林楠，罗业涛，蒋小平，雷若冰

(1.重庆医科大学附属儿童医院 护理部，重庆 400014；2.重庆医科大学 公共卫生与管理学院，重庆 400016)

白血病是发病率最高的儿童恶性肿瘤[1]。随着诊疗技术和治疗方案不断进步，我国儿童急性淋巴细胞白血病5年总生存率达70.8%[2]，患儿及家庭的整体健康逐渐受到医学界和社会的关注。国内外研究[3-5]表明，由于经济负担、照顾压力以及家庭矛盾，白血病患儿家庭面临着巨大的挑战。家庭作为一个整体能否将疾病管理融入日常生活在很大程度上影响着患儿的治疗与护理。Knafl等[6]运用家庭管理模型描述患儿家庭如何同时管理疾病和日常生活，该模型主要由社会文化因素、管理行为、个体和家庭功能等要素组成。然而用来描述功能家庭的很多指标都是无法直接测量的，它们之间的关系错综复杂、相互影响并相互作用。结构方程模型能同时处理多个因变量，通过一些可以直接观测的显变量反映潜变量，受到护理研究者的重视[7]。本研究以家庭管理模型作为理论框架，探索影响白血病患儿家庭管理的各种因素之间的关系，构建并检验白血病患儿家庭管理结构方程模型，旨在为制定儿童白血病家庭管理干预措施提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用方便抽样法选取2017年10月至2018年3月在重庆市某三级甲等儿童医院就诊的白血病患儿主要照顾者为研究对象。纳入标准：(1)患儿诊断为急性白血病[8]；(2)意识清楚，能准确表达自己的意愿；(3)同意并自愿参与本次研究。排除标准：(1)患有严重器质性疾病或精神性疾病；(2)不能阅读理解或不能自主填写问卷。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 (1)一般信息调查表：由课题组根据研究目的自行设计，主要包括患儿的年龄、性别、疾病类型、确诊时长；主要照顾者的年龄、性别、居住地、文化水平、工作变化情况、家庭月收入、家庭类型等内容。其中，工作变化情况是指主要照顾者是否因为需要照顾患儿主动或被动放弃了原有的工作；家庭类型分为核心家庭(父母和未婚子女)、主干家庭(祖父母、父母和未婚子女)、扩大家庭(父母、子女及夫妻中一方的父母或兄弟姐妹)。(2)家庭管理量表(family management measure，FaMM)：由Knafl团队[9]研制；本研究采用张莹等[10]翻译、汉化的中文版家庭管理测量量表，评估患儿家庭对患儿疾病的反应、照护方式和疾病对日常生活影响。该量表包括患儿认可(5个条目)、照护能力(12个条目)、家长关系(8个条目)、疾病影响(10个条目)、生活困难(14个条目)以及疾病负担(4个条目)6个维度，共53个条目。采用Likert 5级评分法，从完全不同意到完全同意分为5个等级，分别赋予1～5分。患儿认可、照护能力、家长关系维度得分越高，表明管理患儿疾病容易，管理结果越积极；疾病影响、生活困难、疾病负担维度得分越高，表明管理患儿疾病困难，管理结果越消极。中文版各分量表Cronbach’s α系数在0.62～0.86之间，内容效度为0.84。(3)Feetham家庭功能量表(Feetham family functioning survey，FFFS)[11]：本研究采用张莹等[12]翻译、汉化的中文版家庭管理测量量表评估慢性病患儿家庭。该量表共25个条目，包括3个维度：分别测量家庭与社会的关系(7个条目)、家庭与亚系统的关系(11个条目)和家庭与个体的关系(7个条目)。每一条目包括1个主干和3个问题：a现在是什么状况、b应当是什么状况、c对您来说有多重要。采用Likert 7级评分法，从几乎没有到极多分7 个等级，分别赋予1～7分，从而产生a,b和c 3个直接分数。Poter计分法产生间接分数d分，即实际状况(a分)与期望状况分(b分)的差值，d分值越大说明现实状况与期望状况之间的差距越大,意味着对家庭功能越不满意。中文版FFFS各分量表的Cronbach’s α系数为0.71～0.81。(4)社会支持评定量表(social support rating scale，SSRS)：由肖水源[13]研制，该量表包括客观支持(3个条目)、主观支持(4个条目)及支持利用度(3个条目)3个维度，共10个条目。条目1～4、8～10 分别按选项A～D计为1～4 分；条目5按A～D选项的支持程度，各选项分别计为1～4分；条目6～7根据支持来源分别计为0～9分。量表总得分为3个维度得分之和，得分越高表示获得的社会支持越多。各分量表Cronbach’s α系数为0.83～0.90，具有良好的信度。

