李梦鸽

(吉林师范大学博达学院，吉林四平136000)

前言

自闭症是一种世界范围内广泛存在的精神性疾病，发病原因不明确，大部分发作于幼年时期，也有很多患者因为特定事件的刺激而在精神上崩溃，陷入自闭世界中。目前世界上对于自闭症患者的疾病研究越来越多，从医学角度也得到了很大的进展，但多数针对自闭症患者的研究，对其家庭的关照相对较少。而自闭症作为一种长期性的、难以自愈的疾病，其家庭往往承受着巨大的压力，因而同样需要来自外界的关注及支持。自闭症患者家庭，尤其是自闭症儿童的家庭承受着难以形容的痛苦和折磨，随着社会的进步，各国积极采用社会介入的方式，帮助自闭症儿童家庭采用正确的医学的手法治疗患者，让自闭症儿童家庭生活质量提升。

1　相关概念界定及理论基础

1.1　相关概念界定

1.1.1自闭症。自闭症是一种中枢神经系统受损所引发的普遍性发展障碍，目前统一命名为“儿童广泛性发育障碍”。患有自闭症的儿童不能与普通孩子一样进行正常的沟通交流，与人交际的时候感到恐慌和激烈的反抗，自闭症儿童通常孤独一人，不能感受到正常的社会生活，极度依赖父母，极易狂躁和沉默，也被称为孤独症。目前仍然不能探索出自闭症的患病原因，因此尽管有相应的治疗手段，但效果并不理想。

1.1.2生活质量。生活质量又被称为生存质量或生命质量，是一种评价生活优劣的概念，不是要来回答一个人生活的好不好，而是活成了什么样子，心理，身体，社会关系上达到的程度的一个标准，从医学角度来看，主要指的是患者在进行康复的过程中，在这三个方面有什么样的感受。生活质量高，则意味着患者在康复环境中心理上感到满意，身体上感到舒适，能够在社会关系上得到关怀。

1.2　理论基础

1.2.1生态系统理论。生态系统理论将个体的人与家庭环境，社会环境联系起来，形成一个生态系统，彼此之间相互联系不可分割。从前对于自闭症儿童的研究只局限于个体，而在这一理论被引入后开始对于自闭症儿童家庭成员的生活质量给予关注和社会关怀。因此，这一理论的运用对于推进社会工作介入自闭症儿童家庭来说至关重要，不可忽视。

2　自闭症儿童家庭生活质量现状、困境及成因

2.1　自闭症儿童家庭生活质量现状。

自闭症儿童从幼年时期开始和其他孩子处在不同的环境中生活，他们的世界别人不能理解也无法融入，而在生活中因为缺乏与他人交流的能力，因此对外只能与父母沟通，自闭症儿童家庭往往父母双方至少一者需要随时陪伴在孩子身边，因此，自闭症儿童家庭生活受到了严重的影响，无法与正常的家庭相比较，陷入了没有截止时间的困境中，具体体现在三个方面。

2.2　自闭症儿童家庭生活困境

2.2.1经济负担重。家住黑龙江哈尔滨市的吴先生有一个7岁的儿子，自闭症两年，单亲家庭只有吴先生一人在造纸厂上班，不但要为儿子支付高昂的费用，更要加强营养，孩子不能上学，无法与生人接触，吴先生坦言每个月工资为孩子要花费80%以上，自己只能吃单位最便宜的饭菜，经济负担过重透不过气来，且没有什么希望感。自闭症也是精神性疾病的一种，因此特定的医学治疗手段是不能停止的，自闭症儿童从很小开始就与医院和药物分离不开，父母要承担高昂的治疗费用，并且因为孩子很可能在日常生活中做出非理性的不可避免的问题，大大增加了家庭的经济负担。

2.2.2精神压力大。自闭症儿童高度依赖家人，因此父母一方不能进行正常的社会活动，不仅不能进入正常的社会中进行日常交际，更因为要配合孩子治疗而不能轻易讲话刺激孩子，每天必须要时刻守在孩子身边，还要保持适当的距离，要不断的帮助孩子不抗拒世界，不加重病情，也要和伴侣随时沟通交流，更要承受家庭经济负担的难题，因此家长的精神压力往往很大，许多家长表示活着特别痛苦，产生了消极的甚至想要自杀的情绪。

