张文璐

摘 要： 家庭教育对脑瘫儿童具有极其重要的意义，可以有效补偿缺陷，降低损伤程度，使他们得到最大限度的发展，但目前多数脑瘫家庭极少反思自身的家庭教育环境，常具有盲目性，存在许多教育误区。本文选取山东省内特殊教育学校、康复中心、妇幼保健院的脑瘫儿童康复科或招收脑瘫儿童随班就读的普通学校进行调查研究，基于国家政策保障，社会支持体系，学校干预状况，家庭自身教育状况等进行科学分析，研究脑瘫儿童家庭教育现状、问题，并提出解决对策，以期促进脑瘫儿童全面健康地成长。

关键词：脑瘫儿童;家庭教育;山东省

一 研究背景

脑瘫为脑性瘫痪的简称，是指自受孕开始至婴儿期非进行性脑性损伤和发育缺陷所导致的综合征，主要表现为中枢性运动功能障碍及姿势异常，同时经常伴有不同程度的智力障碍、言语障碍、癫痫、行为和感知异常等多种障碍。根据第二次全国残疾人抽样调查推算，中国0至17岁脑瘫儿童约40万。目前我国对于脑瘫儿童家庭教育还存在着实施和评估不够精确，支持系统与家庭教育模式欠缺等问题，因此进行家庭教育研究至关重要。

二 研究对象与方法

本文主要采用问卷调查、文献研究、访谈、比较研究法，针对山东省脑瘫儿童家长和特殊教育教师进行问卷调查，家长问卷共发放180份，收回143份，有效130份;教师共发放59份，收回59份，有效50份。

三 结果分析

脑瘫儿童家庭教育现状

（一） 家长态度

家庭是脑瘫儿童的主要支持系统，在调查过程中发现，多数脑瘫儿童家长对孩子的期望（见表1）存在负性情绪，承担巨大身心压力。

（二） 家庭经济状况

脑瘫儿童的教育治疗费用大部分需家长自筹，调查发现，父母单方或双方必须放弃工作陪伴儿童，这进一步加重了家庭的经济负担，同时教育收效甚微，导致大投入小产出的教育投资很不利于家庭发展。

（三）家长素质

根据调查，山东省内大部分儿童家长的学历为高中或初中以下，文化程度普遍偏低且观念落后。家长学习知识、获取教育信息的来源主要是孩子老师、其他家长或网络，因此在信息支持方面的需求依然旺盛。

四 讨论

（一）国家关于脑瘫儿童家庭教育的政策保障

我国虽然已有相关财政投入的政策，但对于具体财政投入的比例未作明确规定，且只针对六岁以前报销额度较大，所以还需加大具体实施力度，从根本上保证家庭教育的施行。

（二）脑瘫儿童家庭教育的社會支持体系

调查分析得知，山东省内社会公益机构与慈善组织较少，且专业人员数量缺乏，良莠不齐，在培训过程中重认知、轻实践，脱离实际。对此，相关机构应进行资质认定，加强专业培训。

（三）学校对于脑瘫儿童家庭教育的干预

调查发现，教师并不擅长脑瘫儿童的家庭教育指导，这使得他们习惯于从学校教育的角度看待脑瘫儿童家庭教育。虽然近几年山东省兴起了送教上门，但也只是针对儿童进行教育，缺少对家长的训练。

（四）家庭自身教育状况

大部分家庭多由母亲承担教育责任，父系教育缺失，再者，脑瘫儿童本就存在语言障碍，家长会忽视互动教育，不利于儿童成长。

五 对策

（一）推动家庭教育立法，加强政策保障

政府应当联合教育、医疗等部门，及时监督，建立家长培训机构，帮助家长了解有关脑瘫儿童的资讯，系统学习医学、教育学、心理学等方面的知识，引导家长树立正确的教育观和人才观，最大限度的保证脑瘫儿童的发展。

（二）完善社会支持体系，挖掘社会教育资源

首先，应将康复治疗纳入医疗保险范畴，缩减报销时无关紧要的步骤。其次，必须注重社区康复模式，增进亲情沟通。最后，各媒体（电视、网络、报纸等）有责任发挥优势，向社会宣传脑瘫儿童相关知识，提高社会重视。

（三）加强家校合作，充分发挥学校作用

学校可以通过家长会、家校合作信息平台、家访等形式，建立与家长的紧密联系，帮助家长掌握新的教育方式。此外，还应重视对教师专业素质的培养，通过开办讲座、培训会等提高教师水平，同时也必须对教师进行专业评估，确保教师发挥作用。

（四）提高家长素质，树立积极心态

父母首先必须承担教育脑瘫儿童的责任和义务，掌握各种教育技能，正确对待消极情绪，营造良好的家庭氛围。另外，家长需联系学校、残联、妇联等机构，获取信息等多方面的支持。

参考文献：

[1] 张玉兰. 全国第6届小儿脑瘫学术研讨会暨国际交流会会议纪要.  实用儿科临床杂志，2000，15（6）：369-370

[2] 王辉. 脑瘫学生教育康复支持系统实践研究的现状、问题与发展趋势[J]. 中国特殊教育2010，10：12-16

[3] 韩蕾.脑瘫儿童家长心理状况的调查分析及护理干预  世界新医学信息文，2018，52：143-150

[4] 王辉. 国内脑瘫学生教育康复模式的研究现状与发展趋势. 中国特殊教育，2010，（4）： 18-22