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期待对白化病患者有更高的接纳度

2017-11-06

环球慈善 2017年11期

印第安人的语言中,白化病患者被称为“月亮的孩子”,因为全身雪白、怕光等异于常人的特征,他们往往不会在日光下长时间活动。

33岁的西安人刘吟,就是这样一名白化病患者,也是公益組织“月亮孩子之家”的志愿者。今年9月份,刘吟登上了电视节目《演说家》的讲台,讲述自己和白化病患者群体的故事,引发关注。

在接受采访时,刘吟坦言,疾病给自己在学习、就业、择偶等问题上带来困扰,也经历了自我接纳的过程。她说,“白化病患者”是一个标签,自己不希望因此被当做困难群体,“上节目,不为表达有多苦”,而是希望通过自己的行动,让社会对白化病患者有更高的接纳度。

“我相信点滴的力量”

问:为什么会选择通过电视节目,讲述自己作为白化病患者的经历?

刘吟:当时是因为收到节目组的邀请,我觉得能够作为一个代表站在台上,去为白化病群体、为更多的病友发声,是一件有益的事情,感觉能够获得这个机会还比较幸运,于是自己写了讲稿。

问:想过可能因此成名,或者能给白化病群体的现状带来一些改变吗?

刘吟:其实没有什么功利性的想法,也没有想过赋予这样一个行为有什么特殊意义。我相信任何一件事情的改变,都不是一个人、做一件事能达到的,需要很多人一直朝同一个方向努力,相信点滴的力量。

虽然在现场因为离得很远,我看不清观众的脸,但是能够感受到那种互动和回应。与2008年刚刚开始从事白化病的宣传公益活动相比,现在的观众越来越能够接纳这样一个群体。……

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