2.2.3家庭矛盾深。由于自闭症家庭中夫妻双方必须有一方要留下来陪伴孩子，所以留在家庭中的一方不接触社会交际，随时处于紧张的状态下，小心谨慎，逐渐与社会生活脱轨，在自己家庭其他方面容易出现问题，与在外面需要承担家庭经济收入的伴侣容易形成隔阂和距离，产生不信任或失控的情绪，因此家庭矛盾深也是自闭症儿童家庭中经常出现的问题。小美今年14岁，患有严重的自闭症，生活无法自理，沟通障碍严重，除了母亲不能与任何人交流，精神高度恐慌。迫于压力，张女士只好辞职在家照顾小美，张先生单方工作，因为照顾孩子的精神压力大，张女士也受到了严重的精神影响，经常与张先生吵架。张先生坦言家庭矛盾大，家中开销大让他无法承受，已经有了离婚的打算。

2.3　自闭症儿童家庭生活出现困境成因

2.3.1自闭症治疗困难康复费用大。产生这些问题的原因主要有四个方面，每一个原因都使得自闭症儿童家庭的矛盾越来越重，这样的情况对于自闭症儿童的康复和一个正常夫妻的生活都是极大的困扰，最重要的问题就在于自闭症的治疗非常困难，康复需要未知的漫长的过程，可以说希望是渺茫的，只能进行无尽的康复训练，需要很高昂的康复费用，这导致了家庭陷入困境。治疗已三年未见显著效果的一位患儿父亲坦言，三年治疗孩子的费用已经让家中负债累累，孩子却没有什么大进展，现在孩子只有12岁，对于未来能否康复他们已经绝望，坦言对生活失去了信心。

2.3.2劳动力缺失影响家庭收入。自闭症家庭劳动力必然缺失，使得家庭收入受到影响变少，无论是对于富裕的小康家庭还是普通的工薪阶层来说，家庭收入的双方变成一方，生活质量会明显降低，无论对于家庭还是对于夫妻双方的社会生活圈来说都会产生极大的影响，这加剧了自闭症儿童家庭的困境。滁州的一位年轻的母亲坦言自己只能在家照顾孩子，看着老公每日辛劳自己无能为力感到非常辛酸和痛苦，自己的家庭支出尚且无法满足，更无法完成孝道照顾父母，感觉生活压力太大。

2.3.3父母焦虑情绪影响正常生活。自闭症儿童家庭之所以出现困境不仅是因为经济收入和生活质量，更重要的是父母因为孩子没有好转的情况会感到焦虑，在无休止的迁就和妥协中逐渐丧失希望，在非正常的生活中想要寻求摆脱。这种焦虑情绪不断积累，会影响到日常生活中表现为吵架，冷战，离开等等，影响了正常的生活。当前我国已有三成以上自闭症患儿家庭破裂，七成以上矛盾严重，且形势越来越严峻，直接体现出了当前家庭问题的严重性。

2.3.4社会支持系统缺失。自闭症表面上云淡风轻，事实上却非常可怕，一个家庭根本没有让患者康复的能力，因此这就需要社会的支持和帮助，而目前我国虽然早已经对于自闭症患者社会康复提出了社会介入的要求，但整体上来看，真正享受到社会支持系统的自闭症儿童家庭比例非常小，因此社会支持系统的缺失与造成自闭症儿童家庭困境有很大的关系。家住沈阳的李阿姨坦言，看着邻居家年轻夫妻带着个自闭症的孩子求救无援，自己也为他们难过。指出当前如果社会能多些关爱和帮助，对于这些家庭，患儿和整个社会的稳定发展都将有所帮助。

3　社会工作介入对自闭症儿童家庭生活的帮助和措施

3.1　社会工作介入对自闭症儿童家庭生活的帮助体现

3.1.1减轻家长经济负担。社会工作介入依靠着专业人士的医学知识和沟通交际方法，进入到自闭症儿童家庭中，帮助家长减少了经济负担，因为这些有专业特征的医学帮助在医院都是要付费才能享受到的，尤其是在家庭中进行，因此经济负担减少是第一个帮助的体现。

3.1.2调节家庭成员关系。社会工作介入能够帮助自闭症儿童家庭形成一种和谐的家庭氛围，帮助自闭症儿童在更合适的环境中进行康复训练，同时通过相关人员的协调，在针对自闭症儿童服务同时，衍生出夫妻关系、亲子关系的服务成员之间减少隔阂，从而共同为自闭症儿童的康复而不懈努力。

3.1.3提升自闭症家庭生活信心。社会工作介入的工作人员会从医学角度和心理学，社会学角度帮助家长分析家庭现在注意事项，分析孩子目前的状态和未来康复的希望，从而提升自闭症家庭的生活信心，也是一种促进社会和谐的举措。

3.1.4链接社会资源构筑支持网络。社会工作介入因为相对于普通家庭的父母来说更加专业，因此可以降低自闭症儿童在家庭中受到错误治疗的几率，帮助自闭症儿童有更高的顺利治疗和早日康复，社会工作介入功不可没。