1.2.2 假设模型的构建 (1)变量集：根据家庭管理模型和文献分析结果[14-15]，建立变量集。潜变量包括家庭功能、社会支持、积极管理结果和消极管理结果，显变量包括家庭与个体、家庭与亚系统、家庭与社会、主观支持、客观支持、利用度、工作变化、居住地、经济状况、文化水平、家庭类型、确诊时长、患儿认可、照护能力、家长关系、疾病影响、生活困难和疾病负担。(2)模型结构关系假设：在家庭管理模型的基础上结合结构方程模型的构建方法，构建白血病患儿家庭管理影响因素的结构模型。在家庭管理模型中，家庭管理受家庭功能的影响，同时还受个体因素、经济负担及文化水平等因素影响。因此，假设家庭功能、经济状况、文化水平等因素直接影响家庭管理，家庭功能还可作为中介变量影响家庭管理结果，初步建立结构模型。(3)本研究样本量与指标数目比为372/16=23.25>10，满足结构方程模型要求[16]。

1.3 资料收集 由研究者一对一发放问卷，填写完毕，当场回收。本次研究共发放问卷377份，回收问卷377份，有效问卷372份，问卷的有效回收率为98.7%。

1.4 统计学处理 运用SPSS 20.0软件进行数据处理、因子分析等统计分析，Amos 17.0软件构建结构方程初始模型。通过修正指数和模型拟合优度指数等评价指标对初始模型进行反复修正和拟合，最终达到适配标准并构建结构方程模型。参数估计方法采用极大似然法，检验水准ɑ=0.05。

2 结果

2.1 研究对象的一般资料 本研究共纳入372名急性白血病患儿及主要照顾者。急性白血病患儿的一般资料：男211例(56.7%)、女161例(43.3%)；年龄1～17岁，平均(6.97±3.97)岁；急性淋巴细胞白血病269例(72.3%)、急性非淋巴细胞白血病103例(27.7%)；确诊时长：<6个月 130例(34.9%)、6～12个月 151例(40.6%)、>12个月 91例(24.5%)。白血病患儿主要照顾者的一般资料：男123例(33.1%)、女249例(66.9%)；年龄20～50岁，平均(34.05±6.00)岁；详见表1。

表1 急性白血病患儿家庭情况(n=372)

2.2 结构方程的构建与检验 因子分析结果中取样适切性量数(Kaiser-Meyer-Olkin measure of sampling adequacy, KMO)检验统计量为0.842，Bartlett球形检验χ2值为1905.829，P<0.001，满足模型基本分析条件。运用极大似然估计法对初始模型进行估计，根据较大的修正指数以及实际情况删除初始模型中家庭类型、确诊时长等没有统计学意义的路径或变量，经过反复修正、拟合最终达到适配标准。优化后模型的拟合优度指数(goodness-of-fit index， GFI)、调整的拟合优度指数(adjusted goodness-of-fit index，AGFI)、比较拟合指数(comparative fit index,CFI)、规范拟合指数(normed fit index,NFI)均>0.900，卡方与自由度比率(chi-square/degree of freedom,χ2/df)在1.0～2.0之间，近似误差均方根(root mean square error of approximation,RMSEA)<0.080，表明模型和数据拟合好，模型路径图与实际数据有良好的适配度，详见表2。最终模型路径及标准化回归系数见图1。

2.3 拟合模型中各因素间的效应关系 家庭功能、工作变化、居住地直接影响家庭管理，其中家庭功能对消极管理结果影响最大(总效应系数0.533)，即家庭功能越差，家庭管理越消极。经济状况、文化水平直接影响家庭管理，其中经济状况对消极管理结果的影响最大(总效应系数0.373)，即经济状况越差、文化水平越低，家庭管理越消极。社会支持通过影响家庭功能而间接影响消极管理结果(间接效应值为0.141)，工作变化不仅直接影响消极管理结果还可通过影响家庭功能间接影响消极管理结果(直接效应值为0.139，间接效应值为0.146，总效应值为0.285)，即工作有变化者，家庭功能较差，家庭管理越消极。各因素对家庭管理的影响路径分析，见表3。

