肖旋，黄瑞瑜，杨静，，付成琴，吴华炼，权明桃

重症监护室(intensive care unit，ICU)是医院集中监护与救治危重患者的专业科室，危重患者在此接受积极救治后得以好转，然而由于疾病原因也有许多终末期患者虽经积极救治生命仍无法挽回。据报道，ICU死亡率在欧洲为6%～27%[1]，美国为10%～29%[2]，国内达33.4%[3]。面对众多ICU终末期患者，人们正在关注如何更好地平衡使用侵入性的救治技术和人性化的临终关怀，其视线已逐渐从治愈疾病到减轻痛苦、提高生命质量上来。国外ICU非常重视对生命不可逆转的终末期患者给予临终支持，通过多途径开展优质的临终关怀服务，效果已初见成效[4]。在我国，临终关怀多涉及肿瘤相关科室，其在ICU的开展情况并不令人满意，尚缺乏优质的临终关怀服务[5]。由此可见，在当前精准医疗大力发展的背景下，ICU临终关怀尚有很大可挖掘可改善的空间，开展优质的临终关怀服务、提供精准的临终护理措施已经成为日常临床实践中不可或缺的一部分。本文拟对ICU实施临终关怀的必要性、措施及影响因素进行回顾，以期为ICU护士开展优质的临终关怀服务提供依据。

1 ICU实施临终关怀的必要性

1.1概述临终关怀也称为 “善终服务”、“安宁疗护”等，是向临终患者及其家属提供一种全面的照料，包括生理、心理、社会等方面，使临终患者的生命得到尊重，症状得到控制，生命质量得到提高，家属的身心健康得到维护和增强，使患者在临终时能够无痛苦、安宁、舒适地走完人生的最后旅程。服务对象主要为生存时间有限(6个月或更少)的终末期患者，而对于ICU终末期患者，主要是指患者处于脑死亡、去大脑皮质状态或不可逆的重症昏迷、多器官功能衰竭终末期、癌症晚期等患者经ICU医生与专科医生共同诊断认为已不可治愈，且有医学上的证据，近期内病程进行至死亡已不可避免者[6]。这些患者处于极低的生命质量状态，如持续昏迷，长期依赖呼吸机或血液净化而存活，生命质量极其低下。研究显示93.75%的患者渴望生命的末期减少不必要的抢救和治疗，尽量避免过多的有创性的操作与治疗，期望舒适、体面的离世[7]。在国外，ICU终末期患者选择不同程度放弃治疗已成为常规[8]；国内签署放弃治疗为67.82%，但无一例是由患者决定的[9]。为了尊重患者的临终真实意愿，美国鼓励患者预立书面医疗指示,新加坡鼓励制定预先护理计划(advance care planning，ACP)，我国民间也有推广尊严死的生前预嘱文本，通过沟通讨论，让患者自行决定自己未来的医疗和护理意愿。

1.2必要性英国《经济学人》智库(economist intelligence unit，EIU)2010年和2015年两次发布了《全球死亡质量指数报告》，聚焦于姑息治疗与临终关怀质量和开展情况，其中排名最高的是英国，澳大利亚位居其次，中国内地地区则分别排名倒数第4位和第9位。两份报告引起了国内外对临终关怀的广泛关注，尤其是临终关怀处于明显高需求、低供给、低质量状态的中国。数据显示，美国有约1/5的患者死亡发生在ICU，其中老年患者比率最高，随着人口老龄化此比率还会增加[10]。而中国的人口老龄化问题更为突出，决定了ICU临终关怀日益增加的需求，但事实上ICU提供的临终关怀并不乐观，终末期患者维持生命支持治疗越来越多，如此一来即降低了生命质量，加重了经济负担，也极大浪费了医疗资源。更重要的是，与逐渐或间歇性衰退的癌症患者不同：第一，ICU终末期患者常因病情危重而急性死亡；第二，ICU终末期患者大多处于昏迷状态，通过语言表达自身感受的能力受到限制；第三，由于ICU的特殊性，病房通常对患者家属的探视和陪伴有时间限制。综上可见，开展ICU精准的临终关怀护理实践是非常必要的。

2 ICU临终关怀护理措施

临终前患者及其家属会产生一系列生理、心理和社会等方面的问题，ICU医护人员应正确评估并制定精准的临终护理计划。有研究指出，临终患者面对身体和心理双重负担，渴求得到家庭及外界支持；临终患者接纳死亡，但仍心怀希望，积极维护尊严并找寻生命的意义[11]。与重症护理相比，临终关怀更能满足ICU终末期患者复杂的、多方面的需求，给予患者合理的临终关怀措施，提高临终患者的生命质量。

