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救助先心病患者小红

2018-01-02佚名

青少年日记·小学生版 2017年10期
关键词:郭氏先心病小红

佚名

6月20日

今天接到义工电话说小红的资助申请没有通过红十字“天使阳光”审核。理由是该项目资助范围为0—14岁儿童。

这不可能!我查过官方网站上,已救助患儿名单中14岁以上的也有不少。于是我打电话到北京办公室询问原因。被对方告知,超过14岁的救助患者都是定向资金救助。我再三重复小红的家庭情况,对方告诉我:“说这些没有用,这是基金会的规定,除非有捐助人定向捐助。”

真不知道该怎么给小红的父亲说……我决定暂时先不告诉他。在这段时间里争取找到其他公益组织予以资助……

6月22日

后来我联系了社团的其他义工,看有没有先心病救助这方面的资源,但是他们都否定了。不过有些朋友还是答应我,试着去找和我们有合作的公益组织,看他们是否有这方面的资源。以往的工作经验告诉我,把希望寄托在一个地方,失望的概率会很大……

这几天工作上的事也忙的要死。呵呵,离死还是有段距离的。比起很多人我算是幸运的了。

6月25日

今天我觉得小红的事还是有希望的!我在QQ群上搜索进入了几个“先心病”群,在群内呼吁帮助。其中有一个叫“爱心家园”的联系我,了解情况。她是上海“心连心”公益基金的义工。在得知小红的母亲因患精神病在孩子4岁时离家出走至今没有音信,爷爷腿摔断了,却无钱医治一直卧床不起时,她承诺一定会帮助我们申请到救助项目。我再三感谢她给予的帮助,详细询问了我们需要准备的材料。我连夜联系小红的父亲,让他尽快准备相关材料。

另外我了解到慈善协会有专门针对先心病的救助项目——仁欣健康慈善基金,新鸿基地产旗下的郭氏基金也有相关救助项目。明天争取联系上他们,看能不能进行资助。

7月4日

催了好几天了,小红的检查报告还没有出来。而小红的父亲总说农活忙,我今天发了脾气,对他说:“要是再不去检查,小红的事我不管了!”

“心连心”要的资料一直还没准备齐。慈善协会也联系上了,他们必须指定医院才能救助,也需要检查报告。问题在于现在不知道具体病情,无法确定病种,手术费用和资助标准都确定不了。

月底月初是最忙的,好多工作,一年多没连续加班了,这些天每天晚上加班。

今天又有新信息:“爱佑华夏慈善基金会”,马云、马化腾、朱新礼、史玉柱等很多大企业家是该基金会的理事。“零费用运作基金”,基金运作费用由理事单独支出。需要尽快同他们取得联系。得知这一消息我的精神劲儿又来了……

这几天同“心连心”易主任沟通时,总觉得她在一些问题上躲闪回避,需要留意一下。

7月14日

小红的B超报告发过来了。我立马将照片发给已联系好的基金。现在就等消息了。不过在诊断报告上说小红是风湿性心脏病。

7月15日

刚刚西京医院打来电话说,小红只做主动脉瓣手术花费就需要4万多,加上主动脉根部置换,费用在6到7万。风心病只能救助5000,不属于先心病救助范围。是否需要做主动脉根部置换还要专家会诊,会诊费需要120元。不进行会诊无法确定手术方案。“心连心”易主任把专家意见也发过来了,同西京医院基本一致。我向易主任提出是否可以申请医院减免一部分。她答应帮我问问。

7月16日

要小红父亲确定新农合报销额度,到现在都没有消息。我找到他们县新农合办公室电话了解到新农合最高报销40%,一年内最高报销额2万,前提是省内,并且药物属于医保范围。这样一限制,能报销到8000就算不错了。

后来我联系到了香港嘉里集团郭氏基金会有贫困心脏病患儿救助活动,不仅手术费全免,还提供患儿路费和复诊费。真是天大的好消息!我乐了半天。

7月17日

我联系到的香港郭氏基金回复我,要先传真彩超图给他们领导看了以后才能决定。

7月18日

我将小红的走访记录改编为求助纪实,发到“施乐会”,希望能募集4000左右善款。

我还建立了科技扶贫服务社博客。在博客及社团网站粘贴了“爱佑童心”“郭氏基金”对先心病患者的资助项目及“美国爱加倍基金”对唇腭裂孩子的免费手术活动。

7月19日

今天突然想到我不是有爱加倍基金唇腭裂救助的联系方式吗?我为什么还在这儿等人家来联系我?真笨!

于是我立马联系了“爱加倍”基金的封凌修先生。很遗憾,封先生说基金不资助换瓣手术。无法帮到我。

有趣的是他还给我推荐了一位老家的先心病患者——阿苗。她父亲有家庭暴力,根本不管她和她母亲。阿苗也需要做换瓣手术。他们基金不资助,问我能不能帮助她们。我告诉他自己手头有部分先心病基金会的联系方式,可以尝试帮助她。如果有问题再同他沟通。随后我联系了阿苗的母亲,并要她将B超检查报告传给我,以便我联系专家会诊手术方案及费用。

就在这时,社团张老师发来阿苗的彩超报告。我顺便转发给了“心连心”的易主任,他说明天给我答复。

7月20日

今天一早接到易主任电话,阿苗需要做瓣膜修补和室缺手术,手术费用3.5万。基金可资助2.5万。真是个好消息!挂完易主任的电话。我立马给阿苗妈妈打电话。阿苗妈妈说当地报的手术费用要6—7万,但是家里只有几千块钱,还需要再向亲戚们借点。我建议她按两万元做预算。在基金申请过程中还需要她提供资料。到时候再联系她。

今天是开心的一天。

7月21日

前天和昨天都接到“施乐会”的电话,主要是审核小红救助贴。今天早上查看郵件已经通过审核。谢谢他们的帮助。

小红不在郭氏基金的救助范围。他们主要是针对简单先心病的救助。

7月22日

帮阿苗填写了救助申请,顺便看了看施乐会的捐助情况。

小红在义工的陪同下,又去3201医院进行了确诊。这次是临床医生给看的,说不属于风心病是先心病。B超医生填错了,这么小的孩子不可能是风心病,庸医误人啊! 但是他说只用做换瓣手术,不用做根部置换,这同西安及上海医院的诊断结果不一样,我建议让小红的爸爸带小红去西安确诊,另外西安也比较好争取基金救助。希望他们这次能够顺利!endprint

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