■ 文 徐瑶

因为多发性神经纤维瘤Ⅱ型，小辉目前已致听力全无、视力全无、吞咽进食困难、无法独自站立和行走……曾经的高材生，如今却被禁锢在无声、黑暗、行动不便的世界里。

小辉，今年25岁，2017年6月被确诊为罕见病——多发性神经纤维瘤Ⅱ型。多发性神经纤维瘤病为常染色体显性遗传病，是基因缺陷使神经嵴细胞发育异常导致多系统损害。根据临床表现和基因定位分为神经纤维瘤病I型和Ⅱ型。主要特征为皮肤出现牛奶咖啡斑，周围神经多发性神经纤维瘤，外显率高。多发性神经纤维瘤Ⅱ型又称中枢神经纤维瘤或双侧听神经瘤病。

因为多发性神经纤维瘤Ⅱ型，小辉目前已经是听力全无、视力全无，就连吞咽进食也困难，甚至无法独自站立和行走……

那个“别人家的孩子”

小辉生长在普通的农民家庭，但这个聪明懂事的男孩足以让这个家庭充满了幸福的味道。小辉从小就勤奋刻苦，成绩优异，从小学到高中，每学期都是三好学生、优秀班干部，并且还曾荣获市三好学生、市物理竞赛二等奖、县数学比赛二等奖。家里老房子的土墙上贴满了他大大小小的各种奖状。

十年寒窗苦读，2011年，小辉以优异的成绩考上浙江大学化工过程机械与装备工程专业。在校期间，获结构力学知识竞赛优胜奖和进步奖，参与另两项科研项目获学校优秀奖。每学年都获得唐仲瑛德育奖学金，另外参加爱心社团组织工作多次受到学校好评。在同龄人中，他超群拔萃，是人们常说的那个“别人家的孩子”。