陈红霞, 钱 坤

(华中科技大学同济医学院附属同济医院 内科, 湖北 武汉, 430030)

慢性肾脏病(CKD)已经成为威胁人类健康的主要慢性疾病之一，可逐渐进展到终末期肾脏病(ESRD)[1]。既往研究[2-4]表明，CKD管理可以提高患者对疾病的自我管理能力，提高治疗依从性，延缓疾病进展，使患者获得更好的临床结局。延续护理是一种新的护理模式，持续关注与照顾患者出院后的健康问题和需求。随着医保制度的改革，慢性疾病的照护方式越来越依赖于患者出院后的延续护理[5]。华中科技大学同济医学院附属同济医院于2015年3月开展CKD管理工作，对患者实施个体化延续的教育和管理，采用门诊随访和QQ群平台相结合的模式，取得了满意的效果，现报告如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取肾内科2016年5月—2017年5月纳入CKD中心管理的CKD患者100例为研究对象。纳入标准：①确诊为CKD1～5期且在本院就诊；②同意参与本研究，依从性良好，能长期在CKD管理中心进行随访。排除标准：①失访>6个月；②进入终点事件: 血液透析、腹膜透析、肾移植、死亡。CKD患者中男58例，女42例，年龄21～67岁，平均(47.67±13.11)岁；原发病：肾小球肾炎52例，糖尿病肾病16例，高血压肾病9例，狼疮肾病9例，高尿酸性肾病7例，多囊肾5例，梗阻性肾病2例；CKD分期：1期5例，2期8例，3期47例，4期 32例，5期8例；文化程度：小学及初中37例，高中35例，大学及以上26例，文盲2例。

1.2 方法

1.2.1 CKD管理中心成员组成： 中心成员包括肾内科医生、营养科医生、专职营养师、专职CKD管理护士。肾内科医生主要负责将门诊或住院的CKD患者转诊至本中心；营养科医生负责对疑难重症患者营养治疗；专职CKD管理护士负责档案管理、数据库管理、患者随访、患者教育工作、营养评估、饮食指导以及营养调查[6]。

1.2.2 随访流程及制度： 新纳入CKD患者需连续完成每月1次的随访4次，后改为每3个月随访1次，超过6个月未随访者视为退出随访。电话随访持续追踪至事件终点，如转出(血液透析、腹膜透析、肾移植)，退出(死亡、转他院)。随访频次：CKD患者按随访制度要求每1～3个月到CKD中心门诊随访1次，期间追踪患者采用网络随访或电话随访。

1.2.3 门诊随访内容： CKD患者随访内容包括基本资料、诊断信息、随访明细、体格检查、实验室检查结果、宣教内容记录单、用药记录单等。随访频率：CKD1～2期患者每6个月随访1次；CKD3～5期患者每1～2个月随访宣教1次。定期检查血常规及血清白蛋白(ALB)、血红蛋白、转铁蛋白、前白蛋白、尿素、血肌酐、胆固醇、二氧化碳结合力(CO2-CP)、超敏C-反应蛋白(hs-CRP)。

1.2.4 营养评估： 每3个月进行1次营养评估，通过采用人体成分分析仪及人体测量监测营养情况，每月随访时根据实验室检查结果及3 d饮食记录调整饮食，实施个性化饮食评估及指导[7]。

