郭继端

曾经，她站着睡，走着睡，吃饭睡，开车睡……后来，她知道这是罕见的疾病，在中国约有70万患者，仅5000人被确诊。

从此，她致力于提高公众认知，建立项目，发起行动，成为“秒睡族”的意见领袖。

挣脱自责，嗜睡不是我们的错

山东姑娘阿培，2015年毕业于美国南加州大学。从4岁起，阿培就和“发作性睡病”纠缠上，开始了悲喜交加的人生。那时每一天，去幼儿园的路上，熙攘人流中，父女俩以奇葩的方式蜗行。阿培被父亲用红绸带绑缚在车座上，因为她随时会睡着，摔下来。在校园里、课堂上，她时常开启短促睡眠模式，被同学称为“特困生”。

上高中时，阿培和同学在操场上边跑步边侃大山，聊郭德纲的经典相声。笑得前仰后合之际，阿培一个趔趄滚倒在跑道上，又睡了。因为一笑就崩溃，平时，阿培看娱乐节目，得先把自己放倒在沙发上，严防猝倒。

阿培过了托福考试，漂洋过海去留学。新生活开始了，和睡觉有关的烦恼更多了。课业、兼职双重压力之下，阿培的睡眠需求一再加重。原先每天只用睡八九个小时，现在上升到十七八个小时。

所谓的睡，也不是深度睡眠。每一次，阿培总要经历一系列睡前幻觉，充斥着鬼怪、恐怖、灾难……她分不清到底在梦中还是在现实，像极了电影《盗墓空间》的情节。阿培焦躁、抑郁，日渐憔悴。

大三时，阿培在高速路上秒睡，遭遇了车祸。美国同学提醒她“是不是患了Narcolepsy（发作性睡病）”。阿培上网一查，每一条病症都仿佛量身打造。阿培在医院做了详细的夜间多导睡眠监测，以及昼间多次小睡试验，结果令医生惊呆：“14秒入睡，31秒做梦，你的多项数据破了医院的纪录。”

暗夜里，阿培一个人静静而坐。多年来的委屈、压抑、迷茫……汹涌而来，她哭了。同时，她又觉得幸运，因为她最终知道了相伴相杀的嗜睡是一种病，这并不是她的错。

阿培对“发作性睡病”了解日深。这种早在1880年就被发现的疾病，在欧美的发病比例是1︰2000。由此推算，中國的患者可能达70万人。而资料显示，在中国的确诊人数仅5000例，许多未被诊断的患者一辈子都活在自责、抑郁中。

此病通过中西医方法治疗，皆可缓解，同时配合心理调适，保持乐观情绪，树立战胜疾病的信心，但也不宜过于兴奋。部分青少年期发病的患者，随年龄增长，可能逐渐痊愈。成年发病者多持续终生，但可以做好预防工作，减少发病次数。

阿培觉得，这么多人做不了睡眠的主人，起码不能做它的奴隶。她决定做点什么。

有意义的事情，得办得有意思

从2014年开始，阿培花大量时间，搜集整理“发作性睡病”的资料，为提高中国公众的认知做准备。在欧美，无论线上线下，都有许多可借鉴的资源。

不久，她遇见了美国“发作性睡病”公益行动发起人之一朱莉。朱莉为支持“发作性睡病”患者做了大量工作，还把五年公益路写成了一本书《清醒的梦》。当阿培在洛杉矶的活动现场见到朱莉时，她正高举“发作性睡病患者并不孤独”的标语，奔走呐喊。

此后，阿培和朱莉多次交流，获取了有价值的经验和启示。她坚信每一个睡病患者都不该孤独，中国也应该打造一个支持他们的公益组织，那是患者的精神家园。

2015年上半年，阿培着手做普及睡病的网站和视频。她还在美国注册了非营利组织“发作性睡病联盟”，建立了“中华觉主微信群”。在阿培看来，“觉主”这个称呼霸气又温暖，呵护了患者的心。