2.1生理方面临终患者在生理方面希望没有躯体疼痛、避免过度医疗、保持身体完整[12]。对ICU终末期患者来说，疼痛、呼吸困难、吞咽困难等影响生命质量的症状控制比疾病治愈更加重要。疼痛控制是人性化护理的最好体现，许多发展中国家因无法提供基础的疼痛管理而使得终末期患者常常在痛苦中离去。国外ICU镇痛、镇静治疗较为普遍，达70%，主要为了缓解疼痛，提高舒适度，尽量减少身体和心理上的压力[13-14]。英国皇家医师学会(royal college of physicians，RCP)建议，终末期患者疼痛的控制应至少4 h评估1次，必要时及时给予药物治疗，最大限度减轻患者的痛苦[15]。在患有疼痛和(或)呼吸急促的终末期患者，阿片类镇痛药的使用不会造成或加速死亡[16]。非药物疗法控制疼痛也得到广泛推荐，如播放轻音乐、按摩、针灸等，帮助患者转移注意力。浅镇静是目前ICU镇静策略的中心思想，eCASH是以患者为中心的浅镇静策略，强调早期实施：3C原则(舒适、合作、安静)，镇痛优先，最小化镇静和最大化人文关怀[17]。eCASH浅镇静策略同样适用于ICU终末期患者，但应注重个体化原则：镇痛优先，精准镇静。此外，ICU终末期患者往往无法通过语言表达自身感受，医护人员应掌握疼痛评估的多种方法，加强疼痛管理知识培训，以减轻患者的痛苦感受。行为疼痛评估量表(behavioral pain scale,BPS)是专为ICU患者所设计的，尤其适用于机械通气不能表达自身感受及危重无交流能力的患者。ICU终末期患者是压疮的高危人群，应根据患者的意愿和耐受力，每隔一段时间翻身并重新摆放体位，同时制定临终基础护理计划单，涵盖压疮预防、口腔护理、身体清洁、排泄、营养支持等项目，有效促进患者的舒适感受。临终病房环境、温度、光线、音响等带来的舒适也不容忽视，新加坡对ICU终末期患者采取单独的设置家庭化的临终关怀病房(病区)的方式提供护理，在降低医疗费用和提高临终生命质量方面取得了好的成效[18]。临终病房的设置一方面可以对ICU终末期患者统一管理，另一方面其特殊的探视制度可满足患者及家属的需要。目前国内外ICU探视制度尚无统一标准，合适的探视制度能同时满足患者、家属和医护人员的需求。荷兰的调查显示，开放性探视制度更符合患者及家属的需求[19]，然而受诸多因素影响，国内ICU尚不成熟的临终关怀病房中允许家属陪伴并参与医疗护理过程受到一定限制。

2.2心理方面心理支持是临终关怀的重要组成部分，贯穿于临终照护的始终。临终患者希望保持社交、保持尊严、拥有自主、心愿达成、后事交代、家庭和谐、精神慰藉[12]。良好的沟通对患者、家属、甚至是医护人员而言都极其重要，国外ICU注重多方沟通交流，开展一系列临终沟通培训计划，给患者及家属提供心理支持[4,20]。国内学者王丽通过与ICU终末期患者及家属进行沟通，把患者的需求及其他重要信息制作成信息卡，以便每位医护人员都能及时准确了解患者的情况。听觉是临终患者最后消失的感觉，故而无论患者昏迷与否，切忌在其面前谈论病情和影响自尊的话题；无论患者能否回应，在执行操作时都要与患者沟通和保护隐私[21]。国外研究表明实施人性化的宠物探访计划对危重患者有积极影响，可以使患者获得更多的安慰和支持，从而更愿意在医院接受专业的照护[22-23]。宠物探访的积极影响主要归因于“接触安慰”，多数家庭把宠物(通常是猫和狗)当作家庭成员之一，相互接触可让患者获得精神慰藉及安全感，从而在生理、心理、社会等方面产生积极影响[24]。然而受ICU限制性探视制度的影响及宠物探访存在的一系列风险，国内宠物探访计划尚未被允许。临终关怀服务对象也包括患者家属，在丧亲过程中，家属常表现出不同程度的哀伤反应，不愿接受亲人逝去的事实。国外关于ICU丧亲家属的调查显示，睡眠障碍是最常见的问题，为了顺利度过悲伤期，开始新的生活，63%睡眠障碍的丧亲家属认为需要后续的丧亲支持[25]。在美国有受过专业训练的丧亲服务小组，在患者死亡1年内，大多采用邮件，其次是电话和拜访形式提供居丧期随访支持，表达对家属的慰问和关怀，使其顺利通过居丧期[26]。在香港有专门的哀伤辅导机构提供丧亲支持，同时担任宣传生死教育、推广临终关怀的重任。而中国内地地区哀伤辅导服务发展缓慢，应用局限，很少考虑到为丧亲家属提供必要的帮助。Bülow等[27]提出，医护人员应知晓不同的习俗以及宗教信仰对生命终末期照护的影响，为有需求的临终患者聘请牧师、神父等神职人员。宗教的法事及具有本民族风俗的丧葬仪式可让家属感到尽了孝道和义务，从而获得心理慰藉。国外还注重器官捐献与ICU临终关怀的整合，认为器官捐献是处理遗体的一种方式，也是优质临终护理的一部分，身体离去，器官延续，即是对亲人的慰藉，也是有益于社会的崇高行为[28]。

