上个世纪初，世界各国新生儿罹患自闭症的比率大约在万分之三到万分之四，可随着时间的发展，到21世纪，世界各国新生儿罹患自闭症的比率己增至千分之一到千分之二，并且大部分是男孩。在中国，自闭症经历了从罕见病到流行病的转变，自闭症患者的人数也在逐年上升，目前中国自闭症患病率与其他国家基本相似为千分之一左右，自闭症患者人数在最近一次的普查中已超过1000万，其中0到14岁儿童患者人数已达到200万，再加上为他们焦虑的父母与家人，这一症状对中国人口的危害以及影响范围都是极大的。但国内能够诊断自闭症的医生不超过百人，自闭症患者群体救助没有主管部门，将其纳入医保更是不现实。各地政府对自闭症救治的拨款方式也并不相同。

自闭症儿童的康复是一个漫长而艰巨的过程。自闭症儿童的康复与周围环境特别是家庭环境有着密不可分的关系。而长期以来的大量研究都是针对白闭症儿童的病因以及康复的办法，对于与其有着密不可分关系的家庭的研究却少之又少，以自闭症儿童的家长作为研究对象，采取社会支持视角来介入研究，运用社会支持理论中的正式支持与非正式支持介入自闭症儿童家庭为其提供帮助。

二、自闭症儿童之家家长教育中问题

在专业护理方面，孩子在培训机构学习的内容需要反复的练习强化，所以家长还要学习一些基础的自闭症儿童康复护理知识;在心理健康方面，家长面对孩子长期的治疗与培训，容易因痛苦自责而感到沉重的压力，或是因过度保护自己及孩子而对其他人产生敌对的心理。运用结构家庭疗法中的技巧，使案主与家庭成员的沟通方式有所改进;运用社工掌握的社区及政府资源帮助案主解决实际困难。

在教育的理念上，自闭症作为一种广泛的发育性障碍，其在自立能力和竞争力上的弱势使得家长认为只有回归正常才能够使其在日后的社会发展中融入主流社会。在中国文化情境下，家长对于养育特殊儿童的污名感和负向身份认同更为明显，因此家长参与康复服务中体现了强烈的“正常化”期待。

在教育的内容和方法上，中国内地的家长教育内容基本沿袭西方自闭症康复中对行为、语言和社会交往层面的训练。在教育方式上，一种是通过开展家长学校，以短期性大型培训课程的方式，邀请医疗人员、心理咨询师和有经验的自闭症儿童家长传授干预方法;另一种是透过家长的自助和互助组织提供教育支持。西方大多采用个体化和以家庭为中心的干预方法，在行为干预、语言训练和社交能力训练等多个层面、迎合自闭症儿童和家长的个别化需求。而由于康复资源的限制，家长教育多依靠一套普适的干预模式，依靠同一的、重复的训练在家庭中强化康复内容。

三、对于家长教育服务改进的建议

以上对传授型服务模式的质疑和反思，使得新的理论和实务模式呼之欲出。笔者认为，在特殊儿童的家长教育服务领域的服务模式应当是合作型的服务模式。合作型的服务模式在西方已经得到了良好的应用。在合作型的服务模式中，家长通过与专业人士在学习和实践中的合作，提升学习中的主观能动性和反思性，主动提升解决困难的能力。合作型的家长教育模式能够使家长在与专家合作的过程中将自身的知识和经验与专业知识相结合，不仅能够提升家长在教育服务过程中的权能，而且可以保障服务效果的持续性。

四、美国自闭症儿童教育研究对中国的启发

美国的自闭症儿童教育已经发展了半个多世纪，从上個世纪第一次发现自闭症开始，美国社会对自闭症儿童的教育重视程度越来越高。美国的自闭症儿童特殊教育作为整个特殊教育体系的一部分，受益于整个特殊教育的发展。与此同时，美国的特殊教育在经历了上百年的发展以后，已经从当初对残疾儿童的排斥和隔离，到目前的全纳教育阶段，已经发展成为世界上绝大对数国家学习的榜样。美国的自闭症儿童享有的福利囊括了从出生开始就享有的医疗诊断服务到就业时的法律保障，这所有的福利政策为自闭症儿童实现经济上的独立和社会的平等参与提供了强有力的保障。而这一切的实现，首先依赖于美国建立的一个完整全而的法律体系，从保障每个残疾儿童的受教育权开始，再到保障他们的学习效果，然后到保障每一名自闭症儿童能够顺利完成学业，走上工作岗位，最后是保护他们的公平就业权，摈弃就业歧视。第二，美国的财政政策在法律的规定下对特殊教育的投入比例对促进特殊教育的发展起到了极大的作用，在教育质量的保证上也能够做到最好。

参考文献：

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