3.2　社会工作介入对自闭症儿童家庭的具体措施

3.2.1宏观角度具体措施

(1)建立完善社会工作介入的相关政策。尽管在前文的描述中可以发现，社会工作介入对于自闭症儿童家庭来说至关重要，而我国目前对于这种社会工作介入的重视程度还远远不够，因此从宏观角度，首先需要国家建立完善的相关政策，让社会形成一种监督效益和强制措施，促使这些真正有效的社会工作介入早日进入那些自闭症儿童的家庭中。

(2)推动建立四社联动、政社同动模式。“四社联动模式”源于“三社联动模式”，“三社联动”是由上海市发展的，最初称为“三社互动”。2004年上海市民政局提出了社区、社工、社团“三社互动”概念，并且形成了“以社区为工作平台、以社工为队伍抓手、以社团为组织载体”的工作思路。“四社联动”模式，原本是在社会治理背景下提出的全新模式，但由于其具有一定的普遍适用性，因此，“四社联动”模式介入自闭症儿童家庭服务，同样具有借鉴价值和意义。随着实践的不断深入，如何定位“四社”成为不同的专家学者和实践工作者争论的焦点。在本文中， “四社联动”指社区、社会工作者、社会组织、社区志愿者多元主体协同协作、资源整合、形成合力，共同参与自闭症儿童家庭服务。同时，政府发挥引领作用，与社会组织共同行动，因而“四社联动”不是“四社”简单的联合与互动，而是以政府购买服务为牵引，以满足居民需求为导向的动态性“四社”联合与交互行动的有效机制。

3.2.2中观角度具体措施

(1)提高社会和自闭症家庭对社会介入工作的支持。从中观角度上，需要提高社会和自闭症家庭对于社会介入工作的支持，社会对于自闭症常常有一种误解的情绪，这种误解在自闭症儿童家庭中也同样存在，这严重阻碍了社会介入工作的开展，因此应该消除这些误解，让更多的家庭能够接受社会介入工作，让社会能够正确理解自闭症，对自闭症患者和他们的家人给予关怀，从社会角度帮助他们渡过难关。

(2)促进独立部门对社会工作介入的监督和推进。像自闭症这样的被忽视和误解的精神类疾病还有很多，但社会上并没有独立的部门对于这些社会工作介入进行促进和监督，因此可以建立这样的部门，从社会关怀和医疗帮助的角度，促进社会工作介入，帮助自闭症儿童家庭能够切实的体会到人文关怀，建立信心。

3.2.3微观角度具体措施

(1)家长积极配合社会工作介入的帮助。最后从家庭的微观角度上，家长要对于社会工作介入的帮助明确其意义，积极配合不要消极抵抗和错误的反对，这些社会工作介入必须要真正被认可和进入家庭才能发挥它的作用。

(2)社会工作介入需要配备经验丰富人员进行帮助。对于社会工作介入本身也要对于其人员的配置加以严格的要求，对于人员的经验的考核同样值得关注，这样的关系到很多家庭生活质量，许多孩子的未来的重要任务，需要配备经验丰富的人员，这也需要特定的考核标准和严格的制度来审核，而这些举措都没有得到实施，因此社会工作介入想要进入自闭症儿童家庭并有所作用仍有很长的路要走。

4　结论

世界各国对于自闭症儿童家庭的关怀自上世纪九十年代开始被广泛关注和研究，但可以发现，社会工作介入这种必要的社会保障和辅助仍然没有发挥理想的作用。本文的研究可能不够完善，但从理论基础，现状分析的角度，对于目前需要做出的举措提供了一些想法和建议，虽然社会工作介入的前方未知，但相信在切实的行动下，自闭症儿童家庭一定能早日得到帮助，尽快为孩子提供一个更好的环境促进孩子的康复。

参考文献:

［1］自闭症儿童家庭问题与家庭社会工作介入——基于深圳200个自闭症儿童家庭的调查与分析［J］.倪赤丹，苏敏.深圳职业技术学院学报.2012(06)

［2］自闭症家庭的需求与社会工作介入——来自深圳120个自闭症家庭的报告［J］.倪赤丹，苏敏.广东工业大学学报 (社会科学版).2012(05)

［3］自闭症儿童的社会缺陷及其早期干预研究的介绍［J］.孙圣涛.中国特殊教育.2003(03)

［4］自闭症儿童家庭社会支持的社工实务介入［D］.王春娜.郑州大学2014

［5］社会工作对自闭症家庭的干预研究 ［D］.张晓.兰州大学2014

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