2.3社会方面我国ICU临终关怀事业的发展和国外相比，一个很大的制约因素是社会支持缺失，社会支持系统对ICU临终关怀至关重要。在美国，跨学科的临终关怀团队通常包括患者的私人医生、临终关怀医生或医疗主任、护士、临终关怀助手、社会工作者、丧亲顾问、神职人员或其他精神顾问，以及经过培训的志愿者，如有需要还会有语言、物理和职业治疗师给予各方面的照护，能够满足临终患者多种需求。经过培训的志愿者是临终关怀发展必不可少的一部分，主要在三个领域提供服务：为患者及家属提供直接支持，提供文书及其他临床支持，参与各种活动如筹款、宣传、教育等一般支持[26]。家属是ICU终末期患者最有力的社会支持，满足家属需求的必要性已逐渐被认可。医护人员应允许家属陪护，便于患者与家属情感交流，同时满足了家属对患者终末期照顾的愿望，减轻陌生医疗环境对患者造成的不良情绪。医护人员应尊重家属的风俗习惯，通过制定临终关怀制度或建立临终关怀病房来满足家属需求，通过招募志愿者为家属提供心理疏导、死亡教育等各种途径的帮助[29]。此外，国外的临终关怀事业大多能得到慈善机构和政府的大力支持，美国1983年将其纳入国家医疗保险法案，成为临终关怀的主要资金来源，极大推动了临终关怀事业的发展。反观我国，社会支持严重不足，政府对临终关怀投入有限，ICU昂贵的医疗费用使患者家庭面临巨大的经济负担，呼吁提高民众参与程度、加大对重病的报销比例，最大可能帮助ICU终末期患者实现善终。

3 ICU实施临终关怀护理的影响因素

一直以来，受中国传统生死观及孝道观的影响，人们不愿谈论死亡，但随着社会进步和文化程度提高，人们逐渐认识到完整的生命不仅包括“优生”，还包括“优死”。临终关怀作为ICU终末期患者“优死”的最佳选择，在伦理观念、社会支持、运行模式、医疗救治、从业人员素质、有效沟通、患者及家属的认知等方面仍面临诸多障碍。临终关怀模式对一个国家或地区的临终关怀实践具有重要的指导作用，而我国ICU临终关怀尚未形成一种合理有效的运行模式。2017年1月，国家卫生和计划生育委员会首次制定了安宁疗护实践指南、标准及规范，进一步推进了我国临终关怀事业的发展，也为ICU临终关怀的发展提供了参考。此外，医护人员作为ICU终末期患者的首要接触者，他们对临终关怀的认知、态度和行为是影响临终关怀服务开展的关键。ICU护士知道应该实施临终关怀，但由于受到专业知识缺乏及其他社会因素的影响，在实际工作中临终关怀服务做得并不理想，有数据显示，护士的临终关怀知识获取途径有限，多为非正式渠道，只有8.1%来源于相关培训及讲座[30]。与国外相比，我国在临终关怀队伍建设方面还有相当的差距，英国皇家护理学会(RCN)认为，姑息护理护士需有以下技能：交流技能；确保护理质量；临床实践经验和业务知识水平；受教育程序；管理和领导能力；科研能力；为悲伤和丧亲者提供支持的能力[31]。我国可以在此基础上结合国情，对临终关怀护士进行核心能力培训并授予合格证书，从而提高临终关怀服务质量。

4 小结与展望

尽管临终关怀在一定程度上可能占用了ICU紧张的医疗资源，但ICU终末期患者作为临终关怀的一大特殊群体享有保持临终生命质量而选择无痛苦、安宁、舒适走完人生最后旅程的权利，随着专科ICU的发展，终末期患者必将从中受益。临终关怀需要关注患者及家属生理、心理及社会多方面的需求，为了更好地开展临终关怀服务，应该积极探索本土化ICU临终关怀模式，建设以家庭为中心的临终关怀病房，组建临终关怀团队，拓展人性化的临终关怀服务，培养ICU医护人员专业技能，加大教育力度，加强社会支持，为ICU终末期患者提供高质量的临终关怀服务，这无论是对ICU临终关怀的发展或是对医疗机构乃至整个国家而言都具有不可估量的推动价值。