1.2.5 QQ群的建立及管理： 对于新纳入管理的患者，提供QQ群号码，通过实名认证后入群。 群管理员共3名，包括2名专职CKD管理护士和1名营养师，通过群公告知其QQ 群的功能，进行信息发布和管理。群管理员每周一至周五轮流在网上以群聊的形式答疑，回答共性问题。结合CKD管理中心随访管理制度，对于超过6个月的失访患者予以退群；进入血液透析或腹膜透析的患者转入相应的患者管理QQ群。QQ群功能包括：①信息发布平台定期发布CKD管理中心的随访制度，使各期患者了解随访的意义及要求；每周定期发布“患教会”信息，介绍举行的时间地点，讲课人员及内容，方便患者根据自身情况选择性参加；发布门诊安排，如遇停诊、节假日，告知门诊安排，方便患者就医[8-9]。②QQ群群文件及群收藏功能的使用。利用QQ群文件功能上传各种CKD相关知识学习资料，包括各种肾脏疾病的护理注意事项、常见食物成分查询表，食谱范例、饮食记录的表格及填写要求；将患者制作的各种低蛋白饮食的图片集结成册，供患者参考学习；上传历次患教会、肾友会照片。上传文件的类型多种多样，包括Word文档、Excel表格、PDF、视频、照片，方便患者下载和学习[9]。③随访管理。目前随访方式主要采用门诊随访及电话随访，QQ群的应用起到了补充作用，对于路途遥远和联系方式更改的患者降低了失访率。通过QQ群的私聊功能对于未能按预约时间随访者发送“复诊通知”。了解患者居家血压情况；患者发送三日饮食记录给CKD管理护士或营养师；患者通过留言功能，能够联系到医护人员，及时解决问题，且保护患者隐私。④患者交流平台。低蛋白主食的制作是3～5期CKD患者饮食治疗的重点和难点，许多患者对实施和制作存在畏难心理，通过观看学习QQ群里其他患者自己拍摄的视频和照片，调动了学习和制作的热情，对低蛋白饮食的理解和接受程度也大大提高。⑤患者活动平台。如低蛋白饮食制作比赛，要求参赛者上传制作的食物照片及配方，由群成员投票选出优胜者。⑥投票决策平台。应用群投票，列出选项，供成员投票，投票结束后可查看结果。如投票决定患教会的时间，了解食物交换份说明的理解程度等，了解患者的想法。

1.3 观察指标

用自制量问卷调查患者对CKD知识了解程度，内容包括疾病的基本知识、如何延缓疾病进展、生活方式的调整、CKD饮食知识、CKD合并症知识、药物使用、检查、随访注意事项、CKD的自我管理知识等内容。问卷共20小题，每题按认知程度从完全不了解到完全了解分别计为0～5分，满分100分。

1.4 统计学方法

2 结果

入组时CKD患者的疾病认知问卷评分为(29.20±9.78)分，入组3个月后为(70.00± 8.71)分。入组3个月后，CKD患者疾病认知问卷评分显著高于入组时(P<0.01)。

3 讨论

目前传统的就医模式，患者在门诊就诊时或出院后无法对患者实施系统性、连续性的教育指导，制约了患者整体治疗效果。肾内科对CKD患者实施延续护理，为患者建立管理档案，按照随访流程及制度，实施个体化的随访宣教，内容涉及到生活方式的改变、药物的相关知识、疾病的护理知识、营养治疗、透析方式的选择等[5]。从结果可以看出，患者CKD相关知识的认知程度较入组时有显著提高，从而使患者能够主动地配合做好自我管理的工作。

宣教的内容包括患者病情监测、服药知识、饮食知识、运动、并发症的预防、透析相关知识等。降低血压至靶目标可以延缓肾脏病进展[2, 6]，通过讲解高血压的危害，指导居家测量血压的方法，宣教控盐知识，发放控盐勺，指导患者控制血压，通过QQ群督促患者监测血压。适时对患者进行透析前教育，了解各种肾脏替代治疗的优缺点，根据自身及家庭情况进行审慎考虑后再选择，有利于提高治疗的依从性，提前做好透析准备，同时减少急诊透析的风险[7]。低至中等强度的运动对于CKD患者有益[8]，避免做剧烈的运动。群内的长期入驻患者，对于新纳入的CKD患者有着积极的引导和鼓励作用；群文件里的各种知识，方便患者随时学习和查询；两种宣教方式互为补充，提高了患者的知晓率。

门诊随访时通过每3个月采用人体成分分析仪及人体测量监测营养情况，结合患者的三日饮食作业[9]，反馈饮食中存在的问题，制定个性化食谱，注意有无营养不良的发生[10]。及时纠正患者在实施的过程中出现的限制蛋白摄入量不足或超标的情况，热量不足时，指导患者补充足够的热量。低蛋白饮食的制作是重点及难点，患者普遍缺乏技巧，患者实施的依从性较差[11]，群内患者相互教学，将制作低蛋白主食的视频上传，制作成品的图片上传至群相册，通过相互交流制作经验，学习效果尤为显著，低蛋白饮食实施率大幅提升。

综上所述，门诊随访结合QQ群平台的延续护理模式对CKD患者实施多维度的教育后患者的学习所需时间缩短，掌握的知识更加全面，提高了对CKD患者管理的有效性。