3 讨论

3.1 家庭功能对家庭管理影响 本研究结果发现，家庭功能不仅对家庭管理有直接影响，并且影响力最强。家庭功能不仅是影响家庭成员身心健康的重要因素，还是评判家庭系统是否正常运行的标准[17]。家庭生活在疾病的控制下陷入危机，家庭系统运行出现障碍并对家庭功能产生消极影响，从而影响家庭对疾病的管理，最终形成恶性循环[18-19]。在本研究中，大部分家长自孩子患病后对家庭生活不满意程度较高，医护人员可根据结构模型效应系数,帮助患儿家长协调其各种社会关系，尽可能增加其社会支持。

表2 结构方程模型各拟合指数标准及结果

图1 最终模型路径图及其标准化回归系数

变 量家庭管理积极结果直接效应间接效应总效应家庭管理消极结果直接效应间接效应总效应家庭功能-0.416--0.4160.533-0.533工作变化-0.273-0.114-0.3870.1390.1460.285居住地 -0.268--0.2680.172-0.172经济状况0.309-0.309-0.373--0.373文化水平0.162-0.162-0.140--0.140社会支持--0.110-0.110-0.1410.141

3.2 工作变化、经济状况和社会支持对家庭管理的影响 白血病患儿需要长期反复住院，部分主要照顾者为更好地照顾患儿，放弃了原有的工作，对家庭管理产生消极影响。此外，家庭的经济状况直接影响家庭管理，这可能是因为经济状况在一定程度上影响着整个家庭应对疾病的方式与态度，家庭经济状况好，疾病负担较轻，家庭管理也相对容易。本研究结果显示，社会支持虽然不能直接影响家庭管理，但可以通过影响家庭功能间接影响家庭管理。研究[20-22]表明，积极的社会支持有助于改善主要照顾者负性情绪，提升家庭生活质量。患儿家庭在社会中获得的情感、物资和信息支持十分有限，家庭成员负性情绪明显，家庭功能受损而影响家庭对患儿疾病的管理。因此，可从情绪、信息等方面向白血病患儿家庭提供社会支持干预，帮助家庭树立战胜疾病的信心，促进患儿家庭功能、家庭管理向积极转变。

3.3 居住地、文化水平对家庭管理的影响 本研究结果表明，家庭居住地为农村对消极管理结果产生正向效应。白血病患儿病程长，治疗方案复杂，需要反复奔走于医院和家庭之间，本研究中，大部分患儿居住在农村或乡镇，可以获取的医疗资源十分有限。此外，农村或乡镇医疗知识较为贫乏，这也增加了疾病对患儿及主要照顾者造成的身心负担，影响家庭管理结果。患儿的主要照护者，在患儿的整个治疗过程中起着关键作用[23]，主要照顾者的文化水平直接影响家庭管理，主要照顾者受教育程度越高，理解和掌握疾病护理知识的能力越强。本研究中，大部分主要照顾者的文化程度为初、高中水平，学习能力有限，可获取的疾病管理知识较少，难以形成照顾疾病的常规方法。

3.4 对家庭管理干预工作的启示 患儿在确诊白血病后，整个家庭面临巨大的冲击，大部分主要照顾者需要承受照护和经济双重压力。此时，医护人员的帮助显得尤为重要，医护人员应帮助主要照顾者正确认识疾病，指导主要照顾者掌握日常照护技巧。本研究中，家庭功能对家庭管理产生的影响效应最大。因此，医护人员应协助家庭确立患儿的主要照顾者，确认家庭在应激情况下的角色与分工，避免家庭矛盾的激化与升级。本研究结果显示，经济状况与社会支持可直接和间接影响家庭管理。这对家庭干预工作具有一定的启示意义。白血病的治疗费用较高，沉重的经济压力不仅影响主要照顾者的身心健康，还影响疾病的管理效果。医护人员应帮助主要照顾者获取保险、基金和补助等相关信息，缓解他们的经济压力。此外，绝大多数主要照顾者在孩子罹患白血病后独自承受压力，不愿与他人交流。医护人员可联合社会工作者主动介入，为主要照顾者提供有效的信息和情感支持，增加正性体验，改善家庭功能，促使白血病患儿家庭管理向积极转变，最终促进家庭整体健康。

4 小结

本研究以家庭管理模型作为理论框架，探讨了白血病患儿家庭管理的影响因素，并使用结构方程模型验证了各影响因素与家庭管理之间的关系。因此，下一步研究中可根据家庭管理的影响因素构建干预方案，对患儿主要照顾者进行家庭管理干预并评价效果。本研究调查对象仅局限于重庆地区就诊的白血病患儿，只能反映一定范围内白血病患儿家庭管理现状，其他省市的情况有待进一步研究。