顾卫红

每次就诊一定要把所有能找到的与疾病有关的资料全部带上，包括所有的病历、检查结果、片子、药盒，无论是多少年之前的资料，都要带上。

由于我的专业方向为运动障碍与神经遗传病的临床和基因学分析，长期以来接诊了来自全国各地很多疑难病患者，他们的就医经历大多十分曲折，在疾病之外给个人和家庭添加了很多压力和负担。大多数疑难病的诊疗为医学难题，在专业方面很多问题尚待研究。疾病复杂多样，个体差异很大，每个患者性别、年龄、遗传背景、既往生活经历、生活状态等因素均不同，疾病表现各异，对于治疗的反应效果可能不同，加上诸多偶然因素，这些造成了医学的高度不确定性。

希望患者及家人对医学和医疗体系有更多的了解，找到专业医生，尽可能少走弯路，有序就医。那么，针对疑难病，在就诊前、就诊过程中、就诊后需要注意什么呢？

就诊前：

在专病门诊经常会遇到外地患者没有携带病历和检查资料，大多说忘记带了、带错了。还有的患者只带了结果报告单，没有带核磁片等原始资料。患者的病历资料反映了病程发展过程，医生必须亲自看原始检查记录，而不仅仅看结果。因此，每次就诊（尤其是首次就诊）一定要把所有能找到的与疾病有关的资料全部带上，包括所有的病历（门诊和住院病历）、所有的检查结果、所有的片子、所有的药盒，无论是多少年之前的资料，无论是在哪个医院看病的资料。……