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炎症性肠病志愿者自我效能与生活质量、社会支持的相关性初探

2018-12-11郭常娟缪群芳葛文杰

实用临床护理学杂志(电子版) 2018年47期
关键词:生活质量

郭常娟,缪群芳*,葛文杰

(杭州师范大学医学院,浙江 杭州 310018)

炎症性肠病(IBD)是一组病因尚不十分明确的慢性非特异性肠道炎症性疾病,包括溃疡性结肠炎(UC)和克罗恩病(CD)[1]。在中国,IBD的发病率较低,但在过去十年中一直呈上升趋势[2]。IBD发病与基因、免疫、饮食、感染、精神、环境等因素相关[3],易反复发作,患者生活质量低,多伴有焦虑、抑郁[4]。

为提高IBD患者的生活质量,中国第一个关于IBD的民间公益组织—浙江爱在延长炎症性肠病基金会(CCCF)成立。CCCF的核心力量为全社会所有关注IBD的爱心人士,包括美国、浙江、上海等地的IBD医生、护士、社会公益人士、患者和家属,其中非常重要的参与者就是炎症性肠病志愿者。

炎症性肠病患者通过自愿申请,CCCF志愿者管理处审核申请者资料。在保证申请者正规治疗的基础上,CCCF对申请人进行岗前培训,由各地IBD治疗小组负责医生或老志愿者实地带教,服务满30小时者成为炎症性肠病志愿者。服务内容包括指导IBD患者进行就诊,帮助IBD患者进行各项专业检查的准备工作,通过分享经验等方式帮助IBD患者稳定情绪,增加对疾病的正确认识等。

有研究表明,自我效能、社会支持等是影响生活质量的重要因素[5]。本研究旨在关注炎症性肠病志愿者这一特殊群体,比较IBD患者中志愿者群体与普通患者群体自我效能、生活质量的差异,并探讨志愿者群体的自我效能与生活质量、社会支持的相关性,以期为提高炎症性肠病志愿者的生活质量,并为志愿者群体更好服务于炎症性肠病患者提供理论依据。……

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