在阿培努力下，联盟线上线下连续发力：出版了动画短片，发布了觉主神曲，制作了公益纪录片《觉主醒醒，我在找你》。在深圳华夏艺术中心，国内第一部讲述睡病的舞台剧在“开心麻花”的舞台上演，阿培在舞台上面对2000多名观众，讲述“觉主”故事，赢得了如潮掌声。

阿培还登上了安徽卫视的健康类公益节目《超级诊疗室》，以亲身经历、切肤之痛向观众普及睡病常识。节目进行当中，阿培进入了短暂睡眠，令在场观众真切地见证了此类患者的困扰。一位年近六旬的天津“资深觉主”现身说法，无疑是对广大患者最好的慰藉。4位爱心大使对阿培大加赞赏，还表明了对联盟给予资金、资源支持的意向，令阿培深受鼓舞。随后，阿培登上了江苏卫视的《一站到底》、云南卫视的《让我帮助你》等节目。这样一来，许多患者纷纷聚拢联盟：“找到组织的感觉，真好。”

即便如此，阿培还是觉得宣传力度不够，传播速度比预期的相差好多。2016年11月，联盟策划了一个“我请你睡觉”的公益活动。只需在社交媒体晒一张自己在“不该睡觉的地方睡着”的照片或视频就可以。小伙伴们笑称，这可是全宇宙第一个躺着就能支持的公益项目，有意思。

活动上线后，即刻霸屏微博、微信朋友圈。滴滴出行、果壳等60多个品牌机构都大开脑洞，花式“请你睡觉”。30多家媒体报道了“发作性睡病”，20多位公众人物在各类社交媒体公开支持并参与。截止到2016年底，整个公益行动浏览量超过5100万。

生活处处有bug，拥抱就有能量

2017年1月，阿培带领运营团队加入明日基金会，任联席CMO，随即建立了“明日醒醒”公益项目，并任执行长。

“明日醒醒”承担着延续公益行动的使命，致力于为“觉主”打造一站式线上咨询，以及线下互助平台，建立中国最有价值的专题社区。

短短两三年间，阿培马不停蹄，奔波于各个城市做社区服务，接触了越来越多不同类型的“觉主”。从样本分析中，她发现：在中国，有超过三分之二的睡病患者是儿童时期起病。睡病使他们体重猛增、悲观易怒、影响学业。而家长们往往极端焦虑，巴不得马上找到根治方法，这反而不利于治疗。阿培希望通过社区的有效引导，让患者家庭少走弯路，以科学的方式对待，以温暖的方式陪伴。

阿培决定慢下节奏，精耕细作，把目光锁定在青少年群体。世界罕见病日、世界睡眠周、世界睡眠日都是不可错过的宣传时机。2017年3月，“明日醒醒”联合“人人公益”，打造了首个“百校睡眠保卫战”公益创新大赛。短短三天，就招募了100多家高校团队。

大赛汇集各校的创意，让更多好玩的内容广泛传播。活动方式还被注入多种时尚元素，包括摆拍、漫画、快闪、街舞、定向越野等。北京服装学院发起了“晒太阳”的校园行为艺术，西北大学现代学院发动了百人集体睡操场的“101睡”，使用了无人机跟拍……这么多人的创意和行动力，在全国掀起了保卫睡眠的风潮。

2017年4月，阿培参加了“创意talk”，在深圳腾讯大厦分享了她的公益人生。她说：“生活处处有bug（缺陷），要从bug中发现能量。”她引用了一位小“觉主”日记：“既然是病，就得治。从药物着手，多运动少饮食；从心理着手，保持积极健康的心态。愿和我一样特别的你们，如同开在暴风雨中的野花，永不凋落，愈加灿烂。”阿培说，这就是和自身bug的和解，当你坦然接纳，就可能从其中发掘巨大能量。

阿培耐心地等待更多的“觉主”汇聚，共同打造一个让身心健康的社区。目前，她正着力准备睡眠健康类的公益创业，想创办一个社会企业。毕竟，有些事不是一个人做了很多，而是每个人做了一点点。

图片由本文作者提供 编辑 赵莹 zhaoyingno.1@163.comendprint